건강과 건강은 모든 사람의 삶을 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
몇 달 전, 냉기가 가을 초에 보스턴에 닥쳤을 때, 나는 유전 적 결합 조직 장애인 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)의 더 심한 증상을 느끼기 시작했습니다.
내 몸, 특히 관절에 통증이 있습니다. 때로는 너무 갑작스럽고 압도적 인 피로로 밤새 10 시간 휴식을 취한 후에도 잠이 들었습니다. 도로 규칙과 이메일을 보내는 방법과 같은 기본 사항을 기억하는 데 어려움을 겪었던인지 문제.
나는 친구에게 그것에 대해 말하고 있었고 그녀는“곧 기분이 나아지기를 바랍니다.”라고 말했습니다.
“더 나은 느낌”은 의미있는 진술입니다. Ehlers-Danlos 증후군이나 다른 만성 장애가없는 많은 사람들에게 내가 더 나아질 것이라고 상상하기는 어렵습니다.
EDS는 다발성 경화증 및 관절염과 같이 고전적인 의미에서 점진적인 상태로 정의되지 않습니다.
그러나 평생의 상태이며 많은 사람들이 신체의 콜라겐과 결합 조직이 약 해짐에 따라 나이가 들면서 증상이 악화됩니다.
현실은 내가 더 나아지지 않을 것이라는 것입니다. 삶의 질을 향상시키는 치료 및 생활 습관 변화를 발견 할 수 있으며, 좋은 날과 나쁜 날이 있습니다.
그러나 내 장애는 평생 지속됩니다. 독감이나 부러진 다리에서 회복되는 것과는 전혀 다릅니다. 그렇다면“더 나아지십시오”라는 말은 사실이 아닙니다.
장애가 있거나 만성 질환이있는 가까운 사람과 대화를 나누는 것이 어려울 수 있습니다. 우리가 가르치는 것은 예의 바르게하는 것이기 때문에, 당신은 그들을 잘 원합니다. 그리고 당신은 그들이 더 좋아지기를 진심으로 바랍니다.
말할 것도없이, 우리의 소셜 스크립트는 메시지를 잘받습니다.
인사말 카드의 전체 섹션에는 누군가에게 "느낌이 좋겠다"는 메시지를 곧 보낼 수 있습니다.
이 메시지는 누군가가 일시적으로 아프거나 다쳐서 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 안에 완전히 회복 될 것으로 예상되는 급성 상황에서 실제로 잘 작동합니다.
그러나 그러한 상황에 처하지 않은 사람들에게는“빨리 낫다”라는 말을 듣는 것이 좋은 것보다 더 해가 될 수 있습니다.
이 사회적 메시지는 너무 흔해서 내가 어렸을 때 어른이되었을 때 마술 적으로 나아질 것이라고 믿었습니다.
나는 내 장애가 평생 지속되었다는 것을 알았지 만“잘 지내”스크립트를 너무 깊이 내재화하여 언젠가 22 또는 26 또는 30시에 일어나서 내 친구와 동료들이 할 수있는 모든 일을 할 수 있다고 상상했습니다. 쉽게하십시오.
긴 휴식을 취하거나 규칙적으로 아프지 않아도 사무실에서 40 시간 이상 일했습니다. 난간을 잡지 않고도 지하철을 타기 위해 붐비는 계단을 내려갔습니다. 나는 며칠 동안 심하게 아프다는 파급 효과에 대해 걱정하지 않고 원하는 것을 먹을 수있었습니다.
대학을 졸업했을 때, 이것이 사실이 아니라는 것을 빨리 깨달았습니다. 나는 아직도 사무실에서 일하는 데 어려움을 겪었고 보스턴에서 꿈의 직장을 떠나 집에서 일해야했습니다.
나는 여전히 장애가 있었으며 이제는 항상 그렇다는 것을 알고 있습니다.
내가 더 나아지지 않을 것이라는 것을 깨달았을 때, 나는 그것을 받아들이도록 최선을 다할 수있었습니다. 이내에 내 몸의 한계.
그러나 이러한 한계를 받아들이는 것은 우리 대부분에게 애도하는 과정입니다. 하지만 우리 옆에지지적인 친구와 가족이있을 때 더 쉬워졌습니다.
때로는 상황에 따라 긍정적 인 소원과 좋은 소원을 던지기가 더 쉬울 수 있습니다. 장애가 있거나 사랑하는 사람의 상실 또는 생존하는 외상인지 여부와 같이 정말 어려운 시간을 겪고있는 사람에게 진심으로 공감을 표하는 것은 어렵습니다.
