헌팅턴병을 앓고 있는 사람들의 전망은 어떻습니까?

헌팅턴병과 함께 살기

헌팅턴병은 말기 질환입니다. 이것은 당신이나 사랑하는 사람이 헌팅턴병에 걸렸다면 이 상태나 합병증으로 죽을 가능성이 높다는 것을 의미합니다.

어떤 사람들은 진단 당시 인지 기능이 있고 진단의 의미를 이해하는 반면, 다른 사람들은 진단 당시 상태를 이해하는 능력을 상실합니다.

또한 헌팅턴병은 유전적이기 때문에 일부 사람들은 유전자 검사로 인해 증상이 나타나기 전에 질병이 발병할 것임을 알 수 있습니다.

그러나 이것이 진단을 받은 후 포기해야 한다는 것을 의미하지는 않습니다. 이 질병의 증상에 대처하고 관리하는 방법이 있습니다.

증상

헌팅턴병은 많은 증상을 유발합니다. 증상은 질병의 초기 단계와 진행 단계에서 다릅니다.

헌팅턴병의 초기 증상은 다음과 같습니다.

• 불안

• 기분 변화 및 과민성

• 우울증
• 특이한 서투름
• 균형 문제
• 안절부절 못함

• 비정상적인 건망증을 포함한 기억 문제

• 새로운 정보를 이해하는 데 어려움
• 결정을 내리는 데 어려움을 겪다

시간이 지남에 따라 다음과 같은 증상이 나타날 수 있습니다.

• 비자발적 경련 또는 경련 운동(무도병)
• 근육 강직
• 이동 어려움

• 흐릿한 말과 말하기 어려움

• 삼키는 데 문제
• 성격 변화
• 호흡 문제
• 인지 기능 저하
• 환각
• 편집병

증상에 대처하기

헌팅턴병의 증상은 많은 일상 업무 및 활동을 수행하는 능력을 손상시키기 때문에 극도로 어려울 수 있습니다. 다음과 같은 증상에 대한 도움을 받을 수 있는 방법에 대해 논의해 보겠습니다.

옷입기 및 이동을 도와주세요.

작업 치료사는 스스로 하기 어려운 활동을 할 수 있는 새로운 방법을 찾는 데 도움을 줄 수 있습니다.

또한 다음을 포함하여 집 안을 돌아다니는 데 도움이 되는 적응형 장치를 추천할 수 있습니다.

• 조명, TV, 컴퓨터 및 기타 장비용 음성 인식 장치 얻기
• 단추 후크와 지퍼 손잡이를 사용하여 옷 입기
• 전동 캔따개와 전동 칫솔 사용
• 침대 옆, 계단 옆, 욕실 등에 손잡이 레일 설치
• 계단 리프트 설치
• 집에서 휠체어를 이용할 수 있도록 경사로 설치

식사와 의사소통에 도움

언어 치료사는 간단한 제스처를 사용하는 것과 같이 다른 의사 소통 방법을 찾는 것과 같이 말하기 어려움을 도와줄 수 있습니다.

영양사는 섭식 곤란에 대처하는 방법을 추천할 수 있습니다. 예를 들어 다음과 같이 도움을 줄 수 있습니다.

• 체중 감소를 방지하기 위해 식단에서 충분한 칼로리를 섭취하십시오.
• 음식을 씹고 삼키기 쉽게 만드는 방법 찾기

움직임과 균형 문제에 도움

물리 치료사가 활동적인 상태를 유지하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 운동 계획을 세우고 관절을 움직이고 스트레칭하는 데 도움이 될 수 있습니다.

정신 및 정서적 건강에 도움

심리 치료사는 진단과 관련된 정서적, 정신적 문제를 해결하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 그들은 또한 당신과 당신의 사랑하는 사람들이 대처 기술을 개발하도록 도울 수 있습니다.

헌팅턴병 환자의 기대 수명은 얼마입니까?

평균적으로 헌팅턴병 환자는 증상이 나타난 후 15~20년을 삽니다. 2018년 노르웨이 연구에 따르면 헌팅턴병에 걸린 사람들은 대략적으로 사망합니다. 13년 조건이 없는 사람보다 일찍.

헌팅턴병에 걸린 사람들의 사망 원인은 다음과 같습니다.

• 폐렴과 같은 감염
• 추락으로 인한 부상
• 삼킬 수 없는 합병증

자살도 흔한 헌팅턴병에 걸린 사람들 사이에서

이 기사를 읽고 당신이나 당신의 사랑하는 사람이 자살 충동을 느낀다면 어떻게 해야 하는지 알아보세요.

헌팅턴병 진단 후에는 어떻게 됩니까?

헌팅턴병 진단을 받은 후 의사는 상태를 설명하고 개인의 전망에 대해 논의하며 질문에 답할 것입니다. 그들은 또한:

• 증상에 도움이 될 수 있는 치료법에 대해 상담
• 참여할 수 있는 임상 시험에 대해 알려줍니다.
• 귀하의 상태를 탐색하는 데 도움을 줄 수 있는 다른 의료 전문가에게 귀하를 소개합니다.
• 자신과 간병인 및 기타 리소스를 위한 지원 그룹에 대해 알려줍니다.
• 헌팅턴병이 자녀에게 전염될 가능성을 결정하기 위해 유전자 검사를 수행하십시오. 의사는 가까운 가족이 유전자 검사를 받도록 권장할 수도 있습니다.

헌팅턴병을 치료할 수 있습니까?

헌팅턴병에 대한 치료법은 없지만 의사는 증상 완화에 도움이 되는 약물을 처방할 수 있습니다. 이러한 약물에는 다음이 포함됩니다.

• 불수의 운동을 치료하는 테트라베나진
• 정신 증상 및 특정 신체 증상을 관리하기 위한 항정신병 약물

• 근육 강직과 비자발적 근육 수축을 돕는 디아제팜

• 우울증 및 기타 정신 건강 증상을 관리하기 위한 항우울제 및 기분 안정제

헌팅턴병에 대한 가장 최근의 연구는 무엇입니까?

헌팅턴병을 이해하고 치료법을 찾기 위한 연구가 현재 진행 중입니다. 여러 연구 방법 다음과 같이 탐구되고 있습니다.

• 헌팅턴병의 메커니즘 이해
• 이 상태를 조기에 진단하는 데 도움이 될 수 있는 바이오마커 발견
• 이 질병이 시간이 지남에 따라 뇌에 어떤 영향을 미치는지 더 잘 볼 수 있는 새로운 이미징 도구 찾기
• 줄기세포를 이용한 신약 테스트
• 헌팅턴병과 관련된 유전자 “끄기”

헌팅턴병에 대한 여러 치료법이 후기 임상 시험 단계에 있으며 향후 몇 년 내에 승인될 수 있습니다. Huntington’s Disease Society of America의 블로그를 방문하여 최신 연구에 대해 읽어보십시오.

테이크아웃

헌팅턴병은 신경 세포의 진행성 퇴화를 유발하는 유전 질환입니다. 현재 이 상태에 대한 치료법이나 진행을 막을 방법이 없습니다. 그러나 약물은 일부 증상을 완화할 수 있습니다.

헌팅턴병의 증상은 기능을 손상시키기 때문에 매우 어렵습니다. 의사는 귀하의 상태를 관리하는 데 도움이 되는 자원을 찾는 데 도움을 줄 것입니다.

헌팅턴병에 대한 새로운 치료법에 대한 연구가 진행 중이며 이 병을 앓고 있는 사람들과 간병인에게 희망을 주고 있습니다.