프리드라이히 운동 실조증이 있는 사랑하는 사람을 돌보는 사람을 위한 도움말 및 리소스

프리드라이히 운동실조증은 이동성뿐만 아니라 사람의 건강에 여러 측면에 영향을 미칩니다. 다른 사람과 대화하거나 의사소통하고, 삼키고 먹고, 주변 환경과 상호 작용하는 능력도 영향을 받을 수 있습니다. 프리드라이히 운동실조증이 있는 사람은 추가 치료가 필요한 심장병이나 당뇨병과 같은 다른 건강 문제가 발생할 수도 있습니다.

간병 책임은 시간이 많이 걸릴 수 있습니다. 희귀병을 앓고 있는 사랑하는 사람을 돌보는 많은 사람들은 가정에서의 책임이 커짐에 따라 직장, 학교 및 사회 생활에 영향을 받는다는 것을 알게 됩니다.

정신적, 정서적 건강도 영향을 받을 수 있습니다. 프리드라이히 운동실조증에 대한 치료법은 없습니다. 최선의 지지 요법을 받더라도 상태는 진행됩니다. 이것은 간병인과 사랑하는 사람에게 감정적이고 어려울 수 있습니다.

National Alliance for Caregiving의 보고서에 따르면, 간병인의 3분의 2는 희귀병을 앓고 있는 사랑하는 사람을 돌보는 것이 정서적으로 스트레스가 많다고 말했고, 40% 이상이 정신 건강이 악화되었다고 보고했습니다.

몇몇 저명한 Friedreich의 운동실조증 전문가 및 환자 조직이 조직한 2017년 환자의 소리 보고서에서 간병인은 사랑하는 사람을 돌본 개인적인 경험과 이에 수반되는 어려움을 공유하고 두려움, 분노, 사랑하는 사람을 위해 더 많은 것을 할 수 없다는 절망감.

간병 책임은 정신 건강에만 영향을 미치는 것이 아닙니다. 희귀질환 간병인의 절반 이상(어린이 보호자의 64% 포함)은 사랑하는 사람을 돌보면서 자신의 건강을 챙기기 어렵다고 답했고, 3분의 1은 신체 건강에 부정적인 영향을 미쳤다고 답했다.

프리드라이히 운동 실조증이 있는 사람을 간병하는 것은 힘든 일입니다. 귀하와 귀하의 사랑하는 사람이 귀하에게 필요한 지원과 보살핌을 받을 수 있도록 도움을 요청하는 것은 괜찮습니다.

프리드라이히 운동 실조증이 있는 사랑하는 사람을 돌보는 일은 움직이는 부분이 많으며 때때로 도움이 필요할 수 있음을 이해할 수 있습니다. 리소스는 다음과 같은 다양한 소스에서 사용할 수 있습니다.

• 전문 단체
• 비영리 환자 그룹
• 제약 회사
• 연방 정부

교육 자원

희귀 질환 진단을 받는 것은 이전에 그 상태에 대해 들어본 적이 없거나 그것에 대해 많이 알지 못하는 경우 압도적일 수 있습니다. 프리드라이히 운동실조증의 원인, 관리 방법, 질병이 진행됨에 따라 예상되는 사항을 포함하여 프리드라이히 운동실조증에 대해 배우면 간병인이 사랑하는 사람과 함께 새로운 현실을 탐색할 때 더 자신감을 가질 수 있습니다.

국립희귀질환기구(NORD) 및 국립보건원(NIH)의 유전 및 희귀질환 정보 센터와 같은 리소스는 이해하기 쉽고 탐색하기 쉬운 방식으로 프리드라이히 운동실조증에 대한 정보를 제공합니다.

Friedreich의 운동실조 연구 연합(FARA)은 또한 COVID-19와 관련된 약물, 임상 시험 및 고려 사항을 포함하여 Friedreich의 운동실조 치료의 특정 측면을 이해하기 위한 교육 리소스를 웹사이트에서 제공합니다.

국가 간병 연합(National Alliance for Caregiving)은 또한 웹 사이트에서 찾을 수 있는 희귀 질환이 있는 어린이의 간병인을 위한 무료 가이드북을 만들었습니다.

교육 및 고용 리소스

프리드라이히 운동 실조증을 앓고 있는 사람들은 직장과 학교 생활을 탐색할 때 추가 지원이 필요할 수 있습니다.

