C형 간염은 생명을 위협하는 간 손상을 일으킬 수 있는 바이러스성 혈액 매개 감염입니다. 급성 C형 간염은 때때로 저절로 나아지지만
질병통제예방센터(CDC)에 따르면,
미국 보건복지부 소수민족 보건국은 히스패닉계 사람들이 비히스패닉계 백인들보다 C형 간염 발병률이 낮다고 보고했습니다. 그러나 2018년에 히스패닉계 사람들은 이 질병으로 사망할 확률이 40% 더 높았습니다.
의료 시스템의 언어 및 문화적 장벽, 건강 관련 낙인 및 인종 차별로 인해 히스패닉 및 라틴계 커뮤니티 구성원이 고품질 의료 서비스에 접근하는 것이 어려울 수 있습니다.
제도적 인종차별과 구조적 불평등은 또한 이 집단의 높은 실업률, 빈곤, 주택 불안정, 낮은 건강 보험 비율에 기여합니다. 이러한 장벽은 물질 사용 장애 및 C형 간염과 같은 만성 건강 상태를 관리하는 데 어려움을 더합니다.
히스패닉 및 라틴계 커뮤니티 구성원이 직면한 장벽과 환자 옹호자들이 변화를 주도하는 역할에 대해 자세히 알아보기 위해 Healthline은 뉴욕 버팔로의 동료 봉사 활동가인 Ivette Chavez Gonzalez와 이야기를 나눴습니다. Ivette는 2015년에 C형 간염 진단을 받고 감염을 치료하기 위한 치료를 받았습니다.
이 인터뷰는 간결함, 길이 및 명확성을 위해 편집되었습니다.
히스패닉 및 라틴계 사람들이 C형 간염 서비스에 접근하는 데 어떤 장벽이 있습니까?
많은 의료 기관에는 사람들에게 건강 상태에 대해 설명할 수 있는 스페인어 사용자가 없습니다. 그들의 바이러스 부하는 무엇입니까? 치료법은 무엇입니까?
영어는 제2외국어입니다. 다행히 대부분은 이해하지만 의사들이 나에게 던지는 말은 가끔 이해가 되지 않는다. “잠깐, 잠깐만, 그게 무슨 뜻이야?” 나는 그들이 나에게 무엇을 말하고 있는지 또는 그들이 나에게 어떤 치료를 줄 것인지 알고 싶기 때문에 그들을 멈춰야 합니다.
내가 보는 또 다른 장벽은 간호사나 의사가 항상 누군가에게 전체 과정을 설명하지는 않는다는 것입니다. “좋아요, C형 간염 예약을 하셨습니다. 너는 괜찮아.”
아니, 아니. 의사는 환자에게 그 과정을 단계별로 안내해야 합니다. 환자는 의사에게 의존할 수 있고 도움을 요청할 수 있음을 알아야 합니다. 그리고 그들은 그들이 무엇을 취하는지 이해할 필요가 있습니다. 그렇지 않으면 의사가 언제 어떻게 약을 먹어야 하는지 설명하지 않으면 또 다른 장벽이 생길 것입니다.
많은 주에서는 Medicaid나 보험으로부터 치료를 받기 위해 사전 승인을 받아야 합니다. 그것은 그 사람이 즉시 약을 복용하는 것을 막습니다. 때로는 보험 회사가 받은 정보의 문제로 인해 약을 승인하지 않을 수도 있습니다.
보험이 약을 승인하지 않으면 어떻게 치료할 수 있습니까?
건강 분야에는 많은 오명과 인종 차별이 있습니다.
C형 간염에 걸린 많은 사람들은 약물 사용이나 주거 불안정과 같은 다른 문제에도 대처하고 있습니다. 그것이 그들의 보살핌에 어떤 영향을 미칩니 까?
이들은 제가 함께 일하는 집단입니다. 약물을 사용하는 많은 사람들, 정신 건강 위기에 처한 사람들, 노숙자들입니다. 정신 건강 및 노숙자 위기는 Buffalo에 매우 존재합니다.
