다발성 경화증(MS) 옹호자이자 부동산 투자자인 타미코 라이언(Tamiko Ryan)은 적절한 치료를 받는 데 따른 좌절감에 대해 이야기하고 다발성 경화증을 관리하고 성장하는 데 필요한 지원을 받는 데 도움이 되는 전략을 공유합니다.
다발성 경화증(MS)은 면역체계가 신경 섬유 주변의 보호층을 공격하는 신경학적 질환입니다. MS는 다른 많은 증상 중에서도 근육 약화, 운동 증상, 시력 변화, 피로를 유발할 수 있습니다.
MS에 대한 특정 테스트는 없습니다. 의사라는 뜻의 배제 진단이다.
MS 치료는 평생 지속되며 비용이 많이 드는 경우가 많습니다. 2022년 연구에 따르면 MS의 1인당 평균 연간 비용은 $65,612였습니다. 소매 처방약이 그 비용의 절반 이상을 차지했습니다.
다발성 경화증을 앓고 있는 많은 사람들에게 재정적 비용은 상당한 부담이 될 수 있습니다. 이는 치료에 대한 많은 잠재적인 장벽 중 하나일 뿐입니다. 지원을 위한 리소스를 사용할 수 있지만 지침 없이는 찾기 어려울 수 있습니다.
타미코 라이언(Tamiko Ryan)은 2005년에 MS 진단을 받았습니다. 그 이후로 그녀는 자신의 목소리를 사용하여 이 질환을 앓고 있는 자신과 다른 사람들을 옹호해 왔습니다.
Tamiko는 자기 옹호, 치료 장벽, MS와 함께 생활하는 동안 지원을 찾을 수 있는 방법에 대한 자신의 견해에 대해 Healthline과 이야기했습니다.
*인터뷰는 언어와 간결성을 위해 약간 편집되었습니다.
자기 옹호가 중요하다고 생각하시나요? 그렇다면 왜 그렇습니까?
나는 더 많은 것을 알고 싶어서 진단을 받은 후 곧 자원봉사를 시작했습니다. 나는 이 질병이 어떤 영향을 미칠지, 그것이 내 삶에 어떤 영향을 미치는지, 그리고 내가 다른 사람들에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 알아야 했습니다. 그래서 저는 2006년부터 전국 MS 협회에 자원봉사를 시작했습니다.
저는 국회의사당에 가본 적이 있고, 주 대표자들을 만났습니다. 수년에 걸쳐 나는 여러 가지 일을 해왔습니다.
하지만 MS와 함께 시간을 보내면서 그것이 여행이라는 것을 발견했습니다. 당신은 스스로 말해야합니다. 당신은 자신을 알아야합니다. 기꺼이 열려야 합니다. 그리고 그것은 MS를 가진 많은 사람들에게 어려운 점입니다.
개방성은 매우 어렵습니다. 만성 질환 진단을 받으면 시스템에 충격이 가해지며 사람들은 다르게 반응합니다. 자신의 질병에 대해 공개한다고 해서 모든 것을 말해야 한다는 의미는 아닙니다. 하지만 사람들이 당신을 도울 방법과 그 도움이 어디서 오는지 알 수 있도록 약간 개방적이어야 합니다.
많은 MS 환자들이 혜택을 받을 수 있는 기관과 프로그램이 많이 있습니다. 하지만 귀하가 자신의 질병에 대해 공개하지 않는다면 그 정보가 어떻게 귀하에게 전달됩니까? 그래서 어려움은 개방성과 동시에 비공개를 원하는 균형을 맞추는 것입니다.
옹호에 대해 제가 좋아하는 것 중 하나는 법을 가진 사람들을 옹호할 뿐만 아니라 지원 그룹, 친구를 통해 내 경험을 제공함으로써 사람들을 옹호한다는 것입니다. 나는 연설 약속을 좋아합니다. 직장에서 보험을 선택할 때가 되면 사람들이 MS가 무엇인지 알 수 있도록 테이블을 마련하겠습니다.
