Alisha Bridges는 미디어 및 마케팅 전문가이자 건선 환자를 위한 환자 옹호자입니다. 건선은 피부와 기타 조직 및 기관에 염증을 일으키는 자가면역 질환입니다.
알리샤는 수두를 앓은 후 7세 때 건선에 걸렸습니다. Alisha는 Healthline에 “할머니는 아이들이 수두를 앓은 후 일반적으로 겪는 흉터가 다른 것으로 변형되는 것 같다는 사실을 알아차리고 결국 나를 의사에게 데려가셨습니다.”라고 말했습니다.
알리샤가 판상 건선이라는 진단을 받았을 때 그 증상은 몸의 약 90%를 덮고 있었습니다.
Alisha는 진단 이후 얻은 통찰력 중 일부를 Healthline과 공유했습니다.
1. 건선은 삶의 여러 측면에 영향을 미칠 수 있습니다.
Alisha는 Healthline에 “건선 관리에는 많은 어려움이 있습니다.”라고 말했습니다.
여기에는 불편할 수 있는 건선의 신체적 증상이 포함됩니다.
“고통스럽습니다. 가려워요. 피부가 갈라지게 됩니다.”라고 알리샤는 말합니다. “심지어 관절에도 영향을 미칠 수 있습니다.” 실제로 266개 연구와 976,408명의 사람들이 포함된 대규모 2018년 연구 검토에서는 건선성 관절염이 건선 환자의 25%에게 영향을 미칠 수 있다는 사실을 발견했습니다.
건선의 증상은 다른 사람들에게 보일 수 있으며, 이는 다음과 같은 증상을 유발할 수 있습니다.
“그것은 내 자존감, 자존감, 그리고 내 자신을 보는 방식에 영향을 미쳤습니다.”라고 Alisha는 말합니다. “그것은 내가 세상과 상호작용하는 방식에 영향을 미쳤습니다. 스포츠나 피부를 드러내야 하는 활동 등은 피했습니다. 그리고 그것이 당신의 관계에 영향을 미칠 수도 있다고 말씀드리고 싶습니다.”
건선 관련 낙인만이 건선 환자의 정신 건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있는 유일한 요인은 아닙니다.
“몸에 염증이 생기면 스트레스 호르몬이 분비되어 우울증과 불안이 증가합니다.”라고 알리샤는 말합니다. “그럼요, 당신은 부정적인 감정을 경험하고 있는 거죠 [of stigma] 주변 세계 때문이지만 이러한 호르몬의 구성 요소도 있습니다.”
2. 사람들은 지원 장벽에 직면할 수 있습니다.
알리샤는 때때로 자신이 직면한 어려움을 가족에게 전달하는 것이 어렵다는 것을 알았습니다.
그녀의 조부모님이 그녀를 키웠습니다. 그들은 이전에 건선을 경험한 적이 없었습니다. 그들은 또한 인터넷 사용이 불편하여 건선 교육 및 지원 리소스에 대한 접근이 제한되었습니다. “그것은 그들에게도 학습 곡선이었습니다.”라고 그녀는 말합니다.
Alisha는 또한 의료 전문가로부터 인종적 편견을 경험했습니다. “올바른 치료법을 찾는 것이 어려웠습니다. 특히 흑인 어린이에게는 더욱 그렇습니다.”라고 그녀는 말합니다.
2022년 검토에 따르면 의료 교육 프로그램은 종종 백인의 피부 상태 사례에 초점을 맞추고 있으며, 이는 유색인종의 진단에 장벽이 될 수 있습니다. 또한 이 검토에서는 유색 인종이 문화적으로 적합한 치료와 효과적인 건선 치료에 접근하는 데 장벽에 직면할 수 있다고 보고했습니다.
3. 커뮤니티를 찾는 것이 변화를 가져옵니다
건선을 앓고 있는 다른 사람들과 소통하면서 삶의 질이 크게 향상되었다고 Alisha는 말합니다.
