할머니는 건선이 있었지만 실제로는 무엇인지에 대해 매우 제한적으로 이해하면서 자랐습니다. 어렸을 때 그녀가 플레어를당한 것을 기억할 수 없습니다. 사실, 그녀는 한때 50 대에 알래스카를 여행 한 후에 건선이 다시는 타지 않았다고 말했습니다.
건선에 대해 내가 아는 것을 알고, 그것은 놀라운 미스터리입니다. 그리고 언젠가 알래스카를 방문하여 직접 찾아보세요!
나는 15 살 때 1998 년 봄에 진단을 받았다. 당시 인터넷은 AOL에 전화를 걸고 친구와 "JBuBBLeS13"으로 인스턴트 메시지를 보내야했습니다. 아직 건선 환자와 만나는 곳이 아니 었습니다. 그리고 나는 인터넷에서 낯선 사람들을 만날 수 없었습니다.
또한 인터넷을 사용하여 독립적 인 조사를하고 내 상태에 대해 배우지 않았습니다. 건선에 대한 나의 정보는 대기실의 짧은 의사 방문과 팜플렛으로 제한되었습니다. 저의 지식 부족으로 건선과 "어떻게 작동했는지"에 대한 흥미로운 아이디어가 떠 올랐습니다.
그냥 피부 인줄 알았는데
처음에, 건선은 몸 전체에 반점을 주었다고 가려운 피부 이상으로 생각하지 않았습니다. 내가 제공 한 약물 옵션은 외형 만 치료했기 때문에 건선과 관련하여“자가 면역 질환”이라는 용어를 듣기까지 몇 년이 걸렸습니다.
건선이 내에서 시작되었다는 것을 이해하면 치료에 접근하고 질병에 대해 생각하는 방식이 바뀌 었습니다.
이제 저는 안과 밖에서, 그리고 감정적 지원의 추가 혜택으로 모든 각도에서 상태를 공격하는 전체 론적 접근법을 통해 건선 치료에 열정적입니다. 단순한 화장품이 아닙니다. 몸에 무슨 일이 있고 붉은 반점이 건선 증상 중 하나 일뿐입니다.
나는 그것이 사라질 것이라고 생각
아마도 외모 때문에 건선은 수두와 같다고 생각했습니다. 몇 주 동안 불편하고 바지와 긴 소매를 입었다면 약물 복용이 시작 됐습니다. 영원히.
플레어라는 용어는 아직 아무 의미가 없었기 때문에 건선 발병이 오랫동안 지속될 수 있으며 몇 년 동안 계속 될 것이라는 점을 인정하는 데 시간이 걸렸습니다.
나는 플레어 트리거를 추적하고 그것들을 피하는 것을 목표로하지만 스트레스를 피하기 위해 최선을 다하지만 때로는 플레어가 여전히 발생합니다. 딸이 태어나면 내 호르몬이 변하는 등 통제 할 수없는 것들에 의해 플레어가 유발 될 수 있습니다. 독감에 걸리면 플레어가 생길 수도 있습니다.
건선이 한 종류 밖에 없다고 생각했는데
건선의 유형이 두 가지 이상이라는 것을 알기까지는 몇 년이 걸렸습니다.
나는 National Psoriasis Foundation 행사에 참석했을 때 알아 냈으며 누군가 어떤 유형을 갖고 있는지 물었다. 처음에, 나는 낯선 사람이 내 혈액형을 요구하고 있다는 것이 이상 해졌다. 그녀는 5 가지 유형의 건선이 있으며 모두에게 동일하지 않다고 매우 친절하게 설명했기 때문에 내 초기 반응이 내 얼굴에 나타 났을 것입니다. 나는 플라크와 창자를 가지고있다.
나는 모두를 위해 하나의 처방전이 있다고 생각
진단하기 전에, 나는 액체 또는 알약 형태로 발견되는 약물 치료에 대한 기본 옵션에 익숙해졌습니다. 순진 해 보일지 모르지만 그 시점까지는 꽤 건강했습니다. 당시 의사의 일반적인 방문은 매년 검진과 일상적인 아동 질병으로 제한되었습니다. 예방 접종을 위해 주사를 맞았습니다.
진단 후 건선을 크림, 젤, 거품, 로션, 스프레이, 자외선 및 생물학적 샷으로 치료했습니다. 그것들은 그저 종류 일 뿐이지 만, 각 종류 내에서 여러 브랜드를 시도했습니다. 모든 것이 모든 사람에게 효과가있는 것은 아니며이 질병은 우리 각자에 따라 다릅니다. 귀하에게 적합한 치료 계획을 찾는 데 몇 개월에서 몇 년이 걸릴 수 있습니다. 그것이 효과가 있더라도 일정 기간 동안 만 효과가있을 수 있으며 다른 치료법을 찾아야합니다.
테이크 아웃
상태를 연구하고 건선에 관한 사실을 알기 위해 시간을 내면 나에게 큰 차이가 생겼습니다. 초기 가정을 정리하고 몸에서 일어나는 일을 이해하도록 도와주었습니다. 건선으로 20 년 넘게 살았지만 얼마나 많이 배웠으며 여전히이 질병에 대해 배우고 있습니다.
Joni Kazantzis는 인지도를 높이고 질병에 대해 교육하며 건선과 19 년 이상의 여행에 대한 개인적인 이야기를 공유하는 수상 경력에 빛나는 건선 블로그 인 justagirlwithspots.com의 제작자이자 블로거입니다. 그녀의 임무는 공동체 의식을 조성하고 독자가 건선으로 일상 생활의 어려움에 대처할 수 있도록 정보를 공유하는 것입니다. 그녀는 가능한 많은 정보를 가지고 건선 환자가 최선의 삶을 살며 자신의 삶에 맞는 치료법을 선택할 수 있다고 생각합니다.