NIH Rare Disease 웹사이트는 또한 자녀가 교육을 최대한 활용할 수 있도록 조기 개입 및 적응 기회를 포함하여 학교에서 자녀를 옹호하는 방법에 대한 정보를 제공합니다. 그들은 직장 편의를 요청하는 방법, 장애 혜택을 신청하는 방법, 고용 권리가 도전받을 때 사랑하는 사람을 옹호하는 방법에 대한 정보를 제공합니다.

MDA(Muscular Dystrophy Association)에서 프리드라이히 운동실조증과 같은 신경근 장애가 있는 사람들을 위한 추가 리소스도 제공되며, 여기에는 보다 독립적인 생활 환경으로 전환하는 어린이와 청년 모두를 위한 리소스가 포함됩니다.

FARA에서는 장애 및 이동 문제가 있는 사람들이 접근할 수 있는 대학 및 독립 생활 시설을 찾는 방법에 대한 정보를 포함하여 더 많은 리소스를 사용할 수 있습니다. 또한 해당 지역에서 가능한 적응형 스포츠 기회를 식별하는 방법에 대한 정보도 제공합니다.

재정 및 의료 자원

의료 비용, 보험 적용 범위, 장애 혜택 및 약국 지원 프로그램을 탐색하기 위한 리소스는 다음을 포함하여 다양한 조직을 통해 사용할 수 있습니다.

• MDA
• NIH 희귀질환정보센터
• 노드
• 파라

환자 조직 및 지원 프로그램의 NORD 목록에는 당뇨병, 청각 장애 및 척추 측만증이 있는 사람들을 위한 리소스를 포함하여 증상별 지원 기회에 대한 추가 정보가 포함되어 있습니다.

이러한 자원은 간병인이 종종 사랑하는 사람을 돕는 Friedreich의 운동 실조 치료의 재정적 부담을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다.

간병이 정신 건강에 미칠 수 있는 영향을 고려할 때, 특히 희귀 질환이 관련되어 있는 경우 자신의 정서적 건강을 돌보고 주위에 지원 커뮤니티를 구축하는 것이 중요합니다.

귀하와 귀하의 사랑하는 사람은 혼자가 아니며 감정적 지원을 제공하고 새로운 현실을 탐색하는 데 도움을 줄 수 있는 귀하의 경험과 우려를 공유하는 다른 사람들이 있음을 기억하십시오.

National Ataxia Foundation은 운동 실조증이 있는 사람들의 간병인이 이용할 수 있는 온라인 지원 그룹 목록과 커뮤니티 지원 그룹을 찾을 수 있는 링크를 제공합니다. 또한 팟캐스트, 블로그, 책, 웹사이트와 같은 미디어 권장 사항을 제공하여 더 많은 정보를 얻고 귀하의 경험을 공유하는 다른 사람들과 연결할 수 있습니다.

Friedreich의 운동실조 뉴스 포럼은 또한 상태를 가진 사람들과 그들의 사랑하는 사람들이 다른 사람들과 그들의 경험을 논의하고 질병에 대해 아는 사람들에게 질문할 수 있는 공간을 제공합니다.

NIH 희귀 질환 센터는 프리드라이히 운동 실조증 환자의 간병인이 스스로를 돌볼 수 있도록 다음과 같은 팁과 지원을 제공합니다.

• 임시 간호 서비스 식별
• 다른 간병인과 연결
• 자신의 정서적 건강 지원

지원은 전문적이든 개인적이든 다양한 출처에서 올 수 있습니다. 자신을 돌보는 것은 간병인의 중요한 부분이며 간과해서는 안 됩니다.

프리드라이히 운동실조증이 있는 사랑하는 사람을 돌보는 것은 신체적으로, 사회적으로, 정서적으로 어려울 수 있습니다. 귀하와 귀하의 사랑하는 사람이 겪고 있는 일을 이해하는 다른 사람들로부터 지원 커뮤니티를 구축하면 귀하의 경험과 감정을 확인하고 정서적 웰빙을 지원하는 데 도움이 될 수 있습니다.

재정적, 의료적, 교육적 지원을 포함하여 간병인이 프리드라이히 운동실조증이 있는 사람을 돌보는 데 도움이 되는 다양한 리소스가 있습니다. 이러한 리소스에 액세스하는 방법에 대해 질문이 있는 경우 사랑하는 사람의 의료 팀이 시작하는 데 도움을 줄 수 있습니다.