2011 년 9 월 초, 핀란드의 날씨가 여름에 등을 돌리고 겨울을 향해 터지기 시작했을 때, 한 여자가 헬싱키 교외에 집을 떠날 준비를했습니다. Linda *는 냉장고를 비우고 옷, 칫솔, 치약 및 다리미를 포장하고 34 년 동안 살았던 집을 떠났습니다.
"나는 문을 닫고 내 등을 돌리고 내 차를 시작했다가 떠났다"고 그녀는 말합니다. "1977 년 2 월부터 그곳에 살았습니다. 많은 기억을 가지고있는 많은 것들이 그 닫힌 문 뒤에 남아있었습니다." 떠나기 가장 어려운 방은 그녀의 개인 도서관이었습니다. "내가하는 것만 큼 책을 놓칠 수 있다는 것이 재밌습니다. 마치 마치 내 피의 일부인 것 같습니다."
2017 년 10 월, 안경과 은색 머리를 가진 리갈처럼 보이는 린다를 만나게됩니다. 우리는 헬싱키 시내의 호텔 로비에 앉아 있습니다. 오늘날 그녀가 살고있는 아파트에서 몇 블록 떨어져 있습니다. 그녀가 처음 이사했을 때, 그녀는 이전 세입자로부터 침대, TV 및 깨진 소파를 샀습니다. 그녀는 의자를 구하지 않고 오랫동안 거기에있을 것이라고 생각하지 않았습니다. 6 년이 넘었습니다.
그녀의 오래된 집의 문제는 2008 년에 시작되어 열이 나기 시작했고 목소리에 문제가 생겼습니다. 한 건물 회사가 지하실에서 높은 수준의 곰팡이를 발견했습니다. 그녀는 집을 청소하려고했지만 곰팡이가 모든 소지품에 들어갔다고 말합니다. 그녀는 너무 아파서 집을 버릴 수밖에 없었습니다.
떠난 후에도 증상이 지속되었고 건강이 계속 악화되었습니다. 그녀는 자신이 다른 건물, 작은 수준의 곰팡이, 화학 물질 또는 냄새에 매우 민감 해 졌다고 말합니다. 그녀가 의사에게 갔을 때, 이러한 여러 가지 화학 민감성은 곰팡이 노출과 관련이 없다고 들었습니다. 그녀는 움직 였지만 여전히 아플 수있는 방법은 없었습니다. 그녀는 포기했다. “나는 너무 피곤해서 다음 열이 날 죽이기를 바랐습니다. 더 이상 도움을 구하려고하지 않았습니다. 어떤 식 으로든 인생은 끝났습니다.”
Linda는 아픈 정의 증후군 (SBS), 많은 정의와 증상 및 훨씬 더 제안 된 설명으로 논란이되는 상태입니다. 기본 정의는 사람이 거주하거나 일하는 건물에서 발생하는 질병입니다. 추측 된 원인에는 먼지, 미생물, 카펫, 환기 및 Linda의 이야기와 같이 곰팡이가 포함됩니다. 다른 연구자들은 SBS가 불안, 가정이나 직장에서의 불만, 또는 다른 정신 상태와 관련이 있다고 주장하는 심리적 힘이 있다고 주장했다. 아픈 건물 증후군은 1980 년대와 1990 년대의 일반적인 용어였습니다. 이후 미국에서 살면서 사라졌지 만 덴마크와 핀란드와 같은 북유럽 국가에서 계속 연구되고 논의되고 있습니다.
Linda를 포함하여 온라인 SBS 커뮤니티 회원을 만나기 위해 헬싱키에 왔습니다.
17 세의 날씬한 금발 머리를 가진 슬림 한 그룹의 Jesse *는 그와 그의 엄마도 집을 떠나야한다고 말합니다. “온도가 떨어지면 매년 겨울과 여름에 아프게되었습니다.”라고 그는 말합니다. "독감에 걸렸고 두통이 있었고 다리가 다쳤고 머리가 아프고 피부에 발진이 생겼습니다."
그들은 집 벽에서 곰팡이가 자라는 것을 발견하고 옷과 모든 가구를 버려야했습니다. "모든 것"이라고 그는 말합니다. 가족 사진은 회수되어 플라스틱으로 포장되었습니다. 그들은 덮개를 통해 사본을 만들 것입니다. 제시는 학교에서 종종 반응을 보인다고 말합니다. 때때로 그는 다른 학생들과 떨어져 복도에서 수업을해야합니다. 그의 의사 방문은 도움이되지 않았다. "이것은 어떤 종류의 독감이나 어떤 종류의 박테리아 나 바이러스도 아니기 때문에 우리는 괜찮 았습니다."라고 그는 말합니다. 의사들은 아무 문제가 없다고 말했습니다.
2013 년 Linda는 자신이 도울 수 있다고 생각한 의사를 찾았고 '영양 요법'을 통해 결국 세상에 다시 합류 할만큼 충분히 기분이 좋았습니다. 그녀는 자신의 질병과 감수성이 사라질 것이라고 생각하지 않지만 치료를 시작한 지 몇 개월 만에 딸과 함께 스키 여행을 떠났습니다.
다른 사람들은 그렇게 운이 좋지 않습니다. 40 세인 Maria *는 핀란드의 의사들이 SBS를 심리적으로 분류하기에는 너무 빠르다고 말합니다. 2012 년, 그녀는 사무실에서 아파서 보육원에서 일했습니다. 그녀는 복통, 감염, 고혈압을 겪었을 것입니다. 2014 년 건물에서 곰팡이가 발견되었지만 그녀의 일을 좋아했지만 이미 직장을 떠났습니다. 2015 년까지 그녀는 다른 건물에도 들어갈 수 없었습니다. 그러나 핀란드에서 SBS 진단을 받았다고해서 지원을받을 수있는 것은 아닙니다.
