MS 진단 후 읽은 모든 내용에서 흑인 여성, 특히 밀레 니얼 세대 흑인 여성은 내러티브에서 지워진 것처럼 보였습니다.
대학 신입생이 끝날 무렵 왼쪽 눈의 흐릿한 시야가 학생 보건 센터에서 안과 의사에게, 그리고 나서 응급실로 데려갔습니다.
그날 저를 본 각 제공자들은 이전과 마찬가지로 혼란 스러웠습니다.
학생 건강 의사는 내 시력 문제가 처방 안경이 필요하다고 생각했습니다. 안과 의사는 제가 “치료할 수있는 신경 손상”이 있다고 생각했습니다. 응급실 의사들은 너무 당황해서 신경과 전문의의 추가 검사를 받기로 결정했습니다.
그 후 3 일 동안 병원에서 수없이 많은 검사를 받았고 거의 답변을받지 못했습니다. 하지만 MRI를 통해 뇌와 척추에 염증이 나타난 후 처음으로“다발성 경화증”이라는 말을 들었습니다.
나는이 질병에 대해 들어 본 적이 없었고 신경과 전문의의 기술적 설명과 냉담한 태도는 확실히 도움이되지 않았습니다. 나는 그가 질병의 피로, 관절통, 흐릿한 시야, 움직이지 않을 가능성에 대한 증상을 설명하면서 멍청하게 그를 쳐다 보았다.
말을 거의 잃어 버리는 사람에게는 내가 말을 잃었을 때가 내 인생에서 몇 안되는 시간 중 하나였다. 내가 얼마나 압도적 이었는지 알아 차리기 위해 첫 번째 비행편을 타신 엄마는 아주 분명한 질문을하셨습니다.“그녀는 다발성 경화증을 앓고 있습니까?”
신경과 전문의는 어깨를 으쓱하고 대답했습니다.아마 아니.” 대신 그는 내 증상을 엘리트 대학에 다니는 스트레스 때문이라고 생각하고 스테로이드를 처방하고 나를 보냈습니다.
3 년 후 마침내 흑인 여성에게 불균형하게 영향을 미치는 것으로 알려진자가 면역 질환 인 다발성 경화증 (MS) 진단을 받았습니다.
그 이후로 나는 만성 질환에 대한 나의 경험이 내 흑인과 관련이 있음을 인식했습니다. 최근 로스쿨을 졸업 한 저는 3 년 동안 체계적인 인종 차별이 복잡한 법률 용어로 가려 질 수 있지만 흑인과 저소득 지역 사회의 고품질 의료 서비스에 직접적인 영향을 미치는 방법을 연구했습니다.
나는 의료 제공자의 암묵적인 편견,
표현이 부족해서 외롭고 부끄러 웠습니다.
진단을받은 후 몇 달 동안 저는 할 수있는 모든 것을 집착 적으로 조사했습니다.
첫 직장을 시작하기 위해 샌프란시스코로 이사를 갔고 로스쿨에 지원할 계획이있었습니다. 문자 그대로 몸을 공격하는 질병과 싸우면서 어떻게 번성 할 수 있는지에 대한 답이 필요했습니다.
다이어트부터 대체 치료, 운동 요법에 이르기까지 모든 것을 읽었습니다. 하지만 내가 할 수있는 모든 것을 읽은 후에도 아무 말도하지 않았습니다.
흑인 여성은 연구 및 임상 시험에서 거의 존재하지 않았으며 여전히 존재하지 않습니다. 그들의 이야기는 환자 옹호 그룹과 교육 문헌에서 거의 증폭되지 않았습니다.
내가 읽은 모든 내용에서 흑인 여성, 특히 밀레 니얼 세대 흑인 여성은 내러티브에서 지워진 것처럼 보였습니다.
표현이 부족해서 부끄러 웠습니다. 이 병을 앓고있는 20 대 흑인 여성이 정말 저뿐 이었나요? 사회는 이미 모든 교차점에서 내 능력에 의문을 제기합니다. 내가 만성 질환을 앓고 있다는 것을 안다면 그들은 뭐라고 말할까요?
나를 진정으로 이해한다고 느끼는 커뮤니티가 없어서 진단을 비밀로 유지하기로 결정했습니다.
내 진단을받은 지 1 년이 되어서야 Victoria Reese가 MS와 함께 사는 유색 인종 여성을 통합하기 위해 만든 캠페인 인 #WeAreIllmatic 해시 태그를 발견했습니다.
MS에도 불구하고 번성하는 흑인 여성의 이야기를 읽으면서 눈물을 흘리게되었습니다. 이것은 내가 갈망했던 여성 커뮤니티 였고, 내 이야기에서 힘을 찾기 위해 필요한 커뮤니티였습니다.
