저는 Frank입니다. 나는“심각한”비언어적 자폐증과 간질이있는 15 살짜리 아들이 있는데, 나는 애정이“왕”이라고 부릅니다.
2011 년에 저는 자폐증 아빠라는 블로그와 페이스 북 페이지를 시작했습니다. 온라인에서 자폐증 부모가 실제로 무엇이 좋고 좋고 나쁜지에 대한 진실하고 사실적인 묘사를 제공하는 곳을 찾을 수 없었습니다.
내가 찾은 너무 많은 블로그는 모두“햇빛과 무지개”였습니다. 그래서 저는 매일 글을 쓰기 시작했고 자폐증으로 아이를 키우는 어렵고 도전적이지만 유쾌하게 재미있는 현실에 관한 사진을 게시했습니다.
그리고 그 과정에서 사람들이 이에 응답했습니다.
게시물을 보내 주셔서 감사합니다. 현실. 전 세계의 사람들은 부모가 자신과 똑같은 광기 병을 다루고 있다는 것을 아는 것이 얼마나 상쾌하고 위안이 있는지 말해줍니다.
내 블로그에서 명성을 얻는다는 주장은 때때로 문제가 생긴다는 것입니다. 나는 설탕을 입히지 않습니다. 그리고 나는 세상을 내 삶의 모든 측면, 즉 선, 악, 오줌, 똥으로 내버려 두었습니다.
이 특정 게시물이 나오는 곳입니다.
부모님이라고 생각되는 엄마와 아빠의 특별한 도움이 필요하다고 들었습니다. 그들은 아이들이 간단한 일상 업무를 수행 할 수 없다는 점에서 항상 죄책감을 느낍니다. “다른 모든 아이들은 그렇게하는 데 아무런 문제가 없습니다. 내 아이가 왜 그렇게 힘든 시간을 보내고 있습니까? 내가 도대체 뭘 잘못하고있는 겁니까?"
나는 똑같은 느낌을 받았다.
그리고 난 당신이 나쁜 부모가 아니라고 말하려고 왔어요. 나는 같은 보트에 우리의 톤이 있다고 말하려고 왔습니다. 사람들은 보통 이런 것들을 인정하거나 이야기하지 않습니다.
나는 이제 내 아이의 기발한 것과 명예의 배지와 같은 문제를 입는다!
아들에게는 어려운 것처럼 보이는 것 같습니다. 그리고 대부분의 아이들이 놀랄만 한 것들 중 일부는 괜찮습니다.
나는 그가 어려워하는 작고 일상적인 것들 중 일부는 훌륭한 운동 기술이 부족하다는 것과 관련이 있음을 쉽게 인정할 것입니다.
15 살 때와 노력한 후에도 여전히기구를 잡고, 안전 벨트를 좌굴하거나 풀고, 옷에 단추와 지퍼를 다루는 데 문제가 있습니다.
그는 대부분의 것들에 대한 손재주가없는 것 같지만 흠, 그는 문제없이 iPad의 작은 아이콘을 탐색 할 수 있습니다! 무슨 일이야?
그리고 더 큰 투쟁이 있습니다…
이발하기? 수년에 걸쳐 더 좋아졌지만 오랫동안 두 부모의 일이었습니다. 한 사람은 신발을 벗고 발을 잡아야했고 (그래서 그는 스타일리스트를 걷어 차지 않아야했습니다), 다른 사람은 거울을 들고 있어야했습니다. .
신발 쇼핑하러 가니? 세상에. 고문이야 많은 전형적인 부모님은“모든 아이들과 함께 고문합니다”라고 말합니다. 그러나 저는 그들에게“음, 아니… 내 아들은 발을 신발에 밀어 넣지 않고 15 살입니다!
그러나 절대 최악의 과제는?
칫솔질.
그것은 불가능. 인정하기가 힘들지만 포기했습니다. 아들은 입 근처에 칫솔을 놓지 못하게합니다. 그래서 나는 노력을 중단했다. 진전이 거의 없었던 그의 학교 개별 교육 계획 (IEP)에 대한 목표였습니다. 그래서 저는 포기했습니다.
나를위한 자폐증 육아의 현실은 이것입니다 : 나는 내 전투를 선택합니다. 그리고 칫솔질로, 나는 그가 병원에 들어가서 매년 전신 마취하에 좋은 치아를 갖기 더 쉬운 지점에 도달했습니다. 점검, 청소 및 공동 충진.
맞습니다. 아들은 병원에서 환자가되어서 매우 기쁩니다. 그것을 사랑합니다! 관심의 중심이되는 것을 좋아합니다. 침대에서 바퀴 달린 것을 좋아합니다. 그래서 그는 왕입니다!
따라서 매일 칫솔질과 병원 방문 사이에 발생하는 두 가지 사악한 것 중 작은 것은 병원에서 치과 작업을하는 것입니다.
이 모든 것에서 탈취? 아들이 일상적인 일을 처리 할 수 없었기 때문에 나는 특별한 필요 부모로서 실패를 느꼈습니다. 그러나 이러한 문제에 대해 이야기하고 글을 쓰기 시작하자마자 매우 혼란 스러웠습니다. 나는 같은 문제를 다루는 많은 다른 부모들이 있다는 것을 발견했다.
내가 당신에게 남겨줄 마지막 것은 이것입니다…
이 모든 것에 대해 독특한 유머 감각을 갖는 것이 일을 조금 더 쉽게 만들 수 있다는 것을 배웠습니다.
다음은 완벽한 예입니다.
마지막으로 치과 치료를 위해 The King을 병원으로 데려왔을 때, 그는 마취를 받고 방에있었습니다. 이것은 부모가 항상 보는 외상입니다.
어쨌든 간호원이 나를 방 밖으로 데리고 나왔을 때 나는 의사와 간호사에게 이렇게 말했습니다.“그는 전신 마취 상태에서 머리를 자르고 손톱을자를 수 있습니까? 면도도 해줄 까?”
그들은 모두 웃으면 서 터졌다.
근데 여기는 … 반 농담 이었어
프랭크 캄파 냐 (Frank Campagna, 일명 자폐증 아빠)는 고전적인 비언어적 자폐증과 간질이있는 15 살짜리 아들의 아버지입니다. 그는 13 년 이상 특별한 도움이 필요한 롤러 코스터를 타고 경험을 쌓았습니다. Frank는 블로그와 Facebook 페이지를 통해 소셜 미디어 센세이션이되었습니다. 명성에 대한 그의 주장은 사람들에게 자폐증 가정의 생생하고 사실적인 모습을주는 것입니다. Frank는 또한 지난 23 년 동안“Sesame Street”에서 일했으며 최근의 자폐증 이니셔티브 인“Sesame Street & Autism : See Amazing Amazing in All Children”에서 긴밀히 작업했습니다.