마리아는 이렇게 말합니다.“내가 아프면 갈 곳이 없었습니다. “돈이 없었어요. 병든 돈도없고 아무것도 없습니다. 재활, 새로운 직업에 대한 재교육, 실업 수당 없음. 나는 아무런 권리도없이 전혀 배제되고있었습니다.”
코넬 대학의 디자인 및 환경 분석학과의 Alan Hedge는 1970 년대 SBS가 석유 금지 조치에 대한 에너지 사용을 줄이기 위해 환기 기준이 낮아 졌을 때 나타났다고 말합니다. 건물 관련 건강 불만이 곧 커지기 시작했습니다. 어떤 연구도 확실한 결과를 얻지 못했거나 사람들을 아프게하는 단일 화합물을 발견하지 못했습니다. 초점은 양털 직물에서 알레르겐으로 바뀌었고 잠시 동안 실내 카펫이 범인이라고 믿어졌습니다. 헤지 대변인은“(미국 환경 보호국)은 그 관계를 수립하기 위해 많은 노력을 기울였습니다. "그러나 일어나기 시작한 것은 거의 일종의 대량 히스테리 반응이었습니다."
있어야합니다
헤지는 건물 관련 건강 문제를 해결해온 오랜 경력을 가지고 있으며 '건물 또는 사람'퍼즐은 해결하기 쉽지 않다고 말합니다. 그의 경우 중 하나에서, 사람들은 오전 9시 30 분에서 10시 사이에만 아 felt습니다. 공기를 시험했을 때 (나중에), 이상한 것은 발견되지 않았습니다. 헤지는 결국 이상한 타이밍을 설명하는 원인을 발견했다. 아침에 도착한 차량의 일산화탄소가 엘리베이터 샤프트를 통해 사무실로 올라 갔다.
다른 경우, 한 남자가 침대에 작은 구멍을 가지고있었습니다 – 헤지가 물침대라고 지적했습니다. 카펫 아래에 물이 스며 들어 곰팡이가 생겨 병을 앓게되었습니다. 헤지 박사는“사람들이 아플 수있는 다양한 (건물) 메커니즘이 있다는 데는 의문의 여지가 없습니다. "문제는 균일하지 않다는 것입니다."
직원이 2,000 명인 몬트리올에있는 사무실은 악취 때문에 피난 직전에있었습니다. 헤지 씨는 모든 사람들이 그것이‘아픈 건물’이며 건강에 영향을 미쳤다고 걱정했습니다. 그는 휴가 중 직원의 책상에 썩은 오렌지 두 개만 남았습니다. 냄새 나지만 위험하지는 않습니다. “그러나 반응은 진정한 반응이었습니다. 당신은 무언가 냄새가 나고, 그것이 무엇인지 모릅니다. 문제가 있다고 들었을 때 기분이 나빠질 수 있습니다. "
헤지 박사는 SBS가 정점에 도달 한 후 또 다른 장애에 대해 듣기 시작했다고 밝혔다.
그것을 가지고 있다고 주장하는 사람들은 어떤 건물의 화학 물질이나 재료에도 견딜 수 있다고 말합니다. 나는 Hedge에게 그의 표준 문의 라인을 적용하라고 요청합니다. 건물이나 사람들이 원인입니까?
그는 외교적으로“문제가 있다는 것은 의심의 여지가 없다”고 말했다. "문제는 환경과 관련된 문제가 얼마나 많은지 또는 환경에있을 것이라고 생각하는 것과 얼마나 관련이 있습니까?"
더 큰 문제는 SBS 나 MCS로 고통받는 사람들이 종종 의료 시스템에서 길을 잃는다는 것이다. 신체적으로 문제를 발견 할 수없는 의사와 증상을 상상하는 정신과 의사 사이를 오가게됩니다. 치료도 제공하지 않습니다. 사람들은 노숙자가되고, 핀란드에서했던 것처럼 의사와 치료사에 대해 냉소적이며 냉담한 느낌을 줄 수 있습니다.
"시간이 지남에 따라이 사람들은 서로를 찾을 것"이라고 그는 말합니다. “그리고 그들은 서로를 찾을 때 평평한 지구 사회와 같습니다. 그들은 서로를 강화합니다. 이들은 자신에게 일어나는 일에 대한 설명을 필사적으로 요구하는 사람들입니다. 그리고 그것이 없다면, 그들이 가진 모든 것은 그들의 상상력입니다.”
헬싱키 시내의 카페에서 추운 아침에 Anna *는 핫 초콜릿을 주문합니다. 그녀는 핀란드에 수천 명의 사람들이 그녀와 마찬가지로 실내 곰팡이 노출로 아프고 정신이 나거나 정신과 의사에게 의뢰하고 직장을 잃었고 빈 가구를 버리고 어떤 경우에는 파괴되었다고 들었습니다. 그들의 집. 헤지의 조언에 따르면, 그녀는 또한 몇 달마다 헬싱키에서 만나는 실내 금형에서 SBS 및 MCS를 가진 사람들의 그룹에 속합니다.
자신의 경험은 2014 년 여름에 빈번한 기침, 감기 및 독감과 유사한 증상이 나타나기 시작했을 때 시작되었습니다. 처음에는 주말에 아기를 돌보는 손자에게 기인했습니다. 당신은 아이들을 알고, 그녀는 나에게 말한다 – 그들은 항상“puss”를 원한다고 그녀는 그녀의 입술을 puckering하고 공중에서 키스를 모방한다고 말합니다. 그러나 그녀의 건강은 꾸준히 악화되었습니다. 그녀는 항상 피곤하다고 느꼈고 목소리는 사라지고 항상 기침을했습니다.
Anna는 의사이며 당시 병원에서 근무했습니다. “직업 의사가 있는데 '이상한 일이 저에게 일어나고 있습니다.'라고 말했습니다. 그녀의 면역력이 어떻게 훼손되었는지 궁금해 했어요? 그녀의 갑상선이 손상 되었습니까? 그녀는 HIV에 걸렸습니까?
