자궁 근종 인식 스포트라이트: 화이트 드레스 프로젝트

화이트 드레스 프로젝트는 무엇이며 목표는 무엇입니까?

White Dress Project는 비영리 단체이며 우리는 자궁 근종에 대한 인식을 높이는 데 전념하고 있습니다. 여성들 사이에서 거론되지 않는 정말 만연한 문제입니다. 모두가 그것을 가지고 있다는 것을 알고 있지만 아무도 그것에 대해 이야기하고 싶어하지 않는 조건 중 하나입니다.

연구 자금이 너무 제한적이기 때문에 더 많은 자금을 지원해야 합니다. 우리는 그것을 방지하는 방법을 모릅니다. 우리는 그 원인이 무엇인지 모릅니다. 그래서 우리는 연구에 더 많은 돈을 투자해야 한다고 주장합니다.

그 외에도 우리 미션의 중요한 부분은 스토리텔링입니다. 매일매일 이 일을 겪고 있는 여성들의 이야기를 공유해 보시기 바랍니다. 우리는 매일의 근종과의 투쟁을 겪고 있는 개인의 커뮤니티와 플랫폼을 만들었습니다.

그들의 답답함을 공유할 수 있는 안전한 공간, 판단을 두려워하지 않고 그들의 이야기를 공유할 수 있는 안전한 공간입니다.

또한 근종에 대한 잘못된 정보가 많이 있습니다. 그래서 우리는 지역 사회 정보를 가져와서 그들이 건강에 대해 더 많은 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있도록 합니다. 우리는 그들에게 최고의 건강 옹호자가 되도록 가르치는 데 중점을 둡니다.

종종 우리는 지역 사회에서 그들이 진료실에 갔을 때 그들의 고통과 증상이 경시되거나 완전히 무시되었다는 이야기를 듣습니다. 그들은 불필요하게 고통을 계속했습니다. 그것이 바로 당신 자신의 건강 옹호자가 되는 것이 중요한 역할을 하는 곳입니다.

따라서 세 가지 기둥은 교육, 옹호 및 여성에게 권한을 부여하는 커뮤니티 구축입니다.

왜 흰색 드레스의 상징을 사용합니까?

이 프로젝트는 2014년 Tanika Gray Valbrun이 만들었습니다. 그 전에 그녀는 자궁에서 근종을 제거하기 위해 첫 번째 근절제술을 받았습니다. 첫 번째 수술에서 의사들은 27개의 근종을 제거했습니다.

수술에서 회복하는 동안 그녀는 옷장으로 걸어 들어가 자신에게 흰 옷이 한 벌도 없다는 것을 깨달았습니다. 근종이 있는 많은 여성들은 근종의 증상, 특히 월경 주기 중 심한 출혈 때문에 흰색 옷을 입고 싶어하지 않습니다.

저도 근종이 있습니다. 나는 공공장소에서 옷에 피를 흘리는 굴욕적인 경험을 많이 했습니다. 그래서인지 흰색이나 흰색 옷은 늘 기피했다.

그래서 흰 드레스는 희망의 상징입니다. 근종이 우리를 통제하는 것을 허용하지 않을 것이라고 말하는 권한 부여의 상징입니다. 우리는 우리의 삶, 건강, 웰빙에 대한 통제권을 되찾고 있습니다. 이것이 바로 화이트 드레스의 전체 아이디어가 나오는 곳입니다.

Tanika는 7월을 섬유종 인식의 달로 지정하는 법안을 작성했습니다. 그녀는 7월을 선택했는데, 그 이유는 그녀가 처음으로 근종 제거 수술을 받은 달이었기 때문입니다. 그녀가 자궁근종에서 해방된 것을 기념하는 것과 같습니다.

이야기를 나누는 것이 특히 중요하다고 생각하는 이유는 무엇입니까?

우리 이야기에는 정말 많은 힘이 있다고 믿습니다. 개인적으로 저는 월경과 생식 건강에 대해 침묵의 문화가 있는 문화에서 왔습니다.

처음 자궁근종 진단을 받았을 때 나는 그것이 무엇인지도 몰랐습니다. 나는 무서웠고, 나는 혼자라고 느꼈다. 나는 부서진 느낌이 들었다. 뭔가 문제가 있는 것 같은 느낌이 들었습니다. 왜 나만 이 일을 겪고 있지?

내가 White Dress Project를 옹호하기 시작했고 조직의 일원이자 사명의 일부로서 내 이야기를 나누기 시작했을 때, 그것이 저와 침묵 속에서 고통받아야 한다고 느끼는 다른 사람들에게 얼마나 힘이 되는지 깨달았습니다. . 따라서 우리의 이야기를 공유하면 이와 같은 문제에 대한 침묵의 벽이 실제로 무너집니다.

나는 또한 스토리텔링이 연구를 증가시키기 위한 옹호를 위한 강력한 도구라고 믿습니다. 이 데이터를 가지고 있는 한 가지가 있습니다. 해당 데이터에 공간을 제공하는 스토리를 갖는 또 다른 것이 있습니다.

현재 진행 중인 정책 이니셔티브는 무엇입니까?