그래서 저는 옹호가 단순히 법을 추진하는 것 이상이라고 생각합니다. 그것은 개인이 “이게 있는데 도움이 필요해요”라고 말하도록 유도하는 것입니다. 왜냐하면 제가 한때 그곳에 있었기 때문입니다.
MS 치료를 받을 때 사람들이 직면하는 장벽은 무엇입니까? 당신을 놀라게 했던 장애물이 있었나요?
가장 큰 장벽은 약물 비용입니다. MS를 치료하는 것은 매우 비쌉니다. 치료하는 데 비용이 많이 들 뿐만 아니라, 진단을 받는 데에도 비용이 많이 듭니다. 그리고 많은 개인이 의료 혜택을 받지 못한다면 일반적으로 그러한 진단을 받지 못합니다. 따라서 가장 큰 장벽은 비용입니다.
MRI 또는 CT 스캔, 초음파 검사, 신경과 전문의 방문 등 이러한 모든 비용에는 본인부담금 또는 공제 가능 비용이 있습니다. 그리고 많은 개인들은 그것을 감당할 여유가 없습니다.
소수 인종이나 소수 민족 배경을 가지고 있거나 사회적 경제적 지위가 낮은 많은 사람들은 진단을 받을 여유가 없습니다. 따라서 누가 그것을 가지고 있고 누가 가지지 못하는지에 대한 숫자가 왜곡됩니다. 수년에 걸쳐 변화했지만 여전히 장벽입니다.
내 경우에는 좋은 보험이 있었어요. 불행히도 MS를 앓고 있는 모든 사람에게 항상 그런 것은 아닙니다. 당신을 곤경에 빠뜨리게 만드는 보험사가 있습니다. 그래서 우리는 상태의 영향을 방해하는 결정을 내리는 사람들이 있습니다.
어떤 약물이 자신에게 효과적인지 빨리 알아낼수록 상태를 더 빨리, 더 잘 관리할 수 있습니다. 그러나 보험 정책으로 인해 올바른 정보에 접근할 수 없거나 약품에 접근할 수 없는 경우 지연으로 인해 그들의 삶에 영향을 미치게 됩니다. 질병의 진행을 의미할 수도 있습니다.
치료 장벽을 극복하기 위해 어떤 전략을 권장합니까? 당신에게 도움이 된 것은 무엇입니까?
사람들이 약물 치료 비용을 충당하는 데 도움이 되는 프로그램이 너무 많습니다. 하지만 그 정보는 어떻게 그들에게 전달됩니까? 옹호. 옹호가 핵심입니다.
제가 추진하고 싶은 것 중 하나는 환자가 진단을 받을 때 다음과 같은 정보가 포함된 팜플렛을 제공해야 한다는 것입니다. “당신이 보고 있는 것은 여기 있고, 도움을 받으려면 여기로 갈 수 있습니다. ” 국립 MS 협회(National MS Society)에 문의하세요. 해당 비용을 충당하는 데 도움이 되는 프로그램이 마련되어 있기 때문입니다.
지원 그룹을 찾으십시오. 지원 그룹은 그곳에 있었고 그렇게 했기 때문에 수많은 정보를 가지고 있습니다. 또한, 시간을 내어 담당 의사에게 “제가 처한 상황에서 저를 도와줄 수 있는 사람을 알고 계십니까?”라고 물어보십시오. 의사들은 많은 환자들이 인식하지 못하는 정보에 접근할 수 있습니다. 그들은 추천 정보를 많이 가지고 있습니다.
또 다른 방법은 의약품 제조업체에 문의하는 것입니다. 물어볼 생각은 없지만 환자 할인 프로그램이 있고 자격이 된다면 얼마나 많은 약을 무료로 받을 수 있는지 놀라울 정도입니다.