“우리는 내가 제안한 모든 테스트를 수행했으며 모든 것이 명확했습니다. 나는 매우 특이한 것들에 대해 생각하기 시작했습니다. 나는 의사이지만 이해할 수 없었습니다.” 그녀가 일주일 동안 병가를 갔을 때, 그녀의 목소리가 돌아 왔습니다. 병원으로 돌아가서 다시 사라지고 기침이 다시 시작되었습니다. 그때 그녀는 건물과 관련이 있다고 생각하기 시작했습니다.
애나는 나에게 병에 걸리기 전에 곰팡이 병에 대해들은 적이 있다고 말했지만, 그 병이 자신에게 일어나고 있다고 생각하지 않았습니다. 그때까지 그녀의 기술자들은 실험실 옆에있는 사무실에서 큰 버섯이 자라는 것을 발견했습니다.
그녀의 상사는 리노베이션하고 병가에서 돌아 왔을 때 다른 층의 다른 사무실에서 실험실 밖에서 일할 것이라고 말했다. 그녀가 2015 년 1 월에 돌아 왔을 때, 증상이 다시 시작되었습니다. 의사들은 그녀에게 논리적 설명이 없다고 말했다. “그들은 내가 두렵다 고 말했다. “저는 상상하고있었습니다. 너무 공격적이었습니다.”
그녀의 마지막 일은 2015 년 2 월에, 기술자가 호흡이 얼마나 이상하게 들리는 지 지적했습니다. Anna는“모두 노력해 보았습니다”라고 모닝콜이라고 말했습니다. “나는 극복해야한다고 생각했다. 나는 그것을 견뎌야한다. 기술자가 나에게‘안돼요, 숨을 잘 쉬지 않아요.’라고 말 했어요. 그리고 나서 저는 제 자신을보고‘정말 미쳤어 요. 죽을 거예요.’
결국, 그녀는 SBS를 가진 많은 사람들의 입장에서 자신을 발견했습니다. 그녀는 일하기를 원했고 직업을 사랑했지만 건물에 가지 않고도 어떻게 일을 할 수 있습니까? 대신, 그녀는 곰팡이 관련 질병과 그 영향을 연구하고 그녀의 권리를 연구하기 시작했습니다.
나는 그녀에게 심리 치료에 대해 어떻게 생각하는지 묻습니다.이 치료는 확인 된 신체적 원인이없는 경우에 종종 나타납니다. 그들의 질병이 정신적 문제로 인한 것이 아니더라도 모든 것을 잃은 사람은 치료의 혜택을 볼 수 없었습니까? 그녀는 그녀의 대답에 대해 단호합니다.“정신과 치료? 아니요, 필요하지 않습니다. 새 아파트가 필요합니다. 머물 곳. 그들이 숨을 쉴 수있는 곳. 그들은 강한 사람들이며, 그러한 어려운 상황을 극복했습니다. 그들은이 '블라 블라 블라'가 필요하지 않습니다. 그들은 진정한 도움과 진정한 지원이 필요합니다.”
애나는 상상력있는 hypochondriac으로 나를 때리지 않습니다. 그녀는 수준이 높고 강력하고 명확하며 완벽한 기억을 가지고 있습니다. 그녀를 믿지 말아야 할 것은 의심의 여지가 없으며, 곰팡이 병과 SBS에 대한 논쟁은 어리석은 것 같습니다. 그들은 그녀의 사무실에서 거대한 버섯을 발견했습니다. 어떻게 분쟁이있을 수 있습니까?
나는 내가 만난 거의 모든 곰팡이 환자에 대해 이것을 계속 생각했다.
대부분 가정이나 사무실에서 발견 된 곰팡이 오염 증거를 보여주는 문서가있었습니다. 실제 곰팡이 노출은 어떻게 심리적 인 것으로 간주 될 수 있습니까? 그러나 나는 초기 노출이 이의를 제기하는 것이 아니라는 것을 곧 깨달았습니다.
안나가 버섯을 제거한 후에도 기침과 호흡 문제가 계속되는 증상이 계속되었습니다. 실험실은 개조되어 '청결한'사무실로 이전했습니다. Anna에 따르면 의사와 보험 회사가 받아들이는 것은 정신 의학적 도움이 아니라 '진정한'도움과 지원을받을 자격이 있었기 때문에 설명하기 어렵고 불가능한 증상이었습니다.
애나는 자신의 질병으로 가장 화나게 한 부분 중 하나가 자신의 직업에 실망했다고 말했다. "나는 의사이기 때문에 너무 당황했습니다. 나는 항상 사람들을 돕고 싶었습니다"라고 그녀는 말합니다. “환자가 자신의 질병에 대해 말한 것을 믿어야한다고 최선을 다해야합니다. 그리고 환자의 위치에 있었을 때, 아무도 나를 정말로 원치 않았습니다. 왜 그런 겁니까?"
그러나 결국 그녀의 그룹에 속한 다른 사람들처럼, 그녀는 자신의 증상이 사실이라고 생각하는 한 의사를 찾았습니다.
프레스 코트와 검은 모자를 쓴 대머리 73 세의 빌 발토 넨 (Ville Valtonen)이 나를 차에 waves 다. 우리는 헬싱키 대학교 중앙 병원 (Helsinki University Central Hospital)에서 40 년 이상 근무했습니다. 그의 SBS 역사 수업은 헤지스의 사례와 동일합니다. 에너지 위기로 인해 건물 관행이 바뀌었고 환자들이 따라 왔습니다. 그가 처음 본 것은 1980 년대 후반입니다. 그들은 이전에 건강한 상태였으며, 보통 반복 된 감염을 시작한 초기 중년의 사람들이었습니다.
Valtonen의 경력은 뇌졸중과 감염의 연관성에 집중되었습니다. 이제 은퇴하면서 그는 초기 환자들의 수수께끼로 돌아 왔습니다. 그는 곰팡이 환자에게 진단을 해주려는 핀란드의 몇 안되는 의사 중 한 명으로 Dampness and Mold Hypersensitivity Syndrome이라고 불립니다.
