자녀가 낭성 섬유증 (CF)으로 진단 된 경우, 상태에 대해 배우면 증상을 관리하고 합병증의 위험을 줄일 수 있습니다. 또한 현실적인 기대치를 설정하고 앞서가는 도전에 대비할 수 있습니다.
이 질문 목록은 자녀의 의사 및 의료 팀과 대화를 준비하는 데 도움이 될 수 있습니다.
우리 아이는 어떤 의료 전문가를 만나야합니까?
CF는 여러 가지 방법으로 자녀의 삶에 영향을 줄 수있는 복잡한 상태입니다. 그들의 필요를 충족시키기 위해, 의사는 종합 치료 팀을 구성 할 것입니다. 이 팀에는 호흡기 치료사, 영양사 및 기타 관련 건강 전문가가 포함될 수 있습니다.
자녀의 의사에게 다음과 같은 질문을하십시오.
- 우리 아이는 어떤 의료 전문가를 만나야합니까?
- 케어 팀의 각 구성원은 어떤 역할을합니까?
- 우리는 어디에서 그들과 약속에 참석할 수 있습니까?
- 약속을 얼마나 자주 예약해야합니까?
- 우리가 이용할 수있는 다른 커뮤니티 지원 서비스가 있습니까?
귀하의 지역에 낭성 섬유증 센터가 있는지 알아볼 수도 있습니다. 서비스 비용이나 건강 보험 혜택에 관해 궁금한 점이 있으면 자녀 관리 팀원 및 보험 회사에 문의하십시오.
자녀의 증상을 어떻게 치료할 수 있습니까?
현재 CF에 대한 치료법은 없습니다. 그러나 자녀의 증상을 관리 할 수있는 요법이 있습니다.
예를 들어, 자녀의 치료 팀은 다음을 수행 할 수 있습니다.
- 약물 및 보충제 처방
- 기도 제거 기술을 수행하는 방법을 가르쳐
- 자녀 의식이 요법이나 다른 일상 습관에 변화를 권장
자녀의 간호 팀에 증상이 발생하면 알려주고 다음과 같이 질문하십시오.
- 우리는 어떤 치료를 시도 할 수 있습니까?
- 이 치료는 얼마나 효과적입니까?
- 그들이 작동하지 않으면 어떻게해야합니까?
자녀의 치료 팀은 치료 계획의 각 요소를 이해하도록 도와 줄 수 있습니다.
우리 아이는 어떤 약을 먹어야합니까?
자녀 양육팀의 의사는 점액 희석제, CFTR 조절제 또는 기타 약물을 처방하여 CF 및 잠재적 합병증을 관리 할 수 있습니다.
자녀가 처방 한 약에 대한 몇 가지 질문이 있습니다.
- 내 아이는 어떤 복용량을 복용해야합니까?
- 그들은 얼마나 자주, 그리고 몇시에, 그것을 복용해야합니까?
- 음식이나 공복에 복용해야합니까?
- 이 약물의 잠재적 부작용 및 기타 위험은 무엇입니까?
- 이 약이 다른 약, 보충제 또는 음식과 상호 작용할 수 있습니까?
자녀의 약물이 효과가 없거나 부작용을 일으키는 것으로 의심되면 의사에게 문의하십시오.
어떤기도 정리 기법을 사용해야합니까?
기도 통관 기술 (ACT)은 자녀의기도에서 점액을 제거하는 데 사용할 수있는 전략입니다. 자녀의 가슴이 떨 리거나 박수가 나거나 기침이나 허핑, 횡격막 호흡 또는 기타 기술이 필요할 수 있습니다.
자녀의 간호 팀에 문의하십시오 :
- 자녀가 사용해야하는기도 통관 기법에는 어떤 것이 있습니까?
- 이러한 기술을 수행하는 올바른 방법을 보여줄 수 있습니까?
- 이러한 기술을 얼마나 자주 그리고 언제 수행해야합니까?
기도 정리 기술을 수행하기 어려운 경우 자녀의 치료 팀에 알리십시오. 기술을 조정하거나 필요에 맞는 팁을 제공 할 수 있습니다.
자녀의 영양 요구를 어떻게 충족시킬 수 있습니까?
CF로 번창하려면 자녀가 대부분의 아이들보다 더 많은 칼로리를 필요로합니다. 그들의 상태는 또한 특정 소화 문제의 위험에 처하게합니다. 예를 들어, CF는 점액이 췌장에 축적되어 소화 효소의 방출을 막을 수 있습니다.
