혈우병 B에 대한 비상 계획을 세우는 방법

비상 계획 만들기

시간을 내어 다른 가족 구성원과 함께 비상 계획을 세우는 것을 고려하십시오.

먼저 잠재적인 재난과 재난을 관리하기 위한 자원을 조사하는 것부터 시작하십시오.

• 어떤 유형의 재난이 귀하의 지역사회나 가정에 영향을 미칠 수 있습니까? 예를 들어, 일부 지역 사회는 산불, 홍수 또는 기상이변에 취약합니다.
• 귀하의 지역 사회는 사람들에게 재난을 어떻게 경고합니까? 예를 들어, 지방 정부는 문자 메시지, 사이렌 또는 기타 신호로 경고를 발령할 수 있습니다.
• 어떤 재난 계획이 있습니까? 지역 및 주 정부, 직장, 학교 또는 기타 조직에 검토할 수 있는 재해 관리 계획이 있을 수 있습니다.
• 어떤 조직이 지원을 제공합니까? 여기에는 지역 응급 서비스, 주 및 연방 지원 기관, 비영리 단체 또는 커뮤니티 그룹이 포함될 수 있습니다.

다음으로, 가족 구성원과 협력하여 공유 재난 관리 계획을 작성하십시오.

• 지역사회와 가족에게 가장 큰 영향을 미칠 수 있는 재난에 대한 계획: 집이나 지역 사회에서 대피해야 할 경우 무엇을 하고 어디로 갈 것인지 이야기하십시오. 가지고 갈 물건의 목록을 만드십시오.
• 두 개의 공유 미팅 장소를 선택하세요. 재난 발생 시 만날 수 있는 집 밖에서 한 곳을 선택하십시오. 집 밖에서 만나는 것이 안전하지 않거나 실용적이지 않은 경우를 대비하여 이웃 밖의 다른 장소를 선택하십시오.
• 비상 연락처 지정: 지역 사회 외부에 사는 친구나 가족에게 비상 연락처 역할을 해 달라고 요청하십시오. 그들의 허락을 받아 그들의 연락처 정보를 친구, 가족, 혈우병 치료 센터와 공유하는 것을 고려하십시오.

재해가 발생하면 혈우병을 어떻게 관리할 것인지 고려하십시오.

• 귀하의 치료 요구 사항을 확인하십시오. 출혈을 예방하고 치료하는 데 필요한 약과 용품을 확인하십시오. 평소 공급업체에 접근할 수 없는 경우 재고를 보충할 수 있는 장소와 연구 장소에 소모품을 비축해 두십시오.
• 다른 사람에게 다음과 같은 방법을 알려주세요. 어떤 경우에는 출혈이 발생했을 때 자신을 치료할 수 없을 수도 있습니다. 가족과 친구들에게 응급 상황에서 출혈 에피소드를 인식하고 대처하는 방법을 가르치십시오.
• 비상 연락처 정보 게시: 혈우병 치료 센터 및 기타 비상 연락처의 연락처 정보를 쉽게 찾을 수 있는 곳에 게시하거나 저장하십시오. 그것을 필요로 하는 다른 사람들과 공유하십시오.
• 가장 가까운 혈우병 치료 센터 확인: 집에서 가장 가까운 치료 센터까지의 경로를 계획하십시오. 직장, 학교 또는 정기적으로 자주 방문하는 기타 사이트에서 경로를 구성할 수도 있습니다.
• 정전 계획: 냉장 보관해야 하는 약이 있는 경우 전원이 꺼지거나 냉장고를 사용할 수 없는 경우 냉장 보관할 계획을 세우십시오.

가까운 혈우병 치료센터가 재해로 문을 닫는 경우 국립혈우병재단 정보자원센터 1-800-42-HANDI(800-424-2634)로 연락하거나 handi@hemophilia.org로 이메일을 보내면 된다. 그들은 다른 혈우병 치료 센터와 기타 응급 자원을 찾는 데 도움을 줄 수 있습니다.

일정에 미리 알림을 추가하여 가족 구성원과 함께 비상 계획을 정기적으로 업데이트하고 검토하는 것을 고려하십시오. 비상 대비 훈련을 실시하는 것도 대비하는 데 도움이 될 수 있습니다.

비상용품을 준비하세요

재해가 발생하면 집이나 지역 사회에서 신속하게 대피해야 할 수도 있습니다. 비상용 키트를 만들면 성급한 출구에 대비하는 데 도움이 될 수 있습니다.

표준 비상 키트 내용물은 다음과 같습니다.

• 현금
• 응급 처치 키트
• 생수 3일분
• 부패하지 않는 식품의 3일분
• 기본적인 요리와 식기
• 담요 또는 침낭
• 옷과 신발의 변화
• 개인 위생 및 위생 용품
• 중요한 문서 및 연락처 정보 사본
• 다음과 같은 기타 도구 및 소모품:
  • 종이와 연필
  • 휴대폰 충전기
  • 여분의 배터리가 있는 손전등과 라디오
  • 방수 성냥
  • 태양 전지 충전기

혈우병 B가 있는 경우 다음을 포장하는 것도 중요합니다.