빅토리아의 이메일 주소를 발견하고 즉시 그녀에게 연락했습니다. 나는 그 작업이 해시 태그보다 더 크다는 것을 알았고, 나를 침묵하게 만들었던 투명성과 인종 차별을 종식시킬 무언가를 만드는 일에 부름을 받았다고 느꼈다.
미국 의료 시스템의 체계적인 인종 차별 문제 해결
2020 년 초 빅토리아와 저는 #WeAreIllmatic 캠페인의 사명을 계속하기 위해 501 (c) (3) 비영리 단체로 We Are Ill을 설립했습니다. 우리는 1,000 명 이상의 여성 네트워크를 지속적으로 성장 시켰으며, 그 여성들이 MS와 자신의 이야기를 공유 할뿐만 아니라 다른 사람들로부터도 배울 수있는 공간을 만들고 있습니다.
업계 파트너와 함께 일할 때는 단순히 우리가 봉사하는 지역 사회의 우려 사항을 해결하는 콘텐츠를 만드는 것 이상이 아니라 그들의 관행이 흑인 여성에게 서로 다른 영향을 미치는 방식을 인식해야합니다. 그리고 그들 그들을 바꾸는 일을하십시오.
We Are Ill이 설립 된 후 몇 달 만에 COVID-19가 발생했습니다. 흑인 커뮤니티에 대한 대유행의 불균형적인 영향은 항상 우리의 의료 시스템을 강조해 온 체계적인 인종주의와 사회적 불평등을 밝혀 냈습니다.
전염병은이 작업의 중요성을 증폭 시켰을 뿐이며 감사하게도 We Are Ill은 혼자하는 것이 아닙니다.
- 그녀의 색조의 건강 흑인 여성의 모성 사망률을 높이는 인종적 건강 격차를 근절하기 위해 노력하는 흑인 의사와 흑인 여성을 연결하는 기술을 활용하고 있습니다.
- Drugviu 더 포괄적 인 치료법을 만들기 위해 임상 시험에서 병력을 더 잘 나타낼 수 있도록 유색 인종 커뮤니티에서 건강 관련 정보를 수집합니다.
- “미엘린과 멜라닌”및“세포를 넘어서”팟 캐스트는 만성 질환을 넘어 사는 사람들의 이야기를 강조합니다.
이건 괜찮아
옹호 공간에 들어간 후, 나는 MS와 함께 살고있는 흑인 여성들에게 어떤 조언을하는지 정기적으로 질문을받습니다. 그리고 솔직히 저는 많은 것을 가지고 있습니다.
- 의사를 포기하지 마십시오.
- 실무자가 당신의 말을 듣도록 요구하십시오.
- 자신에게 맞는 치료를 요청하십시오.
- 가능한 경우 스트레스를 줄이는 모범 사례를 찾으십시오.
- 가능하면 건강하게 먹습니다.
- 가능하면 운동하십시오.
- 가능하면 쉬십시오.
- 여러분의 이야기에 힘이 있다고 믿고 지원 커뮤니티에 투자하십시오.
하지만 저는 이러한 많은 조언이 인종 차별 시스템을 탐색하는 방법에 뿌리를두고 있다는 것을 깨닫기 시작했습니다.
흑인 여성이 의료 전문가에 의해 오진되거나 헐떡 거리는 것은 허용되지 않습니다.
의학 연구 참가자가 압도적으로 백인이라는 것은 괜찮지 않습니다 (예를 들어 국립 암 연구소가 자금을 지원하는 암 임상 시험의 2 % 미만에는 유용한 정보를 제공 할 수있는 소수의 참가자가 포함됩니다).
차별, 만성 질환, 가족, 고용 및 전반적인 생계의 스트레스를 안고 사는 것은 옳지 않습니다.
의료없이 사는 것은 좋지 않습니다. 기분이 좋지 않아
결론
나는 항상이 질병에 맞서 싸우는 여성들에게 지원과 조언을 줄 것이지만, 공중 보건의 선수들이 의료계의 불충분 한 치료에 대한 오랜 역사에 도전하여 흑인 여성을 도우러 올 때입니다.
우리는 이미 사회 변화의 씨앗을 뿌리고 흑인 여성들이 병든 모습을 재정의하도록 권한을 부여하고 있습니다. 그들이 우리와 함께 할 시간입니다.
Lauren Hutton-Work는 최근 로스쿨을 졸업하고 정책을 옹호하며 다발성 경화증을 앓고있는 흑인 여성의 역량을 강화하고 만성 질환을 재정의하는 데 주력하는 비영리 단체 인 We Are Ill의 공동 창립자입니다. Lauren과 연결 인스 타 그램 과 트위터.