발토 넨은이 질병의 5 단계를 정의합니다. 그는 치료를 받고있는 수백 명의 사람들에게서 본 증후군의 진행에 기반을두고 있다고 말합니다. 첫째, 물로 손상된 건물에서 곰팡이에 노출 된 이력은 감염의 증가입니다. 세 번째는 SBS, 네 번째는 MCS입니다. 마지막으로, 향 감도가 향상되어 사람이 곰팡이의 냄새에 매우 민감 해“정상보다 100 배 더 정확합니다”라고 그는 말합니다.
발토 넨 모델에서 SBS는 전반적인 질병의 한 요소 일뿐입니다. 그는 SBS 만 가지고있는 곰팡이에 노출 된 환자에게는 여전히 희망이 있다고 말합니다. 곰팡이 또는 화학 물질을 유발하는 원인을 피하면 증상이 사라지기 때문입니다. "그러나 환자가이 곰팡이와 화학적 감도로 넘어 갔다면 완전히 치료하는 것은 거의 불가능합니다."라고 그는 말합니다. "전자기 감도가 있다면 절망적입니다."
그는 많은 환자들이 가지고 있다고 말하지만, 나는이 증상에 대해 회의적입니다.
그것은 많은 다른 증상입니다. 저는 벤처에 대해 어떻게 생각하고 있습니까? 발토 넨은 자신이 원하는만큼 메커니즘을 연구하는 데 뛰어들 수 없다고 말했다. “저는 73 살이고 보조금을 받고 무엇을하기에는 나이가 너무 많아서 지금 가지고있는 환자 만 볼 수 있습니다.”라고 그는 말합니다. 그의 이론은 질병이 이차 감염과 결합 된 면역 반응을 포함한다는 것입니다.
심리학이 어떤 역할을한다고 생각하는지 물어 보면 놀랍게도 안나가하는 방어적인 무릎 통증 반응이 없습니다. “지지 심리 치료가 이러한 환자들에게 어느 정도 도움이 될 것이라 확신하지만 지금은 정반대입니다.”라고 그는 말합니다. “의사에게 가서 '곰팡이 병에 걸 렸어요.'(응답은) '아, 미쳤 니?'라고 말하면 전자기 과민증이 있다고한다면 확실히 보내질 것입니다. 정신과 의사에게. 이 환자들은 의사에게가는 것을 싫어합니다. 왜냐하면 그들이 치료를 제대로받지 못할 것이라는 사실을 알고 있는지 알기 때문입니다.”
그의 SBS 환자 중 많은 사람들이 Valtonen을 그들이 운이 좋은 의사라고 묘사합니다. 그는 병의 전환점이었습니다. 그들이 진단을 내렸기 때문에 그들이 마침내 나아질 수있는 순간이었습니다. 그러나 우리가 이야기 할 때, 나는 그가 실제로 치료를 제공하지 않는 방법에 놀랐습니다. 그의 충고는 단순히 모든 노출을 피하는 것입니다. 그가 제공하는 가장 귀중한 것은 증상의 생물학적 성질에 대한 그의 수용이다.
"믿지 않는 의사가 될 수 없어요?" 우리가 병원을 떠날 때 그는 말합니다. "제 45 년의 임상 경력에서 나는 거의 나에게 거짓말을 한 환자를 거의 보지 못했습니다."
그러나 내가 곧 알겠지만, 그것이 진실에 거짓말을하거나 진실을 말하는 것만 큼 간단하지는 않습니다. 내가 Kirsi Vaali, Merja Lindström 및 Mikko *를 만났을 때, 그들은 저에게 믿고 싶은 말을 기쁘게 전합니다. Mikko는 그들이 치료 한 곰팡이 환자입니다.
Lindström은 동종 요법이며 Vaali는 헬싱키 대학교 (University of Helsinki)의 생의학 연구원입니다. Vaali는 곰팡이를 연구하기 전에 음식 알레르기와 만성 피로 증후군을 연구했습니다. 그녀는 다른 사람들이 심리적으로 쫓아내는 질병에 관심이 있다고 말합니다. 그녀는 곰팡이 병이 실제로 미토콘드리아 손상과 관련이 있으며 감수성을 예측할 수있는 후보 유전자가 있다고 강조합니다.
이것은 의심이 떠오르 기 시작하는 순간입니다. Valtonen처럼 환자들에게 나의 믿음을 제공하는 것이 더 쉬웠습니다. 그들의 이야기는 약이나 메커니즘에 그치지 않고 삶과 그들이 아프기 시작했을 때의 이야기에 초점을 맞췄습니다.
이제이 질병의 '과학'에 직면하여 믿음이 흔들리고 있습니다.
48 시간 만에이 질병이 선천성 면역계 문제, 염증 문제,자가 면역 장애, 혈액 뇌 장벽 문제, 산화 스트레스 문제, 이제 미토콘드리아 손상 및 유전 장애에 해당한다고 들었습니다. 아직 데이터를 보지 않았으며 세부 정보를 원합니다. Vaali는 환자로부터 혈액 샘플을 채취 했습니까? SBS 환자의 미토콘드리아 손상을 보거나 측정 할 수 있습니까? 면역계 기능과 미토콘드리아의 관련성은 무엇입니까?
Vaali와 Mikko는 웃기 시작했고, 나는 바보 같은 질문을했다고 걱정한다. 사실, 나는 그들이 대답하는 방법을 모른다는 기본적인 질문을했습니다. 발리가 어깨를 으 :하다.“그 질문에 대답하는 것은 불가능합니다.”
대화 중에 Vaali는 증가하는 추정 메커니즘과 증상 목록을 추가하여 여성이 호르몬 때문에 더 취약하고 독소는 지방 저장소로 들어가고 간 효소가 부족하여 곰팡이 환자에게 더 취약하다고 말합니다. 수면 리듬을 변경했습니다.