• 처방된 응고 인자 공급
• 의사가 처방한 기타 약물
• 약물을 안전하게 투여하기 위한 장비
• 사용한 바늘을 담는 예리한 용기
• 주입 일지, 보관하는 경우

보험에 가입되어 있는 경우, 질병통제예방센터(CDC) 귀하의 보험이 허용하는 한 많은 응고 인자와 공급품을 보유할 것을 권장합니다.

일부 응고 인자 제품 및 기타 약물은 다른 제품보다 실온에서 더 오래 지속됩니다. 집을 떠날 때까지 약을 냉장고에 보관해야 할 수도 있습니다.

응급 키트나 고백에 약을 추가할 때가 되면 다시 밀봉할 수 있는 백이나 아이스 팩과 함께 단열 용기에 포장하는 것을 고려하십시오. 냉동실에 여러 개의 얼음 팩을 보관하면 준비하는 데 도움이 됩니다.

소모품의 만료 날짜를 확인하고 필요할 때 교체하십시오.

모든 비상 키트 용품을 방수 용기에 포장하여 건조하게 유지하십시오. 비상용 키트를 쉽게 잡을 수 있는 위치에 보관하고 장거리 여행을 떠날 때 휴대하는 것을 고려하십시오.

가방을 꾸리다

일상적인 활동이나 계획된 여행을 위해 집을 나서는 경우에도 출혈 가능성에 대비하는 것이 중요합니다.

문밖으로 나갈 때 쉽게 잡을 수 있도록 응고 인자 및 기타 용품이 담긴 가방을 항상 준비하는 것을 고려하십시오. 적절한 보관에 대한 제조업체의 지침을 따르고 만료된 소모품을 즉시 교체하십시오.

응급처치 편지 쓰기

응고 인자 및 기타 용품과 함께 응급 처치 편지를 응급 키트 및 가방에 보관하는 것을 고려하십시오.

이 서신은 다음과 같은 귀하의 상태에 대한 필수 정보를 제공해야 합니다.

• 당신이 가지고 있는 특정 유형의 혈우병
• 인자 IX를 덜 효과적으로 만드는 억제제가 있는지 여부
• 출혈을 예방하고 치료하기 위해 복용하는 약물의 종류와 복용량
• 당신이 복용하는 다른 모든 약
• 당신이 가질 수있는 모든 알레르기
• 비상 연락처
• 혈우병 치료 센터에 대한 정보

또한 이 편지의 사본을 친구, 가족 및 비상 시 도움이 필요할 수 있는 다른 사람들과 공유할 수 있습니다.

자녀를 위한 건강 계획 작성

B형 혈우병에 걸린 자녀가 있는 경우 미국 혈우병 연맹(Hemophilia Federation of America)에서 다음 양식 사본을 다운로드하여 작성하는 것이 좋습니다.

• 개인 건강 플랜: 이것은 블리드 관리에 대한 지침을 제공합니다.
• 의료 동의서: 이것은 간병인과 응급 서비스 직원이 치료를 제공할 수 있는 권한을 부여합니다.

완성된 양식의 사본을 자녀의 베이비시터, 교사 또는 기타 돌보는 사람과 공유하는 것을 고려하십시오.

간병인에게 출혈을 인식하고 대처하는 방법을 가르치는 것도 중요합니다. 정기적으로 질문하고 필수 정보를 검토할 수 있는 기회를 주십시오.

의료 경보 ID를 착용하십시오

의료 경보 ID는 귀하가 스스로 의사소통할 수 없는 응급 상황에서 귀하의 상태에 대한 정보를 제공합니다.

여러 회사가 다음을 포함하여 웨어러블 의료 경보 ID를 판매합니다.

• 의료 경보 팔찌
• 의료 경보 목걸이
• 의료 경보 시계

ID가 보고 인식하기 쉬운지 확인하십시오.

지갑에 귀하의 상태에 대한 세부 정보가 담긴 비상 정보 카드를 휴대할 수도 있습니다. 이 카드의 사본을 차량의 선바이저에도 부착할 수 있습니다.

B형 혈우병에 걸린 어린 자녀가 있는 경우 카시트에 비상 정보 카드를 부착하는 것이 좋습니다.

테이크아웃

B형 혈우병이 있는 경우 출혈 관리를 위해 신속한 치료가 필수적입니다. 자연 재해 및 기타 비상 사태로 인해 필요한 치료를 받기가 더 어려워질 수 있습니다.

비상 계획을 세우고, 비상 키트를 준비하고, 다른 사람에게 자신의 상태에 대한 정보를 전달하는 것은 잠재적인 비상 사태에 대비하기 위해 취할 수 있는 몇 가지 단계에 불과합니다.

더 많은 비상 대비 요령과 도구를 찾으려면 다음을 방문하십시오.

• 그만큼 질병통제예방센터
• 미국 혈우병 연맹(HFA)
• 생활을 위한 단계

미리 계획하면 일상적인 일상이나 치료 서비스가 중단되는 경우에도 안전을 유지하는 데 도움이 될 수 있습니다.