공감하기 위해서는 어둡고 끔찍한 장소라도 누군가가있는 곳에 앉아 있어야합니다. 때로는 "수정"할 수 없다는 것을 알고 불편 함을 느끼는 경우도 있습니다.
하지만 진정으로 누군가의 말을 듣는 것은 생각보다 의미가있을 수 있습니다.
장애가 악화되는 것에 대한 걱정과 더 이상 할 수없는 모든 일에 대해 누군가가 내 두려움에 귀를 기울인 순간 그 순간에 목격되는 것은 내가보고 사랑하는 강력한 신호입니다.
나는 어떤 것이 괜찮을 것이라고 말함으로써 누군가가 상황이나 감정의 혼란과 취약성을 감추려고하지 않기를 바랍니다. 나는 그들이 상황이 좋지 않더라도 여전히 나를 위해 있다고 말하고 싶습니다.
너무나 많은 사람들이 도움이되는 가장 좋은 방법은 문제가 무엇인지 묻지 않고 문제를 '해결'하는 것이라고 생각합니다.
내가 정말로 원하는 것은 무엇입니까?
본인이 원치 않는 조언을 제공하지 않고 치료를 받았던 문제를 설명 할 수 있기를 바랍니다.
요청하지 않은 경우 조언을 제공하면 "네 고통에 대해 듣고 싶지 않습니다. 더 이상 이야기를 할 필요가 없도록 더 나은 작업을하기를 원합니다. "
증상이 악화되고 계획을 취소하거나 지팡이를 더 사용해야한다면 부담이되지 않는다고 말하고 싶습니다. 나는 그들이했던 것과 똑같은 일을 할 수없는 경우에도 항상 나를 위해 존재함으로써 우리의 계획에 접근 할 수있게함으로써 그들이 나를 지원할 것이라고 말하고 싶습니다.
장애와 만성 질환을 앓고있는 사람들은 건강에 대한 우리의 정의와 더 나은 느낌을 의미하는 것을 끊임없이 재구성하고 있습니다. 우리 주변 사람들이 같은 일을 기꺼이 할 때 도움이됩니다.
친구가 기분이 나아지지 않을 때 어떻게해야할지 궁금하다면 대화를 시작하십시오.
“지금 당장 어떻게 지원할 수 있습니까?”라는 질문을 정규화하고 주어진 순간에 어떤 접근법이 가장 적합한 지 확인하십시오.
“내가 듣기 만 하시겠습니까? 내가 공감을 원하십니까? 당신은 조언을 찾고 있습니까? 당신도 똑같은 일에 화를 내면 도움이 되겠습니까?”
예를 들어, 친구와 저는 종종 우리 모두가 감정을 얻을 수있는 지정된 시간을 정할 것입니다. 요청하지 않는 한 아무도 조언을 제공하지 않으며,“계속 지켜봐야 할 것 대신 밝은면!”
가장 어려운 감정에 대해 이야기 할 시간을 따로 떼어 놓으면 더 깊은 수준에서 연결 상태를 유지하는 데 도움이됩니다. 왜냐하면 그것은 우리가 해고 될까 걱정하지 않고 감정에 대해 정직하고 생생한 전용 공간을 제공하기 때문입니다.
“당신은 나에게 무엇을 원하십니까?”라는이 질문은 우리가 서로에게 더 자주 묻는 것으로부터 유익을 얻을 수있는 것입니다.
예를 들어, 약혼자가 힘든 하루를 보낸 후 약혼자가 직장에서 집으로 돌아 왔을 때, 나는 그녀에게 정확하게 물어보아야합니다.
때때로 우리는 그녀가 어려운 것에 대해 환기 할 수있는 공간을 열었습니다. 때때로 나는 그녀의 분노 나 낙담을 울려서 그녀가 필요로하는 긍정을 제시 할 것입니다.
다른 때는 전 세계를 무시하고 담요 요새를 만들고“Deadpool”을 봅니다.
내가 슬프다면, 그것이 내 장애 때문이든, 또는 내 고양이가 나를 무시하고 있기 때문이든, 그것이 내가 원하는 전부이며, 모든 사람이 정말로 원하는 것 :“내가 당신을보고 있습니다 당신을 사랑하고 당신을 위해 여기 있습니다.”
Alaina Leary는 매사추세츠 주 보스턴 출신의 편집자, 소셜 미디어 관리자 및 작가입니다. 그녀는 현재 Equally Wed Magazine의 편집장이며 비영리 단체 인 We Need Diverse Books의 소셜 미디어 편집자입니다.