Vaali와 Lindström은 이러한 주제에 대한 과학적 세부 사항을 다루는 대신 환자가 어떻게 도움을받을 수 있는지에 대해 이야기하고 싶어합니다. Mikko를 사례 연구로 사용하여 동종 요법 및 천연 보충제를 통해이 사람들을“구조”할 수 있다고 말합니다.
이 기적 보충제는 무엇입니까? Vaali는 바로 말해주지 않으며 Lindström도 마찬가지입니다. 나는 2 시간 동안 4 번 이상을 요구하며, 각 사람마다 조금씩 다르거 나 해외에 같은 보충제가 없을 것이라는 왜곡과 경고를 견뎌냅니다. 마침내 Vaali는 매우 기본적인 비타민과 영양소로 구성된 Mikko의 요법을 보여줍니다. 대부분은 제가 현재 복용하는 보충제입니다. B 비타민, 철, 오메가 -3, 커큐민 (심황의 활성 성분) 및 지방 지질의 일부 혼합. Vaali는 또한 글루텐 섭취를 권장하지 않으며 Lindström은 유기농 식품 만 허용한다고 말합니다. 치즈와 다른 썩은 음식은 방아쇠가 될 수 있기 때문에 나쁩니다. 와인은 괜찮지 만 첨가물이없는 유기농 와인 만 있습니다.
Valtonen은 환자가 아무 일도하지 않고 환자를 개선 시키거나 '영양 요법'이 Linda의 삶을 바꾸어 놓았다고 들었을 때 억압되는 느낌을 받기 시작했습니다. 아직 질병이나 증상을 의심하지는 않았지만 의심되는 치료가 의심을 불러 일으키고 있습니다. SBS가 전혀 면역 장애 나 미토콘드리아 손상과 같은 심각한 질병으로 인해 생기는 생리 학적 질병, 어떻게 비타민 B로“구조”할 수 있습니까?
Lindström은 곰팡이 병에 걸린 동종 요법 약을 보여줍니다. 나는 열린 마음을 유지하려고 노력하지만, 동종 요법 의약품은 생물학적 효과에 영향을 줄 수없는 활성 성분의 농도가 낮다는 것을 알고 있습니다.
나는 건강한 식습관과 생활 방식이 전반적인 정신 및 신체 건강과 만성 질환의 치료에 도움이 될 수 있다고 생각합니다. 내가 질문하는 것은 특정 병리학, 특히 알려지지 않은 병리학에 대한 해결책입니다. 우리는 포화 지방과 심장병 사이에 연관성이 있지만, 글루텐이없는 유기농 식품과 화학 물질에 대한 감수성이 감소 된 것 사이에는 어떤 관계가 있습니까? 생체 역학적 와인과 전기 감도? 동종 요법 비소 정제 및 곰팡이 독소?
Mikko는 나의 회의론을 감지합니다.
그는이 물건도 믿지 않는다고 말합니다. 그는 일반 개업의이자 아동 정신과 의사이며 보충제를 먹기 전에 9 개월 동안 옷장에 앉아 보도록합니다. 그는 동종 요법 약을 거부하고 Lindström을 "마법사"라고 애정을 표했습니다. 그러나 그는 보충제가 기분을 좋게 만드는 데 도움이되었다고 생각합니다.
Mikko는 2003 년에 새 집을 샀으며 2007 년에 증상이 시작되었습니다. 가을에 그는 거리의 캠퍼 밴에 살고있었습니다. 그는 가려움증, 두통, 메스꺼움, 인후 및 코 자극, 습진 등 모든 증상이 한 번에 닥쳤을 때 마치 "지옥에 타는 것"과 같다고 말합니다. 그는 Vaali와 Lindström의 치료로 구호를 찾기 전에 5 년간 고통을 겪었습니다. 그는 개선하는데 1-2 개월이 걸렸다 고 말했다. 동시에 그의 집의 환기가 청소되고있었습니다. 그는 회복이 두 가지의 조합에 기인한다고 생각합니다.
Mikko는 수년 동안 심리 치료를 받아 왔습니다. 그는 자신을 잘 알고 있으며 이것이 심리적 질병이 아니라고 확신합니다. “다른 종류의 심리 치료가 사람들이 자신이 살고있는 지옥에 서도록 도울 수 있다고 생각합니다.”라고 그는 말합니다. "하지만 그들이 가지고있는 생물학적 질병으로부터 치료하지는 마십시오."
나중에 Linda의 영양 요법 목록을 얻습니다. 그녀는 또한 보충제로 '치료'되고 있으며, 그녀의 요법을 비교하고 싶습니다. 지방산, 고용량의 B 및 기타 비타민, 커큐민 등이 많이 있습니다. 아침 식사 전, 아침 식사, 아침 식사 후, 점심 식사, 점심 식사, 점심 식사 후, 저녁 식사 전날… 그리고 매번 적어도 3-4 개의 알약. 마지막 보충제 복용을 마칠 때마다 다음 보충제를 복용하십시오.
내 일부는 그녀가 자신에게 맞는 솔루션을 가지고 있으며 Mikko와 같은 솔루션을 가지고있어서 기쁩니다. 그러나 그들은 다른 것에 묶여있는 것처럼 느낍니다. 질병이 삶을 통제하는 데 사용되었지만 지금은 진단과 치료법입니다.
나는 점심을 먹으며 휴식을 취하며 내 얼굴에 활기가 넘친다. 걸을 때, 나는 도착한 후 나의 태도가 얼마나 변했는지 생각합니다. 내가 공개하지 않은 이유로 곰팡이로 고통받는 사람들과 가까워서 화가났습니다. 그 느낌 앎 당신은 아프지 만 의사들로부터 당신이 아님을 들었습니다 – 그 느낌을 압니다.
