건강과 건강은 우리 각자를 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
"너는 휠체어에 빠지기 엔 너무 고집이 세웠 어."
저의 상태에있는 전문 물리 치료사 인 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)은 제가 20 대 초반에 나에게 말했습니다.
EDS는 신체의 거의 모든 부분에 영향을 미치는 결합 조직 장애입니다. 가장 어려운 점은 내 몸이 끊임없이 부상을 당한다는 것입니다. 관절이 아늑하고 근육이 일주일에 수백 번 당기거나 경련되거나 찢어 질 수 있습니다. 나는 9 살 때부터 EDS와 함께 살았습니다.
질문을 깊이 생각하면서 많은 시간을 보냈을 때 장애란 무엇인가? 나는 눈에 띄고 전통적으로 이해되는 장애를 가진 친구들을“실제 장애인”이라고 생각했습니다.
외부에서나 몸이 건강하게 지낼 수있을 때 장애가있는 사람을 찾아 낼 수 없었습니다. 나는 건강을 끊임없이 변화하는 것으로 보았고, 장애는 고쳐지고 변치 않는 것으로 생각했습니다. 나는 몸이 아프고 장애가 없었으며 휠체어를 사용하는 것은“진짜 장애인”이 할 수있는 일에 지나지 않는다고 스스로에게 말했습니다.
몇 해 동안 내가 고통을 겪었던 시간까지 나에게 아무런 문제가 없었지만, EDS와의 내 인생의 대부분은 거부의 이야기였습니다.
십대 시절과 20 대 초반에 나는 건강에 해로운 현실을 받아 들일 수 없었습니다. 내 동정심이 결여 된 결과는 침대에서 몇 달을 보냈다.“나의“정상적인”건강한 동료들을 따라 잡기 위해 몸을 너무 세게 밀어 붙인 결과로 기능 할 수 없었다.
나 자신을 '괜찮아'
휠체어를 처음 사용한 것은 공항에있었습니다. 나는 휠체어 사용을 고려한 적이 없었지만 휴가를 가기 전에 무릎을 dis 고 터미널을 통과하기 위해 도움이 필요했습니다.
놀라운 에너지 절약 경험이었습니다. 나는 공항을 통과시키는 것보다 더 중요한 것으로 생각하지 않았지만, 의자가 어떻게 내 인생을 바꿀 수 있는지 가르쳐주는 첫 번째 중요한 단계였습니다.
내가 정직하다면, 나는 거의 20 년 동안 여러 만성 질환을 겪은 후에도 항상 내 몸을 능가 할 것 같은 느낌이 들었습니다.
가능한 한 열심히 노력하고 힘을 쏟으면 난 괜찮을 것입니다.
보조기구, 주로 목발은 심각한 부상을 입 었으며, 내가 본 모든 의료 전문가는 내가 열심히 일하면 결국 "좋아"라고 말했습니다.
나는 아니었다.
며칠, 몇 주 또는 몇 달 동안 자신을 너무 많이 밀어 붙여 추락했습니다. 그리고 나를 위해 너무 멀리는 종종 건강한 사람들이 게으른 것으로 간주합니다. 수년에 걸쳐, 나의 건강은 더 떨어졌고, 침대에서 나올 수 없었습니다. 몇 걸음 이상 걸 으면 평평한 상태에서 1 분 안에 울 수있는 심한 통증과 피로가 생겼습니다. 하지만 어떻게해야할지 몰랐습니다.
에너지가 부족하다고 생각되는 최악의 시간에 엄마는 할머니의 오래된 휠체어에 나타나서 침대에서 나오게했을 것입니다.
나는 물러서서 상점을 보거나 신선한 공기를 마시 러 나를 데려 갔다. 나는 누군가가 나를 밀어 붙일 때 사회적 상황에서 점점 더 많이 사용하기 시작했고, 그것은 내 침대를 떠나 삶의 유사성을 가질 기회를 주었다.
