“기대수명 2~4년…”
이것이 제 2의 의견을 가진 종양 전문의가 약 1년 전에 Zoom을 방문했을 때 말한 방법입니다. 그 범위의 현실이 해일처럼 나를 덮쳤다. 저는 젊고 건강하고 깨끗하며 항상 건강합니다. 지금까지.
하지만 혈액 검사에서 PSA 점수는 560점이었습니다. 0에서 4까지는 정상입니다. 68세까지 사망? 나? 아들들도 통화 중이라 침착하려고 애썼지만 감정 조절이 잘 안 돼 일어나서 화장실로 걸어가다가 눈물을 펑펑 쏟았다.
죽는 것이 두려운 것이 아니라, 매일이 마지막 날인 것처럼 살았습니다. 하지만 이 경우 두 아들, 형, 파트너 제니퍼를 다시는 볼 수 없다는 생각에 무너져 버렸습니다.
몇 분 후에 나는 평정을 되찾았고 다음 몇 시간 동안 종양 전문의의 말에 어떻게 반응할지를 결정했습니다.
나는 전염병과 다른 것들 때문에 몇 년 동안 의사에게 가지 않았기 때문에 혈액 검사를 받았을 때 면역 체계가 상당히 파괴되었고 암이 내 모든 뼈에 전이되었습니다. 희망이 없는 것은 아니었지만 축구 측면에서 우리 팀은 1쿼터 중반에 35-0으로 지고 있었습니다.
이 적자에서 내 컴백을 마운트하기 시작했습니다.
적합한 의사 찾기
내 계획은 더 나은 의사를 찾고, 건강하고 긍정적인 상태를 유지하고, 내가 아끼는 사람들을 가능한 한 자주 보거나 이야기하는 것이었습니다.
첫 번째 의사는 내 증상이 알레르기 때문인 줄 알고 헤어졌습니다. 그녀가 높은 PSA 점수(560은 천문학적으로 높은 수치임)를 보았을 때, 그녀는 내가 그녀의 종류의 약을 구할 수 없다는 것을 알았기 때문에 다른 약속을 잡으려는 시도를 중단했습니다.
제 4기 상태에서 적절한 의료 리더와 직원을 찾는 것은 일관되게 좋은 커피를 찾는 것만큼 어렵습니다. 여러분의 생명을 구하는 임무를 매일 맡을 사람을 선택할 때 명확성과 지식, 가용성, 유연성 및 반응성의 정밀한 조화가 매우 중요합니다.
5개월 전에 나는 기분이 나빴고 의사에게 PSA 혈액 검사를 받고 테스토스테론 수치를 확인하자고 제안했습니다. 내 Yale 종양 전문의는 많은 이메일과 문자에도 불구하고 응답하지 않았습니다. “저를 믿으세요.”라고 그는 말했습니다.
“당신의 레벨이 올라갈 확률은 100만 분의 1입니다.”라고 내가 테스트를 받는 것에 대해 물었을 때 그는 말했습니다.
그래서 스스로 혈액 검사를 받았고 결과는 두 점수 모두 생명을 위협하는 수준으로 급등한 것으로 나타났습니다.
결과를 보냈을 때 종양 전문의는 답장을 보내지 않았습니다. 예일대 의학이었나? 이 의사는 내 상태를 무시하고 폐쇄적이었고 약간 불안해 보였으므로 Memorial Sloan Kettering의 “2차 의견” 종양 전문의를 1군으로 승진시켰습니다. 그녀와 그녀의 팀은 모든 것을 고려하여 훌륭합니다.
나는 첫 암 해에 네 명의 의사를 만났습니다. 2개는 끔찍했습니다. 나는 바꿨다. 그들의 두 명의 대체자는 유능하고 공감하며 내 완전한 확신을 가지고 있습니다.
무엇이든 물어보세요
내 생각에 대부분의 종양 전문의와 의료 전문가는 두 가지 범주로 나뉩니다. 진심으로 돌보고 자신의 일을 잘하기 위해 필요한 모든 일을 하는 사람들과 병원에서 일하기 위해 방금 급여를 받는 사람들입니다.
나는 전자를 선호합니다. 스트레스를 많이 받는 의사, 비뇨기과 전문의, 종양 전문의는 질문을 받거나 의심을 받는 것을 좋아하지 않습니다. 좋은 교육의 저주라고 생각합니다.
팁 오프는 책상 뒤에 액자에 걸린 의대 졸업장을 볼 때입니다. 그 밑에는 “나에게 질문하지 마십시오. 나는 당신보다 더 많이 알고 있습니다.” 그러나 사실 나는 그들이 말하는 모든 것을 분석하고 어려운 질문으로 그들의 신념을 테스트합니다.
내 질문은 간단했습니다. 돌아가도 될까요?” 또는: “당신의 비뇨기과 동료는 우리가 PSA와 테스토스테론을 다시 검사해야 한다고 생각하고 저도 동의합니다.”
최고의 약을 요청하십시오 (그리고 많은 관료주의에 대비하십시오)
암은 값비싼 질병입니다. 치료는 저렴한 약품과 표준 치료 “프로토콜”로 시작하며, 그 중 상당수는 30년이 넘었습니다.
나는 대부분의 오래된 약이 효과가 없다는 것을 발견했지만 비용을 낮추려는 보험 회사는 의사가 오래된 약부터 시작한다는 것을 의미한다고 믿습니다. 대구 간유로 많은 사람들이 치료된다는 소식을 더 이상 듣지 못하지만 일반적인 생각은 같습니다.
내 경험상, 당신은 싼 물건이 효과가 없는 것으로 판명된 후에 당신이 정말로 아플 때만 좋은 물건을 얻습니다.
지난 달, 1년 간의 쇠약한 치료(비효과적이지만 제 메디케어로 완전히 보장됨) 후에 저희 팀은 연간 $100,000의 비용이 드는 유망한 신약을 처방했습니다. 제 암이 “치료 저항성”이었고 치료 수준 2와 유망한 임상 시험의 문을 여는 비밀 암호였기 때문에 자격이 있었습니다.
처방을 받았지만 내 병원이 왔다 갔다 하는 일이 많았고, 누가 약을 ‘비비자’ 치료 목록에 올려놓았는지 알아내려고 했다. 결국, Memorial Sloan Kettering과 의약품 제조업체는 비용을 전액 부담하기로 합의했습니다.
힘들어도 계속 화이팅
오늘 누군가 내게 어떻게 지내냐고 물으면‘라는 느낌이 들 때 나는 보통 “기분이 좋다. 기분이 어때?”
하지만 기분이 좋지 않습니다. 신발끈 묶는 것도 지겹고 식사 후 2시간 정도 낮잠이 필요하다. 저는 4학년 때부터 정기적으로 왕따와 싸워왔고 지금도 그렇습니다. 내 마음의 점수는 이제 하프 타임에 35-21입니다. 나아직 멀었지만 발전하고 있습니다.
테이크아웃
병에 걸린 지 1년이 지난 후, 제 위치에 있는 사람들에게 다음과 같이 조언합니다.
- 최고의 의사를 찾고 마음에 들지 않는 의사는 남겨 두십시오.
- 무엇이든 물어보세요.
- 당신이 할 수 있는 최고의 약을 받으세요.
- 잠을 많이 자.
- 사랑하는 사람들에게 자주 사랑한다고 말하십시오.