2020년 3월에 하원에서 처음 도입된 법안이 있으며 2021년 3월에 Stephanie Tubbs Jones Uterine Fibroid Research and Education Act of 2021로 재도입되었습니다.

Stephanie Tubbs Jones는 실제로 근종과 관련된 모든 유형의 법안을 도입한 최초의 여성 의원이었습니다. 그녀 자신도 자궁근종으로 고통받았고 지금은 세상을 떠났습니다. 우리는 그녀의 이름을 따서 법안 이름을 짓는 것이 이 공간의 개척자를 기념하는 좋은 방법이라고 생각했습니다.

이 법안은 섬유종 연구를 위해 국립 보건원에 5년 동안 1억 5천만 달러를 할당할 것입니다.

이 법안은 또한 근종에 대한 개선된 데이터 수집을 요구합니다. 이는 Centers for Medicare 및 Medicaid가 자궁 근종의 영향을 받는 그룹에 대한 데이터 수집을 확장하고 개선하도록 지시할 것입니다.

자궁 근종은 백인 여성의 약 70%, 흑인 여성의 약 80~90%에 영향을 미친다는 것을 알고 있습니다. 따라서 우리는 이 조건에 의해 가장 영향을 받고 불균형적으로 영향을 받는 그룹에 대한 데이터를 수집하고자 합니다.

그 외에도 공교육 프로그램을 만들 것입니다. 질병통제예방센터(CDC)가 자궁근종에 대한 공공 교육 프로그램을 만들도록 지시할 것입니다.

이 법안은 건강 자원 및 서비스 관리국(HRSA)에 의료 전문가에게 섬유종 정보를 제공하도록 지시합니다. 이 자료는 유색인종 여성이 근종에 걸릴 위험이 높다는 점을 강조하고 이용 가능한 모든 치료 옵션에 대한 정보를 포함해야 합니다.

여성의 자궁근종 치료 경험에 대해 어떻게 듣습니까?

많은 경우 우리 지역 사회에서 자궁 적출술이 제공되는 유일한 치료 옵션이라는 말을 듣습니다. 그리고 절대 그런 일이 있어서는 안 됩니다. 사용 가능한 치료 옵션이 많지는 않지만 자궁 적출술보다 더 많은 치료 옵션이 있습니다.

이것이 우리가 커뮤니티에 정확한 정보를 제공하고자 하는 또 다른 이유입니다. 의사에게 가져가서 이러한 모든 치료 옵션이 존재한다고 말할 수 있지만, 당신은 나에게 자궁적출술에 대해서만 이야기했습니다.

많은 여성들(백인, 흑인)은 자궁 적출술이 처음이자 유일한 선택이라고 말합니다. 그러나 흑인 여성의 경우에는 더욱 그렇습니다.

자궁적출술이 그들에게 주어진 유일한 선택이라고 우리에게 표현한 흑인 여성이 많이 있습니다. 그래서 그것은 자기 옹호와 우리 지역 사회가 자신의 건강을 위한 자신의 옹호자가 될 수 있도록 권한을 부여하는 소수 공동체 사이에서도 매우 널리 퍼진 도전입니다.

자기 옹호와 권한 부여를 높이는 데 어떻게 도움이 됩니까?

의사와의 대화라는 시리즈가 있습니다. 해당 분야의 의료 전문가들 간의 토론입니다. 많은 관심을 받는 주제 중 하나는 치료 옵션입니다. 우리는 해당 정보로 지역 사회를 무장시키기 위해 근종을 치료하는 의사를 데려옵니다.

나는 그것이 당신이 의사에게 갈 때 또 다른 도전이라고 생각합니다. 때때로 당신은 너무 불안하고 두렵습니다. 당신은 걱정하고 종종 어떤 질문을 해야 하는지 잊어버립니다.

우리는 항상 의사와의 관계가 파트너십이라고 말합니다. 귀하는 귀하의 치료를 위한 최상의 치료 과정을 마련하기 위해 두 사람 모두 파트너십을 맺고 있습니다. 우리는 그들의 전문성을 존중합니다. 그러나 자신의 신체에 대한 전문 지식은 임상 측면에서 담당 의사의 전문 지식과 동등하게 유지되어야 함을 기억하십시오.

우리는 이러한 교육 행사를 주최합니다. 7월에 EmPOWERment Experience가 있습니다. [2022] 워싱턴 DC에서. 우리 커뮤니티에 대한 그들의 이야기가 매우 영향력이 있기 때문에 의사와 환자 옹호자들을 모십니다.

사람들은 어떻게 화이트 드레스 프로젝트에 참여할 수 있습니까?

자원봉사로 운영되는 단체입니다. 사람들이 자원봉사를 하고 싶다면 우리 웹사이트를 방문하면 됩니다. “참여하기”라는 페이지가 있습니다. 그들이 그들의 이야기를 공유하고 싶다면 우리에게 연락하십시오. 우리는 우리 페이지에 이야기를 게시하는 것을 좋아합니다.

또한 지역 의원에게 연락하십시오. 우리 웹사이트에 그 정보가 있습니다.