작년에 나는 꿈의 직업을 얻었다. 그것은 사무실에서 몇 시간 동안 일하기 위해 집을 떠나는 것 외에는 아무것도하지 않는 것에서 벗어나는 방법을 알아 내야한다는 것을 의미했습니다. 저의 사회 생활도 시작되었고 독립을 갈망했습니다. 그러나 다시, 내 몸은 계속 유지하기 위해 고군분투했다.
내 파워 체어에서 멋진 느낌
온라인 교육과 다른 사람들에게의 노출을 통해, 나는 뉴스와 대중 문화가 자라 난 장애에 대한 묘사가 제한되어 있기 때문에 휠체어와 장애에 대한 나의 견해가 완전히 잘못 알려졌다는 것을 알게되었습니다.
나는 장애인으로 식별하기 시작했고 (예, 보이지 않는 장애는 문제입니다!) 계속 나아 가기 위해“충분히 노력하는 것”은 내 몸과의 공정한 싸움이 아니라는 것을 깨달았습니다. 세상의 모든 의지로 결합 조직을 고칠 수 없었습니다.
힘 의자를 얻을 시간이었다.
나에게 맞는 것을 찾는 것이 중요했습니다. 쇼핑을 한 후 엄청나게 편안하고 멋진 느낌을주는 휘저어 진 의자를 발견했습니다. 내 파워 체어가 내 일부처럼 느껴지는 데 몇 시간 밖에 걸리지 않았습니다. 6 개월이 지난 후에도 나는 그것을 얼마나 사랑하는지 생각할 때 여전히 눈물을 흘립니다.
나는 5 년 만에 처음으로 슈퍼마켓에 갔다. 내가 그 주에하는 유일한 활동이 아니라면 밖에 나갈 수 있습니다. 나는 병실에서 끝나는 것을 두려워하지 않고 사람들 주위에있을 수 있습니다. 저의 파워 체어는 내가 기억할 수없는 자유를주었습니다.
장애가있는 사람들에게 휠체어와 관련된 많은 대화는 그들이 자유를 가져 오는 방법에 관한 것입니다. 의자가 내 인생을 바꿨습니다.
그러나 처음에는 휠체어가 짐처럼 느껴질 수 있음을 인식하는 것이 중요합니다. 저에게 휠체어 사용에 관한 용어를 쓰는 것은 몇 년이 걸리는 과정이었습니다. 걸을 수있는 것 (고통에도 불구하고)을 집에서 규칙적으로 고립시키는 것으로의 전환은 슬픔과 재 학습 중 하나였습니다.
내가 어렸을 때 휠체어에“고착되어있다”는 생각은 겁이났다. 나는 휠체어를 걸을 수있는 능력을 더 많이 잃어 버렸기 때문이다. 그 능력이 사라지고 의자가 대신 자유를 주었을 때, 나는 그것을 완전히 다르게 보았습니다.
휠체어 사용의 자유에 대한 나의 생각은 휠체어 사용자가 종종 사람들로부터 얻는 동정심에 반합니다. “괜찮아 보이지만”의자를 사용하는 젊은이들은이 동정심을 많이 경험합니다.
그러나 여기 있습니다 : 우리는 당신의 동정심이 필요하지 않습니다.
나는 의자를 사용하면 어떤 식 으로든 실패했거나 포기했을 것이라고 의료 전문가들에게 너무 오랫동안 믿었습니다. 그러나 그 반대입니다.
저의 파워 체어는 아주 작은 것들에 대해 극심한 고통을 겪을 필요가 없다는 인식입니다. 나는 진정으로 살 기회가 있습니다. 그리고 휠체어에서 그렇게하게되어 기쁩니다.
나타샤 립만은 런던에서 온 만성 질환 및 장애 블로거입니다. 또한 글로벌 체인지 메이커, Rhize Emerging Catalyst 및 Virgin Media Pioneer입니다. Instagram에서 그녀를 찾을 수 있습니다. 트위터 그리고 그녀의 블로그.
