저는 20년 동안 건선과 싸워왔습니다. 7살 때 수두를 앓았습니다. 이것은 당시 내 몸의 90%를 덮은 건선의 방아쇠였습니다. 나는 건선이 없는 것보다 건선이 있는 삶을 더 많이 경험했습니다.
건선은 내 인생에서 많은 역할을 했습니다.
건선이 있다는 것은 피할 수 없는 성가신 가족 구성원이 있는 것과 같습니다. 결국, 당신은 주변에 있는 것에 익숙해집니다. 건선을 사용하면 자신의 상태에 적응하고 좋은 점을 보려고 시도하는 방법을 배우기만 하면 됩니다. 나는 내 삶의 대부분을 건선에 적응하는 데 보냈습니다.
반면에 건선과 감정적으로 학대받는 관계에 있는 것처럼 느껴질 때도 있었습니다. 그것은 내가 저주받고 사랑받지 못한다고 믿게 만들었고, 내가 하는 모든 일과 내가 하는 방식을 통제했습니다. 사람들이 쳐다볼까봐 옷을 못 입거나, 사람들이 나를 전염성이 있다고 생각해서 외출을 자제해야 한다는 생각에 괴로워했다.
친구나 잠재적인 연인과 앉을 때마다 내가 특정 행사에 참석하거나 친밀한 관계를 맺는 것이 왜 그토록 두려운지 설명할 때마다 “옷장을 빠져나온” 느낌이 어땠는지 잊지 마세요.
건선이 내 내부 괴롭힘이었던 순간도있었습니다. 그것은 내 감정이 상하지 않도록 나 자신을 고립시키는 원인이 될 것입니다. 그것은 내 주변의 다른 사람들이 어떻게 생각할지에 대한 두려움을 불러일으켰습니다. 건선은 저를 두렵게 했고 제가 하고 싶은 많은 일을 하지 못하게 했습니다.
돌이켜보면 이러한 생각에 대한 책임은 전적으로 나에게 있음을 깨닫고 건선이 나를 지배하도록 내버려 두었습니다.
그리고 그 일이 일어났습니다…
마침내 18년 후, 10명이 넘는 의사를 만나고 10개 이상의 치료법을 시도한 끝에 나에게 맞는 치료법을 찾았습니다. 건선이 사라졌습니다. 불행히도, 그 약은 내가 항상 다루었던 불안에 대해 아무 것도 하지 않았습니다. “수년 동안 건선으로 뒤덮인 후, 100% 완치에 도달한 지금 당신이 두려워해야 할 것은 무엇입니까?” 타당한 질문이지만 이러한 생각은 여전히 내 마음에 남아 있습니다.
치료가 효과가 없으면 어떻게 합니까?
나는 방아쇠를 당기는 사람이 아닙니다. 내 건선은 스트레스 수준, 내가 먹는 음식 또는 날씨에 따라 오고 가지 않습니다. 치료하지 않으면 내 건선은 아무 이유없이 24/7입니다. 내가 무엇을 먹든, 무슨 날이든, 내 기분이든, 누가 내 신경을 건드리는지는 중요하지 않습니다. 그것은 항상 거기에 있습니다.
이 때문에 예전에 한 번 겪었던 치료에 몸이 익숙해져 효과가 없어질까 두렵다. 나는 2년 후에 작동을 멈춘 한 생물학적 제제를 복용하고 있었는데 강제로 전환을 해야 했습니다. 이제 새로운 걱정거리가 생겼습니다. 이 약이 내 몸에 익숙해질 때까지 얼마나 오래 효과가 있을까요?
내 정신 상태가 걱정된다
내 인생의 대부분 동안 나는 건선과 함께 사는 것이 어떤 것인지 알았습니다. 깨끗한 피부가 무엇을 의미하는지 몰랐습니다. 나는 성인이 될 때까지 건선을 겪지 않은 사람 중 하나가 아니었습니다. 건선은 어린 시절부터 제 일상 생활의 일부였습니다.
이제 피부가 깨끗해졌고 건선이 없는 삶이 어떤 것인지 알게 되었습니다. 빤히 쳐다보거나 조롱당하지 않고 반바지에 민소매 셔츠를 입는다는 것이 어떤 의미인지 압니다. 병을 가리면서 어떻게 귀엽게 보일지 과도하게 생각할 필요 없이 옷장에서 옷을 꺼내기만 하면 된다는 것이 어떤 의미인지 이제 알았습니다. 피부가 예전의 상태로 돌아간다면 지금은 약을 먹기 전보다 우울증이 더 심했을 것 같아요. 왜? 이제 나는 건선이 없는 삶이 어떤 것인지 알기 때문입니다.
특별한 사람을 만난다면?
지금의 전 남편을 처음 만났을 때 나는 90퍼센트가 이 병에 걸렸다. 그는 건선이 있는 저만 알고 있었고 저와 함께하기로 결정했을 때 자신이 무엇을 하고 있는지 정확히 알고 있었습니다. 그는 나의 우울증, 불안, 벗겨짐, 여름에 긴팔을 입는 이유, 특정 활동을 피하는 이유를 이해했습니다. 그는 나의 가장 낮은 지점에서 나를 보았다.
이제 남자를 만나면 건선이 없는 알리샤를 보게 될 것입니다. 그는 내 피부가 실제로 얼마나 나빠질 수 있는지 알지 못할 것입니다(내가 그에게 사진을 보여주지 않는 한). 그는 나를 가장 높은 곳에서 보게 될 것이고, 내 피부가 100% 깨끗한 상태에서 잠재적으로 반점으로 덮일 수 있을 때 누군가를 만나는 것을 생각하는 것은 무섭습니다.
부작용은 나에게 어떤 영향을 미칩니까?
나는 생물학적 제제를 반대했는데, 그 이유는 생물학적 제제가 등장한 지 얼마 되지 않았고 20년 후에 사람들에게 어떤 영향을 미칠지 알 수 없기 때문입니다. 그러나 그때 나는 건선 질환을 앓고 있고 생물학적 제제를 복용하고 있는 한 여성과 대화를 나눴습니다. 그녀는 나에게 다음과 같은 말을 했습니다. 건선을 앓았을 때 침대에서 거의 일어나지 못하는 날이 있었고, 그로 인해 나는 진정으로 살 수 없었습니다.”
나에게 그녀는 큰 의미를 부여했습니다. 더 생각하기 시작했습니다. 사람들은 매일 교통사고를 당하지만 그것이 내가 차를 타고 운전하는 것을 막지는 못합니다. 그래서 이 약의 부작용이 무섭긴 해도 나는 현재를 살고 있다. 그리고 나는 한때 건선이 나에게 가했던 구속 없이 진정으로 살고 있다고 말할 수 있습니다.
