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생명을 구하는 간 이식을 위한 나의 여정

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대부분의 삶은 중요한 순간으로 정의됩니다.

출생. 사망자. 졸업. 결혼식.

내 인생의 순간은 다른 종류의 것 같습니다. 세 가지 이정표로 나뉩니다. 첫째, C형 간염(hep C)의 피해에서 살아남은 다음, 말기 간 질환(ESLD)을 경험하고, 생명을 구하는 간 이식 후 현재 번성합니다.

2009년 8월 14일

이 날은 내 심장이 멈추고 식도의 정맥류가 터져 진단되지 않은 말기 간 질환의 결과로 “코드 블루”(일명, 플랫라인)가 되었습니다.

나는 6년 전에 C형 간염 진단을 받았는데, 당시에는 알려지지 않은 많은 것들이 있었고 어려운 부작용이 있는 한 가지 치료 옵션이 있었습니다. 나는 기분이 좋았고 지식이 풍부한 보살핌을 추구하지 않았습니다.

사진 제공: 댄 팔머

나중에 나는 가려움증과 급격한 체중 증가(몇 주 만에 60파운드 이상)가 간경변증(심각한 간 손상)의 결과라는 것을 깨달았습니다.

제 도전 중 가장 큰 문제는 간성 뇌병증으로, 무엇보다도 실신, 치매 유사 증상, 성격 변화, 혼수 상태를 유발할 수 있는 상태였습니다.

새로운 간 추구

저는 2009년 10월에 제 고향인 네바다주에서 캘리포니아 새크라멘토로 이사를 갔고 그곳에서 California Pacific Medical Center의 전국 간 이식 대기자 명단에 이름을 올릴 수 있었습니다.

C형 간염 치료를 처음 받은 후 이식을 받기까지 몇 년이 걸릴 수 있다는 것이 분명해졌습니다. 2012년 7월 초에 저는 플로리다에서 더 짧은 대기자 명단에 이름을 올리기를 희망하면서 두 번째로 플로리다로 이사했습니다.

전문 음악가로서 몸이 아파 더 이상 일을 할 수 없게 되었을 때 보험이 없었습니다. 저는 생명 유지를 위해 인공호흡기를 사용하고 있었기 때문에 Medicare가 포함된 사회 보장 장애인 자격을 얻을 수 있었습니다.

내가 쌓아온 모든 것은 내 건강을 위해 희생되었습니다. 내 오토바이, 보트, 무대 의상, 사운드 시스템이 청산되어 비용을 지불하는 데 사용되었습니다.

2014년 여름에 나는 두 번째 치료를 받았습니다. 2015년 초에 치료를 끝내고 C형 간염이 완치되었음을 확인하기 위해 6개월간의 기다림을 시작했습니다.

건강을 유지하려는 나의 노력은 효과가 있는 것 같았지만 확실히 제대로 작동하지 않았습니다. 나는 이 “너무 아파서 기능을 할 수 없고 너무 건강해서 이식을 받을 수 없는” 상황에 얼마나 오래 사로잡혀 있을 것인지 궁금해지기 시작했습니다.

뜻밖에도 간 이식에 대한 첫 번째 전화를 받았습니다. 나는 그 후 몇 주 동안 두 번 더 전화를 받았고, 그 결과 병원에 입원하게 되었습니다. 결국 나는 이식을 받지 못해 실망하면서 세 번이나 집에 보내졌지만 나보다 더 아픈 사람이 건강한 삶을 살 수 있는 두 번째 기회를 얻게 되어 기뻤습니다.

그 세 번의 전화 후에 전화는 조용해졌습니다. 나는 그것을 끊임없이 가지고 다녔다. 내 가방은 꾸렸고 나는 정신적으로 준비되어 있었다.

결국, 그것은 나의 다음 중요한 순간으로 이어졌습니다.

댄 팔머 수술 전
사진 제공: 댄 팔머

2015년 6월 2일

간 이식을 받은 날입니다.

2015년 6월 1일 늦은 밤 탬파종합병원에서 이번에는 제가 1차 후보라는 연락을 받았습니다.

내가 사전 수술에 있을 때 팀의 의사 중 한 명이 내 C형 간염이 돌아왔다고 나에게 말했습니다. 하지만 그들은 더 많은 새로운 치료법이 개발됨에 따라 나를 위한 치료법이 다가온다고 확신했습니다. 수술을 진행하기로 했습니다.

수술은 6월 2일 오후 7시 30분에 시작되었습니다. 자정 직후에 외과의가 나타나서 간병인에게 수술이 완료되었으며 성공적이라고 말했습니다.

나는 인공호흡기에서 꺼낸 직후인 오전 7시 30분에 일어났고, 불과 몇 시간 후에 간호사실을 처음으로 걸었다.

수술 후 댄 팔머
사진 제공: 댄 팔머

수술 후의 삶

믿거나 말거나, 다음 5일은 내 인생에서 가장 훌륭하고 활기차고 흥미진진한 날이었습니다. 이 순간을 바라며 6년을 보낸 끝에 나는 실제로 미래를 계획할 수 있었다.

이제, 내가 해야 할 힘든 일이 시작될 수 있었고, 나는 완고한 결의로 수술 후 치료와 회복에 대처했습니다.

