저는자가 면역 질환을 가진 트라이 애 슬릿입니다. 아무것도 나를 막을 수 없습니다.

건강과 건강은 우리 각자를 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.

작년 여름, 페디 캡을 타고 자전거를 타는 사람들을 두 번 돌린 후 샤워를하면서 머리에 뭉친 머리카락이 내 손에 떨어지고 배수구를 돌았습니다.

나는 육체적으로나 감정적으로 지 쳤고 더 이상 그것을 함께 유지할 수 없었습니다.

나는 수건을 벗고 엄마에게 전화를 걸고 몸을 담그기 시작했다. 나는 멈출 수 없었다. 숨을 쉴 수가 없었습니다.

우울증과 불안의 역사를 알고있는 어머니는 당황했습니다.

그녀는 약 한 시간 거리에 살았 기 때문에 지방 경찰에 연락해서 나를 확인하도록 요청했습니다.

내가 알았던 다음 일은 응급실로 끌려가 다른 사람과 나 자신에게 위험한 것처럼 취급되었습니다. 말할 것도없이, 시련으로 인해 기분이 나아지지는 않았습니다.

그러나 내가 아래쪽으로 나선다는 것을 부인하지 않았습니다.

나는 최근에 내가 그 때까지 들어 본 적이없는 만성자가 면역 질환 인 루푸스가 있다는 것을 알게되었습니다.

2017 년에 두 번째로 큰 타격을 입었습니다. 1 월 초, 저는 자궁 경부암 진단을 받았습니다.

정신 건강 문제는 제쳐두고, 누군가 다루는 것이 많았을 것입니다.

제 암은 1 단계에서 걸렸으므로 수술 후 의사에게 완전히 알 렸습니다.

그러나 루푸스는 영원히 다루어야 할 것입니다.

처음에는 제 진단이 사형 선고와 같은 느낌이었습니다. 그러나 나는 마침내 내 인생이 끝나지 않는다는 것을 알게되었습니다. 단지 재조정이 필요합니다.

뭔가 벗어난 징후

작년까지는 심각한 신체 건강 문제가 없었습니다.

자궁 경부암 진단 (정기적 인 Pap 검사 덕분에 발견됨)은 나를 놀라게했습니다. 처음에는 화 났고 겁이 났지만, 그것이 오랫동안 나를 부업시킬 것으로 기대하지는 않았습니다.

활동적인 것은 나에게 숨쉬는 것과 같았다.

나는 11 살 때 아빠와 함께 첫 트라이 애슬론을 완성했고 그 이후로 10 번 정도 더 했어요.

고등학교에서는 수영을했고 크로스 컨트리를 달리며 조정팀에있었습니다. 나는 조정의 장학금으로로드 아일랜드 대학교에 갔다. 졸업 후, Newport에서 IT 컨설팅 회사의 계정 관리자로 전임으로 일했지만 이사를 그만 두지 않았습니다.

나는 페디 캡을 타지 않을 때 수영을하거나 달리거나 다른 인종의 출발 선으로 향하고있었습니다.

그러나 자궁 경부암에서 회복 된 직후, 나는 무언가가 벗어났다는 것을 깨달았습니다.

머리카락이 빠지기 시작했고 몸 전체에 발진이 생겼습니다. 발진이 너무 아파서 바늘로 찔린 느낌이 들었습니다.

내 의사는 스트레스로 해산했다. 방금 외상 경험을 겪었을 때 근심 불안 장애가있었습니다. 당시에는 말이되었습니다. 일종의.

나는 또한 더 느리게 느끼고 이전보다 더 쉽게 탈수되고있었습니다. 비록 술을 거의 마시지 않았지만 술을 마실 때마다 특히 그렇습니다. 유리 잔을 가지고 며칠 동안 정말 기분이 좋지 않습니다. 몇 년 동안 그런 일이 있었지만 알코올에 잘 반응하지 않는 사람이라고 생각했습니다.

작년 여름 초, 나는 내 손에 끔찍한 발진이 생겼다. 나는 야외에서 자전거를 많이 타기 때문에 바람과 햇볕에 걸린 것으로 생각했습니다.

그러나 내 손이 너무 붉어지고 부어 올랐을 때 펜을 잡지 못하고 간신히 잠을 잘 수 없었을 때 마침내 피부과 전문의에게 전화해서 응급 상황이라고 말했습니다. 그녀는 나를 한 번 보았고 무엇이 잘못되었는지 즉시 알았습니다.

내 손에 관심을 기울 였지만 피부과 의사는 또한 루푸스의 징조 징후 인 내 얼굴에 소위 나비 발진을 발견했습니다. (햇볕에 탔고 바람에 탔다고 생각했습니다.)

그녀는 발진을 생검하고 그 결과 의심을 확인했습니다.

루푸스가있었습니다.

루푸스와 관련해서‘좋아지지 않을 것’입니다.

루푸스에 대해서는 아무것도 몰랐습니다. 피상적으로 들리지만 진단을 받았을 때, 내가 어떻게 생겼는지에 대해 가장 걱정이되었습니다.

머리카락이 다시 자라나고 피부가 맑아 지는지 피부과 의사에게 물어 본 것을 기억합니다.

그녀는 나에게 현실 점검을 줘야했다. 나는 지금 더 큰 걱정을했다.

피부과 의사는 루푸스는 만성자가 면역 질환이라고 설명했습니다.