자녀가 영양 및 소화 요구를 충족하도록 돕기 위해 케어 팀은 특별 식단을 권장 할 수 있습니다. 또한 소화 합병증을 관리하기 위해 췌장 효소 보충제, 영양 보충제 또는 약물을 처방 할 수도 있습니다.
케어 팀에 문의 할 수있는 영양 관련 질문 :
- 자녀가 매일 얼마나 많은 칼로리와 영양소를 필요로합니까?
- 자녀가 보충제 나 약을 복용해야합니까?
- 영양 및 소화 요구를 충족시키기 위해 어떤 다른 전략을 사용할 수 있습니까?
자녀의 영양 요구를 충족시키는 데 어려움이 있다면 영양사와 약속을 잡으십시오. 자녀에게 영양을 공급하는 전략을 개발하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
합병증을 어떻게 예방하고 인식 할 수 있습니까?
CF는 폐 감염을 포함하여 다양한 합병증의 위험에 처할 수 있습니다. 합병증의 위험을 줄이려면 치료 계획을 따르고 건강한 습관을들이는 것이 중요합니다.
자세한 내용은 케어 팀에 문의하십시오.
- 자녀가 건강을 유지하기 위해 어떤 습관을 연습해야합니까?
- 폐 감염으로부터 보호하기 위해 어떤 조치를 취할 수 있습니까?
- 그들이 경험할 수있는 다른 합병증은 무엇입니까?
- 자녀가 합병증을 겪고 있는지 어떻게 알 수 있습니까?
- 합병증이 발생하면 치료 옵션은 무엇입니까?
자녀가 폐 감염 또는 기타 합병증을 앓고 있다고 의심되면 즉시 담당 의료진에게 문의하십시오.
우리 아이의 장기 전망은 무엇입니까?
낭성 섬유증 재단 (Cystic Fibrosis Foundation)의 최신 데이터에 따르면 2012 년에서 2016 년 사이에 CF로 태어난 아기의 평균 수명은 43 년입니다. CF를 가진 사람은 수명이 길고 다른 사람은 수명이 짧습니다. 자녀의 전망은 특정 상태와받는 치료에 따라 다릅니다. 새로운 치료법과 치료법이 이용 가능 해짐에 따라 CF의 평균 수명은 수년에 걸쳐 증가했습니다.
현실적인 기대치를 개발하고 앞으로 나아갈 길을 준비하려면 케어 팀에 문의하십시오.
- CF에 대한 우리 아이의 장기 전망은 무엇입니까?
- 앞으로 상태가 어떻게 변할 것으로 기대하십니까?
- 앞으로 어떤 치료가 필요할 것으로 예상하십니까?
- 자녀가 길고 건강한 삶을 영위 할 수 있도록 어떤 조치를 취할 수 있습니까?
자녀에게 언젠가 폐 이식이 필요할 수 있습니다. 이 절차는 많은 준비가 필요할 수 있으므로 자녀가 필요로하기 전에 자녀의 치료 팀과 상담하는 것이 좋습니다.
사회적, 정서적 지원을 어디서 찾을 수 있습니까?
CF는 자녀의 신체적, 정신적 건강뿐만 아니라 자신의 건강에도 해를 끼칠 수 있습니다. 그러나 특히 사회적, 정서적 지원이 충분할 때 CF를 통해 행복하고 만족스러운 삶을 살 수 있습니다.
해당 지역의 지원 소스에 액세스하려면 자녀의 케어 팀에 문의해야 할 몇 가지 질문이 있습니다.
- CF 및 사랑하는 사람들을위한 직접 또는 온라인 지원 그룹이 있습니까?
- 이 지역의 치료 전문가들은 CF에 대처하는 사람들을 치료하거나 지원하는 데 특화되어 있습니까?
- 스트레스를 줄이고 정신 건강을 유지하기 위해 어떤 조치를 취할 수 있습니까?
귀하 또는 귀하의 자녀가 불안 또는 우울증 증상을 겪고 있다고 의심되면 의사와 상담하십시오.
테이크 아웃
CF 관리와 관련해서는 지식이 중요합니다. 자녀의 치료 팀이 제공하는 전문 지식과 지원을 최대한 활용하여 자녀의 상태에 대처하는 데 도움이되는 질문과 리소스를 요청하십시오. 이 토론 안내서의 질문은 CF 교육을 시작하는 데 도움이 될 수 있습니다.
