개요
다발성 경화증 (MS)은 중추 신경계에 영향을 미치는 염증성자가 면역 질환이다. MS 환자의 경우 신체의 면역계는 신경 세포 주위의 보호 코팅을 목표로합니다. 미국의 1,000 명 중 약 1 명이 현재 MS와 함께 살고 있습니다.
MS는 일반적으로 20 세에서 50 세 사이의 사람들에서 진단되지만 어린이와 십대에서도 발생할 수 있습니다. 연구에 따르면 MS 환자의 최대 10 %가 아동기의 상태를 발전시키는 것으로 나타났습니다.
MS를 앓고있는 아동의 부모 또는 보호자 인 경우 정보를 잘 갖추면 상태를 관리하는 데 도움이되는 도구를 제공 할 수 있습니다. 어린 시절 MS에 대해 알아야 할 6 가지가 있습니다.
MS의 원인
MS의 원인은 어린이 또는 성인에서 발생하는지 여부는 여전히 알려져 있지 않습니다. 한 가지 이론은 MS는 바이러스 나 박테리아와 같은 감염원에 의해 유발되는 유전 적 소인과 관련이 있다는 것입니다. 그러나 이러한 트리거의 세부 사항은 식별되지 않았습니다.
방아쇠가 무엇이든 관계없이 귀하 또는 귀하의 자녀가 MS의 발병을 유발 한 것은 없음을 아는 것이 중요합니다.
MS의 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 연구자들은 MS의 위험을 증가시킬 수있는 몇 가지 요인을 확인했습니다. 많은자가 면역 질환과 마찬가지로 여성의 발달 속도는 상당히 높습니다. 남학생보다 MS의 영향을받는 여성이 최소 3 배 이상입니다. 어린 시절의 MS는 또한 당신이 살고있는 적도의 북쪽이나 남쪽에서 더 흔합니다. 이것에 대한 이유는 알려져 있지 않습니다.
유전학도 역할을합니다. MS가있는 부모의 자녀는 평생 동안 장애가 발생할 위험이 3-5 %입니다. 그러나 MS를 막기 위해 할 수있는 일은 없습니다.
어린 시절의 MS 증상은 종종 성인에게서 나타나는 증상과 유사합니다. 그러나 MS는 사람마다 다르게 몸에 영향을 미치므로 모든 사람에게 나타나는 표준 증상 그룹은 없습니다. MS의 가장 흔한 증상은 다음과 같습니다.
- 얼어서 고움
- 따끔 거림
- 현기증
- 약점
- 피곤
- 걷는 문제
- 시력 문제
- 장 또는 방광 문제
MS를 가진 모든 사람은 증상이 있습니다. 따라서 개별 아동이 어떤 증상을 보일지 예측할 수 없습니다.
MS 증상에 대한 일반적인 경험 중 하나는 안정적이고 비교적 증상이없는 기간을 유지 한 다음“공격”입니다. 공격 중에 새로운 증상이 발생하거나 며칠 또는 몇 주에 걸쳐 오래된 증상이 악화 될 수 있습니다. 몇 달 또는 몇 년에 걸쳐 점차적으로 증상이 강화 될 수도 있습니다.
MS 증상은 사람마다 다르므로 종종 진단하기가 어려울 수 있습니다. 다른 많은 유년기 장애가 비슷한 증상을 나타 내기 때문에 소아에서 MS를 진단하는 것이 훨씬 더 어렵습니다.
아동에게 MS가 있는지 확인하는 단일 테스트는 없습니다. 다양한 검사가 일반적으로 누군가의 상태가 있는지 알아 내기 위해 사용됩니다. 여기에는 신경 학적 검사, 척수액 검사 및 MRI 스캔이 포함됩니다. 불행히도, 엄격한 테스트 후에도 의사는 증상이 처음 나타난 후 몇 년 동안 특정 사람들을 진단하지 못할 수 있습니다.
국제 MS 전문가 패널은 최근 맥도날드 (McDonald) 기준이라고하는 새로운 진단 기준 프레임 워크를 고안했습니다. 이러한 새로운 기준으로 인해 의료 전문가가 가까운 시일 내에 정확한 진단을보다 쉽게 제공 할 수 있습니다.
MS는 "질병 코스"또는 MS의 유형으로 기술 될 수있다. National MS Society에 따르면, 어린이를 포함한 대다수의 사람들이 먼저 재발 성 MS로 진단됩니다.
MS의 주요 치료법은 질병 수정 요법 (DMT)으로 알려진 약물의 한 종류입니다. 이 약물은 MS의 진행을 늦 춥니 다.
2018 년 미국 식품의 약국 (FDA)에서 경구 약물 승인
10 세 미만의 어린이를위한 FDA 승인 DMT는 없지만이 연령대에서는 MS가 매우 드 common니다. 그러나 성인에게만 승인 된 MS 약물은 여전히 어린이와 십대를 치료하는 데 사용됩니다. 이를 약물의 "비 표지"사용이라고합니다.
현재 임상 시험중인 소아 MS에 대한 잠재적 치료에는 경구 약물 인 디메틸 푸마 레이트 (Tecfidera) 및 teriflunomide (Aubagio)가 포함됩니다. 이 두 치료법은 이미 성인 MS 치료를 위해 FDA의 승인을 받았습니다.
때때로 MS에 대해 오프 라벨 (off-label)로 사용되는 또 다른 치료법은 리툭시 맙 (rituximab) (리툭산)으로 불린다. 성인이나 어린이의 MS 치료에 대한 FDA 승인을받지 못했습니다. 그러나 National MS Society는이 약물이 MS 아동을위한 소규모 시험에서 연구되었다고 지적합니다. 포함하여 여러 연구
치료와 관련하여 최선의 조치는 자녀의 의료 팀과 긴밀히 협력하는 것입니다. 자녀의 주치의는 부작용을 최소화하고 자녀의 고유 한 요구를 충족시키는 데 도움이되는 개별화 된 치료 계획을 추천 할 수 있습니다.
긍정적 인 MS 진단에 대해 자녀에게 알리는 지연 여부에 대한 결정은 어려울 수 있습니다. 대부분의 부모 또는 보호자는 자녀의 불안을 원치 않습니다. 그러나 자녀의 진단을 숨기려고하면 때때로 스트레스가 증가 할 수 있습니다. 당신의 아이는 무언가 잘못되었다는 것을 알고, 진실보다 더 무서운 결론에 도달 할 수 있습니다.
자녀의 진단에 대해 침착하고 공개적으로 대화 할 수 있다면 힘이 약해져 걱정이 덜해질 수 있습니다. 자녀가 의료 팀과 지속적인 관계를 맺고 있기 때문에 MS에 대해 논의하고 질문을하도록 허용하면 의사와보다 공개적으로 의사 소통하는 데 도움이됩니다.
테이크 아웃
MS를 가진 아이를 돌보는 것은 어려운 여정 일 수 있습니다. 그러나 당신은 혼자가 아니라는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 자녀의 의료 팀 외에도 지원을 위해 이용할 수있는 여러 온라인 그룹과 소아과 MS 센터가 있습니다. 아직 MS에 대한 치료법은 없지만 치료에 대한 연구는 끊임없이 발전하고 있습니다. 작은 희망은 먼 길을 갈 수 있습니다.