그래서 방법이 있습니다. 내 생각엔 개인은 자신의 존재를 모르는 것 같아요. 나는 그들이 그러한 정보를 얻고 더 쉽게 찾을 수 있는 시스템을 갖고 싶습니다.
다른 사람들에게 지원을 요청하려면 어떻게 해야 합니까?
지원하는 기관이 더 많아지고 있습니다. National MS Society에는 네비게이터 시스템이 있습니다. 800번으로 전화하거나 질문을 하면 서비스를 찾을 수 있는 곳과 약물 치료에 대한 도움을 받을 수 있는 곳을 안내해 줄 것입니다. 여전히 일하고 싶지만 장애가 없다면 채용 담당자에게 연락해 줄 것입니다. 그래서 그들은 제공할 것이 많습니다.
저는 Facebook과 X(이전의 Twitter)에서 지원 그룹을 찾습니다. 연결하는 좋은 방법입니다.
제 경우에는 새로운 약을 시작하고 있습니다. 아홉 번째 약이에요. 치료가 중요하다는 것을 알고 있습니다. 따라서 한 가지 약이 효과가 없으면 바꾸십시오. 저는 친구를 사귀기 위해 Facebook을 사용했고, 우리가 복용한 약과 그 효과에 대해 논의할 수 있었습니다. 이는 예상되는 내용에 대한 직접적인 지식을 얻을 수 있는 좋은 방법입니다.
이는 정보가 항상 정확하다는 의미는 아니며 귀하가 경험한 내용을 항상 반영하지도 않습니다. 그러나 귀하가 겪고 있는 일을 다른 사람이 경험했거나 귀하가 겪고 있는 일을 다른 사람이 겪었다는 사실을 아는 것은 분명히 도움이 됩니다. 을 통해.
사람들에게 알리고 싶은 또 다른 것이 있나요?
나는 항상 사람들에게 “즐거워라”라고 말합니다(그들은 비웃지만 실제로는 그렇습니다).
즐거운 시간을 보내세요. 인생은 긴 여행이다. 단거리 경주가 아닙니다. MS가 내 인생을 바꾸었습니다. 나는 나쁜 삶을 살지는 않았지만 그렇게 많은 사람들에게 영향을 미치는 많은 일들을 알지 못했습니다. 저는 38, 37세에 진단을 받았고 이미 아이를 낳았습니다. 나는 결혼한 지 오래되었습니다. 그리고 갑자기 이런 진단을 받았고, 저는 '와!
그래서 나의 첫 번째 의도는 정면으로 맞서는 것이 었습니다. 하지만 모두가 같은 느낌을 받은 것은 아니었습니다. 그래서 자원봉사를 시작했어요.
17년이 지난 지금, 저는 대중 연설을 하고 있습니다. 저는 무대에 서서 1,000명 이상의 사람들과 여행에 대해 이야기하고 있습니다. 그래서 저는 사람들이 정면으로 맞서도록 격려할 수 있다고 정말로 믿습니다. 그것은 삶의 일부입니다.
타는 것은 당신이 인생에서하는 일입니다. 그것은 모든 것에서 좋은 점을 찾는 방법에 관한 것입니다. MS는 끔찍한 질병이다. 하지만 그 과정에서 나는 훌륭한 친구들을 많이 사귀었습니다.
16년 넘게 부동산 투자자로 활동하고 있는 타미코 라이언(Tamiko Ryan)은 “즐거운 여행(Enjoy the ride)”을 모토로 삼고 있습니다. 2005년에 다발성 경화증 진단을 받은 이후 그녀는 자원 봉사 및 기금 모금 행사를 통해 다른 사람들에게 다발성 경화증 상태를 교육하고 국립 다발성 경화증 협회(National MS Society)를 옹호하는 데 시간을 바쳤습니다. 그녀의 임무는 MS의 영향을 받은 사람들이 최고의 삶을 사는 데 필요한 도움을 찾을 수 있도록 지원하는 것입니다.