대피소나 다리 밑에서 잠을 잘 때 약을 어떻게 먹나요? 나는 지금 텐트에서 살고 있는 사람들과 함께 지상에 있습니다. 아직도 C형 간염 양성 판정을 받고 약을 먹으러 갈 곳이 없는 사람들이 있습니다.
그리고 “아무도 나를 도와줄 만큼 관심이 없는데 왜 내 건강에 신경을 쓰겠어요?”
여전히 약물을 사용하고 있다면 치료 후 재감염될 수도 있습니다.
당신이 스스로 옳은 일을 하고 치료를 받았지만 지금은 재감염되어 원점으로 돌아갔을 때 그것은 너무 충격적입니다. 많은 주에서 Medicaid는 재치료 비용을 지불하기를 원하지 않거나 누군가가 약물을 사용하는 경우 보험 제공자가 치료를 받기 어렵게 만듭니다.
모든 시스템이 연결되어 있기 때문에 전체 시스템을 살펴봐야 합니다.
동료 봉사 활동가로서 C형 간염 환자를 어떻게 지원합니까?
저는 지역 사회로 나가 피해 감소를 위해 지역 기관과 협력합니다. 상처 치료를 돕고 물질을 사용하는 사람들에게 멸균 주사기와 나르칸을 나눠주고 있습니다. 나는 그들이 C형 간염 및 HIV 약물 치료를 위해 의사와 연결되어 있는지 확인하고 있지만 사람들을 위해 약속을 잡는 것만이 아닙니다. 나는 또한 그들과 연결을 유지하고 프로세스를 통해 그들을 안내하고 있습니다.
나는 살아본 경험이 있고 때때로 사람들이 약물 치료나 부작용을 두려워할 수 있다는 것을 이해합니다. 그때 내가 들어와서 이렇게 말합니다. 1일 1회 복용으로 과거 C형 간염 치료제만큼 부작용이 심하지 않다”고 말했다.
또는 누군가 문제가 있는 경우 저에게 전화할 수 있습니다. 업무용 핸드폰이 있습니다. 나는 그들이 어디에 있는지 묻고 내가 그들을 만날 것이라고 말한다.
때때로 그들은 많은 질문을 하고, 나는 내가 할 수 있는 대답을 하고 그들의 의사와 함께 그 과정을 안내합니다. 저는 단순하게 유지하려고 노력하고 스페인어로 많은 전도 활동을 합니다.
나는 그냥 거기에 있고 그들을 위로하려고 노력합니다. 나는 그들이 나를 신뢰하고 내 이야기에 공감할 수 있다고 생각합니다. 그것은 그들이 내가 그들의 입장에 있었다는 것을 알도록 도와줍니다.
C형 간염 치료에 대한 접근성을 개선하기 위해 무엇을 변경해야 합니까?
언어의 장벽은 사라져야 합니다. 보험의 장벽은 사라져야 합니다. 낙인은 반드시 사라져야 합니다.
우리는 사람들을 올바르게 대해야 하며 판단해서는 안 됩니다. 사람이 지금 무엇을 경험하고 있는지 이해하십시오. 내일도 아니고 어제도 아닙니다. 지금 바로.
“물질을 사용하고 있습니까? 좋아, 우리는 어떻게 당신을 치료에 연결시킬 것입니까?”
우리는 사람들을 사랑하고, 돌보고, 동정해야 합니다. 당신이 하는 일에 사랑과 보살핌이 없다면, 일이 안 될 것 같아서 그만 두는 편이 나을 것입니다.
저와 같은 옹호자들은 더 나은 법률, 더 나은 시스템, 더 나은 약물, 더 나은 모든 것 C형 간염에 걸린 사람들을 위해.
Ivette Chavez Gonzalez는 National Viral Hepatitis Roundtable의 #Voices4Hep 지지 네트워크 회원입니다. 그녀는 C형 간염 환자를 뉴욕주 버팔로에서 피해 감소 및 치료 서비스와 연결하는 데 도움을 주는 동료 봉사 활동가입니다. 그녀는 또한 Buffalo 지역 비영리 상호 원조 단체인 The Giving Back Foundation, Inc.의 창립자이기도 합니다. 그녀는 2015년에 C형 간염 진단을 받은 후 감염 치료를 위한 치료를 받았습니다.