평생 동안 나는 설명 할 수없는 증상으로 의사에게 정기적으로 갔다. 나는 결과가 계속 정상으로 돌아 오는 스캔과 고통스러운 테스트를 받았습니다. 다른 전문 분야에 3 명의 의사가 있는데, 신체 증상에 대해 항우울제를 처방 해보십시오. 최근에 나는 특발성 연하 곤란증으로 어려움을 겪었습니다. 이는 삼키는 데 어려움을 겪고있었습니다. 심지어 때로는 질식조차도 합당한 설명이 없었습니다. 나는 몇 년 전에 후두 인두 역류로 진단 받았는데, 목구멍에 측정 가능한 산이 종종 없기 때문에 일부 위장병 학자들은 확실하지 않은 산 역류의 버전입니다.
나는 자연 요법 블랙홀에 빠졌고 나를 치료하는 마법의 보충제를 찾기를 바랐습니다. 나는 Vaali와 Lindström이 제공하는 것 이상으로 동종 요법을하지 않습니다. 나는 스무디에 슈퍼 그린 파우더, 소화를 돕는 가루 감초, 소화 효소 및 L- 글루타민을 배 안감에 도움을줍니다.
과학 작가이자 과학자의 자녀 인 저는 연구를 통해 많은 행동을 정당화합니다.
깊게, 나는 내 몸과의 관계와 그것이 느끼는 방식이 '진정한'느낌과 반응에 대한 가르침에서 비롯된 것임을 알고 있습니다. 어린 시절 집에서는 음식이 나빠질 때에 라벨이 붙어 있었고 각 사람은 병의 퍼짐을 통제하기 위해 손수건을 가지고있었습니다. 의사에게 가서 비정상적인 의학적 검사를 요청하고 신체의 무언가를 찾는 것이 잘못되었습니다. 이것이 내가 자란 환경, 일종의‘아픈 건물’그 자체였습니다.
삼키는 것을 관찰하고 아무 잘못도 보지 못한 전문가는 삼키는 것이 부러진 것처럼 몸을 계속 치료하면 실제로 부러 뜨릴 수 있다고 경고했습니다. 목구멍에 근육을 사용하지 않으면 약점을 느끼고 실제 문제가 생길 수 있습니다. "아무것도 아닌 실제 문제를 만들 필요가 없습니다"라고 그녀는 말했습니다.
그녀의 충고는 다시 단단한 음식을 먹는 것을 두려워했습니다. 하지만 내 생각이 이미 '실제'가 아닌가?
나는 항상 내 몸을 잠재적 인 전장으로 보았다. 헬싱키의 안나와 다른 사람들은 그렇지 않습니다. 그들에게 분명한 일이있었습니다. 독성 곰팡이에 실제로 노출되면 새로운 눈을 통해 몸을 보게 될 수 있습니까? 당신의 건강을 빼앗는 데 필요한 전부라는 것을 보여 주셨습니까? 숨쉬는 공기, 벽, 벽에서 자라는 것이 보이지 않습니까? 그러한 위반으로 다른 벽이 무너지기 시작합니다. 감정과 신체, 생각과 육체적 감정 사이의 벽. 아마도 그 벽은 결코 거기에 없었지만 그들은 그 벽이 있다고 생각했습니다. 그리고 그 노출, 그 위반은 환상을 깨뜨 렸습니다.
Helsinki University Central Hospital의 신경 정신과 클리닉 책임자 인 Risto Vataja는 핀란드의 SBS가 질병보다는 아이디어의 전염병이라고 믿고 있습니다. 그는 SBS가 여기에서 매우 잘 알려져 있다고 말합니다. 주택이 위험하고 학교와 병원이 위험하며 어디를 가든 건강이 위험하다고 생각하는 것이 일반적입니다. 그는 언론이 두려움을 전파하는 데 큰 역할을한다고 말하며이 이야기를 통해 나의 의도를 면밀히 조사합니다. 나중에 그는 "기사와 함께 행운을 빌어 요"라고 말하고 사람들을 아프게 만들지 않습니다.
그럼에도 불구하고 그는 SBS를 정신과 적 또는 정신적 장애라고 부르는 대신 망막 통증, 만성 피로 증후군 및 과민성 대장 증후군과 같은 상태를 설명하는 데 사용되는“기능적”이라는 단어를 선호합니다. “기능은 정신과 의사가 아님을 의미합니다.”라고 강조합니다. 심리학은 아마도 그 메커니즘에 관여 할 것이며, 우리는 기능적 장애가있는 환자들에게서이를 알고 있습니다. 따라서 실제 증상이지만 좋은 생리 학적 설명을 찾을 수는 없습니다.”
Vataja는인지 행동 치료와 같은 심리적 도움을 옹호합니다. 이 옹호는 아마도 심리적 요소를 거부하는 경향이있는 환자 그룹에 도달 한 문제를 설명 할 것입니다. "우리는 그들을 충분히 도울 수 없다는 데 동의합니다."라고 그는 말합니다. “우리는 의료 시스템이 이러한 문제에 대해 충분히 생각하지 않았으며 연구가 충분하지 않다는 데 동의합니다. 우리는 우리가 동의하는 많은 공통점을 가지고 있으며이를 토대로 노력해야합니다.”
Vataja는 환자에게 병을 느끼게하는 모든 건물을 피하라고 지시하면 질병을 진전시킬 뿐이라고 생각합니다. "내 동료 중 일부는 이러한 환자의 부담을 증가시킬 수 있습니다"라고 그는 말합니다.
나는 빌 발토 넨 (Ville Valtonen)의 확고한 신념을 그의 환자들에게 구호의 원천으로 보았지만, 동시에 병을 퍼 뜨렸는가? 그들은 그를 보러 가기 전이나 후에 곰팡이 병에 걸렸습니까? Valtonen은 회피가 최선의 치료법이라고 확신하지만,이 이론이 유익하다는 것을 증명하기 위해 통제 된 연구를 받아 들인다.