현재 치료법은 없지만 약물 치료로 증상을 억제 할 수 있으므로 플레어가 자주 발생하지 않습니다.

피부와 모발 문제 외에도 루푸스는 종종 피로, 호흡 곤란 및 관절 통증과 함께 진행됩니다.

이 질병은 사람들마다 다르게 진행되며 나에게 어떤 일이 일어날 지 말하기 어렵습니다.

힘든 시간을 보낼 때마다 정신력이 가장 중요하다는 것을 기억하려고합니다.

그 후에도 류마티스 전문의와 상담하여 내 상태가 좋아질 수도 있고 그렇지 않을 수도 있다고 설명했습니다. 언젠가 내 장기가 멈출 수도 있습니다.

의사에게 현재 익숙한 활동 수준을 따라 가지 못할 수도 있다고 말합니다. 그러나 지금까지 아무도 그만두라고 말한 적이 없습니다. 그러지 않아요

사실, 나는 가능한 한 오랫동안 내 인생에서 할 수있는 한 많은 일을 계속하기로 결심했습니다.

나는 루푸스가 내 꿈을 방해하지 않기로 결정했다 : Ironman에서의 경쟁

루푸스 진단 직후, 저는 뉴 포트에서 텍사스 달라스로 이사해야하는 구직 제안을 받아 들였습니다.

로드 아일랜드를 떠나기 전에 저는 주에서 한 번 더 경주하기로 결정했습니다. 정말 힘들었지 만 이전 레이스에서 느꼈던 느낌과 비교했을 때 몸에 차이가 없었습니다. 정말 기뻤습니다.

올 가을, 나는 올림픽 트라이 애슬론 (0.9 마일 수영, 24.8 마일 자전거 타기, 6.2 마일 런)을 마쳤고, 4 월에 텍사스 ​​주 갤버스턴에서 첫 아이언 맨을 마쳤습니다. 1.2 마일 수영, 56 마일 자전거 타기, 13.1 마일 달리기의 절반 인 아이언 맨이었으며, 내가 참여한 가장 격렬한 운동 경기를 진행했습니다.

나는 오랫동안 아이언 맨을하고 싶었지만 계속 미루 었습니다. 내 건강의 미래에 대한 몇 가지 질문이 있으므로 더 이상 기다릴 수 없다고 결정했습니다.

Ironman은 몇 가지 장애물에도 불구하고 대부분 잘 진행되었습니다. 처음에는 긴장했지만 물 속으로 뛰어들 자마자 더 침착하고 중심적인 느낌이 들었습니다.

텍사스로 이사 한 이래로 바다에서 처음으로 행복했던 곳이었고 해변에 뛰어 들어 물에 부딪쳤을 때 거의 울었습니다.

차가운 기온과 강한 바람 덕분에 관절이 뻣뻣 해졌고, 자전거 타기에서 달리기로 전환 할 때 자원 봉사자가 양말을 신고 끈을 묶도록 도와 주어야했습니다.

6시 30 분 (6시 13 분 25 초에 완료)에 마무리한다는 목표를 달성했고 많은 것을 배웠습니다. 다음에는 더 잘 준비하고 더 강해질 것입니다.

경주와 훈련은 나를 행복하게하므로 끝까지 나 자신을 밀어 붙일 것입니다.

그동안 새 집에 적응하고 있습니다. 저는 Active Network의 수영 시장에서 계정 임원으로 일하는 것을 좋아합니다. 나도 키스로 나를 깨우는 Yorkie-rat 테리어 강아지를 얻었다.

나는 좋은 곳에 있습니다.

이 소리가 쉽지 않다는 것을 의미하지는 않습니다.

에너지가없는 것 같은 기분 나쁜 날이 있습니다.

내 칼륨 수치는 종종 낮아집니다 : 약하고 현기증이 나고 산소가 부족한 것 같습니다. 탈수로 인해 경련이 생기기 시작합니다. 훈련이나 경주를 할 때조차 반드시 그런 것은 아닙니다. 나는 직장에서 내 책상에 앉아있을 수 있었고 그것이 나를 때렸다 고 느꼈다.

또한 몇 달마다 혈액 검사를 받아야하는데 싫어요. 매번 희미 해집니다. 또한 약을 복용해야합니다. 매일 하이드 록시 클로로퀸 (Plaquenil)을 복용하고 있는데 피부가 터질 때 국소 용 약을 복용하고 있습니다.

며칠 내 몸이 아프고 아무것도하고 싶지 않습니다. 그러나 나는 여전히 수영장으로 가라고 강요한다.

수영은 몸에 많은 부담을주지 않으며 저에게있어 치료법과 같습니다. 물 속에서 조용히, 나는 내 생각에 홀로 있고, 나 자신을 다시 중심에 둘 수 있습니다. 나는 내가 괜찮을 것이라고 스스로에게 상기시킬 수있다.

힘든 시간을 보낼 때마다 정신력이 가장 중요하다는 것을 기억하려고합니다.

“무엇을하는지”에 대한 걱정이 꿈을 꾸지 못하게합니다.

나는 나의 상태가 내가 좋아하는 일을하는 것을 제한하는 지점에 도달하지 않기를 정말로 바라고있다. 그리고 나의 결심과 그릿이 다른 사람들이 그들의 목표를 달성하도록 영감을주기를 바란다.

경주와 훈련은 나를 행복하게하므로 끝까지 나 자신을 밀어 붙일 것입니다.

바바라 브로디에게 말한 에밀리 알리의 이야기입니다.