나는 곧 매일 몇 마일을 걷고 있었다. 나는 건강을 계속 추구하기 위해 여전히 규칙적으로 걷습니다.

6개월 후, 내 혈액 검사의 일부 이상은 내 새로운 간이 약간의 스트레스를 겪고 있음을 나타냅니다. 간 생검 결과 내 새 간이 C형 간염에 의해 손상되었고 이미 2단계 섬유증 상태인 것으로 나타났습니다. 나는 곧 세 번째로 C형 간염 치료에 들어갔다.

이번에는 Daklinza가 이전의 sofosbuvir 및 ribavirin 요법에 추가되었습니다. 이 치료를 마친 지 6개월 후, 이식 후 1년 만에 C형 간염 완치 판정을 받았습니다.

나의 치료법은 대부분의 이식 절차를 따르는 1년 집중 관찰 기간의 끝을 표시했습니다. 나는 여행 허가를 받았고 샌프란시스코의 의료 팀은 나의 후속 치료를 위해 나를 프로그램에 다시 받아들일 의향이 있었습니다. 그래서 나는 트럭을 꾸리고 집으로 서부 해안으로 향했습니다.

이식 후 거의 7년이 지난 지금, 나는 또 다른 중요한 순간에 직면해 있습니다.

2022년 5월 1일

13년 만에 내가 미국 사회에서 자급자족하며 납세자로 사는 날이 처음입니다.

내가 이미 견뎌낸 생명을 위협하는 모험 후에 이것이 극적인 것처럼 보일 수 있지만, 저를 믿으십시오. 두려움과 불확실성은 현실입니다.

국가가 후원하는 보험에서 민간 보험으로의 전환에는 많은 알려지지 않은 세부 사항이 수반되며 의료 제공자가 변경되는 경우가 많습니다. 저와 같이 길고 복잡한 환자 이력으로 모든 세부 사항을 신중하게 고려해야 합니다.

이식 수혜자가 된다는 것은 평생 고가의 면역억제제를 매일 복용해야 한다는 것을 의미합니다. 그 약들은 내 몸의 다른 부분에 악영향을 미치므로 3개월에 한 번씩 혈액 검사를 받아야 합니다. 나는 각각의 실험실 방문 후에 이식 코디네이터와 이야기합니다.

나는 적어도 일 년에 한 번, 또 한 번은 영상을 통해 간 전문의를 직접 방문합니다. 저는 일년에 두 번 지역 GI 의사를 방문합니다. 나의 주치의는 일년에 두 번 방문을 주장합니다. 제가 복용하는 약은 신부전과 피부암 발병률 모두에 영향을 미치기 때문에 적어도 일년에 두 번 피부과를 방문합니다.

새로운 삶의 전망

나의 여행은 삶에 대한 나의 인식과 전망을 바꾸었습니다. 저는 제가 겪은 일들이 다른 사람들이 비슷한 길을 가도록 도울 수 있도록 저를 독특하게 준비시켜 주었다고 믿습니다.

나는 죽음을 맞이하고 마지막 작별인사를 했지만, 겨우 깨어나서 (결국) 완전한 회복을 했습니다.

사진 제공: 댄 팔머

나는 스트레스나 화를 낼 시간이 없고, 대기실에 앉아 있든, 다른 건강 기록을 작성하든, 혈액 몇 개를 더 뽑기를 기다리든, 심호흡을 하든 어디에 있든 즐길 수 있는 방법을 찾습니다. 내 뒤뜰인 사막과 산.

다시 건강해져서 기쁘고 그 모습을 유지하기 위해 계속 열심히 노력하고 있습니다. 어린 나이에 음악에 대한 사랑을 알게 된 것은 정말 행운입니다. 팬데믹은 내가 최고 상태로 돌아갈 때 시작되었기 때문에 현재 매주 많은 시간을 내 기술을 연마하고 연마하는 데 보냅니다.

나는 야외 레크리에이션 기회가 많은 지역에 살고 있으며 이를 최대한 활용합니다. 저는 겨울에 인근 시에라네바다 산맥에서 스키와 스노슈잉을 즐기는 것을 좋아합니다. 나는 골프, 하이킹, 다른 계절에 자주 자전거를 타며 일년 내내 우리 지역 온천을 즐깁니다.

고형장기이식 수혜자로서 어떤 감염도 내 건강, 실제로 내 생명에 매우 심각한 위협이 될 수 있습니다. 따라서 군중을 피하고 피할 수 없을 때 마스크를 착용하는 것은 이식 이후 나의 일상의 일부였으며 앞으로도 계속되어야 합니다.

사진 제공: 댄 팔머

인생은 불확실성으로 가득 차 있고, 나는 앞에 놓여 있는 도전을 기대합니다. 언젠가는 피할 수 없는 일에 굴복하게 될 것입니다. 여기까지는 오늘이 아닙니다. 인생은 좋다. 당신도 나만큼 즐기고 있기를 바랍니다.


Dan Palmer는 전문 음악가, 프리랜스 비디오 제작자, 영감을 주는 연사, 간 이식 수혜자 및 건강 옹호자입니다. 그의 광범위한 환자 경험은 독특하고 중요한 통찰력을 제공하며, 그는 다른 사람들을 돕기 위해 자신의 이야기를 공유합니다. www.brotherdanpalmer.com에 있는 소셜 미디어 링크를 통해 그와 연결하십시오..