헬싱키 대학교 공중 보건 국장, 국립 보건 복지 연구소 연구원 인 Juha Pekkanen에게 의뢰합니다. 그는 유럽 국가를 비교 한 연구에 따르면 북유럽 국가는 습기와 곰팡이가 덜 발생해야한다고 말합니다. 추운 겨울에는 습도가 낮고 공기가 매우 건조합니다. 사람들이 내부에 더 많은 시간을 보내거나 건조한 겨울 공기가 호흡기에 자극을 줄 수 있기 때문에 노출 가능성이 약간있을 수 있지만, 사람들이 그것에 대해 알고 있다는 사실을 제외하고는 곰팡이 병이 더 많은 확실한 이유는 없습니다. "우리는 걱정이 증상을 유발하고 질병을 유발한다는 것을 알고 있으므로 신뢰를 구축하고 걱정을 줄이고 싶습니다."
그는 SBS를 가진 사람들을 돕기 위해 정부 프로그램을 설립하도록 지명 된 연구원 중 한 명입니다. 어떻게? “아직 분명하지는 않지만 물론이 사람들을 도와야합니다. 텐트와 나쁜 상황에 살고있는 사람들이 있습니다. 나쁜 상황에 처한 사람이라면 어떻게 든 손을 뻗어 도와 주어야합니다.”
일부 환자들은 자신의 결과에 대한 관심이 거의 없다고 제안했기 때문에 정부와 관계된 누군가가 이런 말을하는 것은 고무적인 일이었습니다. 페 카넨은 이것이 사실이 아니라고 말하지만, 메커니즘과 진단에 중점을두고 있다고 생각한다. 그는 사람들을 돕기 위해 디자인 한 모든 것이 더 실용적이기를 바랍니다.
“저는 그들을 사회로 돌려 보내고 전기, 화학 물질, 아무것도없는 숲 어딘가에 별도의 공동체를 세우지 말아야한다고 생각합니다. 끝이 없습니다.”라고 그는 말합니다. “이 사람들을 돕지 않을 것입니다. If you just focus on making it cleaner and cleaner and cleaner, it stops never.”
He doesn’t think they’re “playing sick” though. Why would you pretend to have an illness that is not approved for compensation? He thinks that once a person encounters an issue with indoor air, they get real irritation and respiratory symptoms. But once they have these symptoms, some people begin to expect something more, something more sinister.
“For many people, it is likely due to some kind of nocebo effect. You’ve heard about the nocebo effect?” he asks me. “Basically, expectation. I don’t like this categorisation between physical and psychological, I think it’s been shown we’re one whole, our psyche and self are intertwined, inseparable.”
The placebo effect pervades much of the history of medicine, and explains why in the past some remedies, surgeries and treatments appeared to work despite our now knowing they are inert.
More recently, attention has turned to nocebo, the reverse effect.
The two aspects of nocebo effects are negative expectations and conditioning. Negative expectations are when you assume an outcome will be bad and then perceive it to be so. This has been shown in
But calling something placebo or nocebo doesn’t mean it’s not real or physical. “Neuroscientific investigations from the last 15 years have shown that the placebo effect is in fact a real biological phenomenon due to the psychosocial context of the patient and the therapy,” authors of a 2013 review wrote. Nocebo effects are associated with changes in several brain areas, neurotransmitters and hormones.
Keith Petrie, a professor of health psychology at the University of Auckland, has studied how nocebo effects can stem from the idea that the environment, medicine, architecture and technological advances in food are causes of poor health. In 2001, the New Zealand Ministry of Agriculture and Forestry had announced they would be spraying insecticide to eradicate an invasive moth species, the painted apple moth. Petrie surveyed 292 residents about their current health symptoms and any health worries they had, then followed up after spraying. Higher levels of worry were associated with a higher number of symptoms attributed to the spray programme.
“If people believe that they’re sensitive about a particular stimulus and then they’re exposed to it, then they report symptoms,” he says.
When I ask him how Finland’s mould patients could possibly feel better from natural supplements, or from seeing a doctor who doesn’t give them medicine, Petrie says: “The good thing about treatment, any kind of treatment, is it shifts your perceptions. You go to somebody with a problem and say you’ve got the flu or a cold – you’re focused on how terrible you feel and your headache and your cough. You go and see someone and they give you a treatment and the way you’re viewing your illness shifts immediately. Instead of looking at how sick you are, you look for signs of recovery.”
But it can go the other way too. Research has shown that placebo and nocebo effects can also be triggered by interactions with a doctor, even if your doctor tries to empathise with you.
A 2015 review concluded that “reassuring patients that there is nothing physically wrong with them, when they are in a great deal of pain, can leave them feeling misunderstood and delegitimised”.
If there’s one thing common to all the mould patients, it’s being dismissed by doctors and being told their symptoms were unexplained. After reading these findings, I wonder if their true toxic exposure was to this uncertainty. It seems it can be harmful to your health to hear that what’s taking place in your body is a mystery.
There are researchers who haven’t given up on this mystery and are hunting for a biological explanation. Thomas Dantoft, at the Center for Clinical Research and Prevention in Denmark, is looking for biomarkers: differences somewhere in the body between people with MCS or other functional disorders and those without. He is also project coordinator for the Danish study of Functional Disorders (DanFunD), the first large, coordinated epidemiological study focusing exclusively on functional disorders.
The cohort includes 9,656 men and women who were surveyed for fibromyalgia, whiplash-associated disorder, MCS, irritable bowel syndrome, chronic fatigue syndrome and bodily distress syndrome. The study includes interviews and personality tests and collects plasma, DNA, urine, gut bacteria and more. Participants will be followed until 2020 and hopefully will provide some much-needed epidemiological information.
Because it isn’t just the sufferers who have numerous conflicting hypotheses about the cause of their illness. I spent weeks reading different papers – spanning decades of research – on biological causes of MCS. Several implicated the immune system, validating one of the theories I was told in Helsinki, but other work contradicted them. One of Valtonen’s stages of the disease is an increased sense of smell, but Dantoft says that his and other studies have shown that isn’t true.
What about psychological factors?
Dantoft says he isn’t sure either way. He says functional disorder patients live in dire conditions and it would be incredible if they didn’t get depressed. “All studies working with MCS and other sorts of disorders, whatever you want to call them, show that there is higher risk of anxiety and depression,” he says. “But we don’t really know what comes first, and that also doesn’t mean that they are making it up. Maybe people who are at higher risk of getting depressed also have a higher risk of getting MCS? But that doesn’t mean you can cure MCS by treating the depression, necessarily.”
Dantoft thinks mental help could be offered not as a fix, but as a stand-in until more is known. “The big issue is that the patients and the clinicians aren’t being honest with each other,” he says. “Because the fact is we have absolutely no efficient treatment to offer these people.”
Is the building sick, or are the people? I’m frustrated that I’m no closer to answering this question. I also feel guilt. Guilt that my reporting led me to question the experiences of the people I met in Helsinki, and for my nagging intuition that there is more going on than just mould exposure. Faced with the option of building or people, real or not real, I still can’t settle on one.
When I ask Linus Andersson, a cognitive scientist at Umeå University in Sweden, he tells me why: it’s been the wrong question all along. He is collaborating with chemist Anna-Sara Claeson, and together they are doing the most comprehensive work that I could find on mould and toxin exposure in people who report that they have MCS. “I have felt pushed toward choosing whether or not I would follow psychological or medical/biological lines of work,” he says. “But I came to the conclusion that it’s not even a real question. Or, there is an answer: it is always both.”
For the past decade, Claeson and Andersson have been exposing people to different compounds and measuring any effects on blood flow using brain scans, inflammatory markers in the mucus from the upper airways and, recently, gene expression.
Over Skype, they show me their exposure chamber, which looks a bit like a phone booth – only with no phone. In this tiny room is where most of their experiments take place. In an experiment published in 2015, they exposed participants with MCS (along with controls) to a compound called 엔-butanol, which they chose because people find it hard to decide whether it smells good or bad. For the first ten minutes there was nothing, then the 엔-butanol increased to a set level and plateaued. MCS participants, compared with controls, reported greater perceived odour intensities, more unpleasantness from the exposure, and increasing symptoms over time.
The MCS group also reported more symptoms in the ten minutes before they were exposed to anything. Andersson thinks this could be associated with nocebo-like expectations, but he also says that to him, expectations producing symptoms doesn’t mean that an illness is imagined.
He tells me that people often have allergic reactions without a ‘real’ exposure. 안에
In a 2017 paper, Claeson and Andersson describe exposing people with chemical intolerance (along with controls) to the chemical acrolein. Chemicals are detected in the upper airways by the olfactory and trigeminal nerves. The olfactory nerves are involved in smell, while the trigeminal nerves can evoke irritation or pain. They found that people with MCS reported greater irritation to the eyes, nose and throat, even when acrolein’s smell was masked. Because their aggravated symptoms didn’t require them to be smelling the chemical, Andersson and Claeson think perhaps people with MCS could have altered trigeminal reactivity, and will continue to look into that.
No study they’ve done yet has offered the mechanism of MCS on a silver platter. Andersson says their goal is to find some kind of exposure that separates an MCS sufferer from a control. It doesn’t matter what it is; if they can find it, he thinks it would lead to a better understanding of how and why these patients respond differently.
What does he think about natural supplements or homeopathy ‘curing’ MCS? “My answer to this question is basically the same as for that pertaining to explanatory theories – the claims need to be backed up with data,” he replies. “When, or if, homeopathic treatment regimens would actually fulfil scientific criteria, then I would not be against it per se. I have yet to see such studies, however. So, my question for everyone who makes theories and statements of how MCS can be treated is – where’s the structured data?”
I asked Vaali and Lindström so many times to tell me about their supplements, and their lack of data pushed me away from their cause rather than towards it. But while Andersson and Claeson’s mindset and careful research are refreshing, it’s all still exploratory. Unlike Vaali and Lindström, their work doesn’t offer an easy solution someone can take today, right now. It doesn’t allow patients to move from the world of the sick to the world of the well.
What Andersson and Claeson can provide now is relief from all those dichotomies: building or person; sick or well; organic or made up. I can’t tell you if SBS or MCS or mould illness is ‘real’, but I know now that our definition of real is flawed. The split between psychological and physical is flawed; the idea that psychological isn’t real is flawed; the notion that psychological is not inherently physiological is flawed. These divisions are what led to this health crisis in Finland, not abnormal levels of mould.
I went to Helsinki and was asked to believe. And I do. I believe that Anna’s symptoms are real. I believe that Maria was mistreated by doctors and by her employers, that Jesse and his mother felt alone, and that Linda was neglected by her housing company. I believe that they should be helped.
But I have one belief that I worry disqualifies all the others.
I also believe that, after an initial mould exposure has been resolved, understanding the continuation of any symptoms must include a consideration of the mind.
It pains me to know that the people I interviewed in Helsinki, who so graciously shared their stories, time and vulnerability with me, will probably be displeased with my version of their story. This is not the exposé they were hoping for, not a condemnation of the Finnish government nor the uncovering of a plot to keep mould patients quiet to avoid the costs of rebuilding and social security. People at the hospitals and National Institute for Health and Welfare sounded seriously concerned and are implementing programmes like the one Pekkanen mentioned to try and bridge the gap between officials and patient groups who feel wronged.
Claeson says that while researchers can’t yet give people a cure, they can do their best to keep looking, keep trying to help. That in itself is a kind of belief. It’s not exactly like Valtonen’s, but it’s belief all the same.
“I think it’s important to take the people that are suffering, to take them seriously,” she says. “I think that if we do research, that means that it’s a ‘real’ problem. And I think that is something that we can offer.”
* Some names have been changed in this article.
This 조 first appeared 으로 Wellcome 의 위에 모자이크. It is republished here under a Creative Commons licence.