그녀는 20대부터 건선 환자를 위한 온라인 지원 그룹에 참여하기 시작했습니다.
그녀가 자신의 경험에 대한 블로그 게시물을 작성한 후 국립 건선 재단은 그녀를 첫 번째 자원 봉사 회의에 참석하도록 초대했습니다.
“건선이 있는 다른 사람들을 실제로 만난 것은 그때가 처음이었습니다. 자신감뿐만 아니라 나 자신을 옹호하는 방식 때문에 제 인생이 바뀌었습니다.”라고 그녀는 말합니다.
“국립 건선 재단은 제가 혼자가 아니며 그들이 조직 내에서 건선 환자들의 삶을 개선하는 데 도움이 되는 일을 하고 있다는 사실을 알 수 있다는 희망을 주었습니다.”라고 그녀는 덧붙입니다.
4. 전신치료가 가능합니다.
Alisha의 어린 시절 건선 치료 계획에는 국소 치료와 광선요법만 포함되어 있었으며 이는 그녀의 심각한 증상을 관리하는 데 거의 도움이 되지 않았습니다.
이제 그녀는 건선 증상을 유발하는 기본 면역 반응을 바꾸는 전신 약물 치료를 통해 더욱 효과적인 치료를 받고 있습니다.
“나는 결국 국립 건선 재단(National Psoriasis Foundation) 행사에서 현재 피부과 전문의를 만났습니다. 그녀는 많은 연구를 했기 때문에 이 약물이 어떻게 작용하는지 알고 있습니다.”라고 Alisha는 말합니다. “그녀는 실제로 내 피부를 변화시키는 약을 처방한 최초의 사람이었습니다.”
효과적인 치료를 받은 덕분에 알리샤는 신체 건강뿐 아니라 정신 건강도 개선되었습니다.
“일단 효과적인 치료를 통해 신체의 염증을 조절하기 시작하면 스트레스 호르몬이 [also] 감소하기 시작합니다. 그래서 적절한 치료를 받으면 우울증이 줄어들기 시작했고 불안도 줄어들기 시작했습니다.”라고 그녀는 말합니다.
5. 자기연민이 중요하다
Alisha는 효과적인 건선 치료법을 찾기 전에는 증상을 없애면 자존감 문제가 해결될 것이라고 생각했습니다. 그러나 그녀는 그것이 그렇게 간단하지 않다는 것을 발견했습니다.
“나는 항상 깨끗한 피부를 가질 수 있다면 나 자신을 사랑할 것이라고 생각했습니다.”라고 그녀는 말합니다. “그러다가 증상을 없앨 수 있는 치료법을 찾았지만 여전히 자존감과 자존감 때문에 어려움을 겪고 있었습니다. 피부가 깨끗해지면 내 자신에 대해 마음에 들지 않는 다른 것에 관심이 쏠린 것 같아요.”
알리샤는 자기연민과 자기사랑을 실천하는 것이 필수적이라는 것을 깨달았습니다.
“나는 건선 발병 여부에 관계없이 누구든지 자신에 대한 사랑을 찾도록 격려하고 싶습니다. 자비를 베풀고 자신에게 은혜를 베푸는 방법을 배워야 합니다.”라고 그녀는 말합니다.
“젊은 자신에게 이야기할 수 있다면 미래에는 희망이 있고, 효과적인 치료법을 찾을 것이며, 최선을 다해 살 수 있도록 영감을 줄 아름답고 지지적인 사람들을 만날 것이라고 말해주고 싶습니다. 건선의 유무에 관계없이 평생 동안.”
Alicia M. Bridges는 미디어 및 마케팅 전문가이며 책의 저자입니다. 더 깊게 알아보기: 식물을 통한 자기 발견을 위한 21주 가이드, 건선 환자를 위한 수상 경력이 있는 환자 옹호자입니다. 그녀는 30년 넘게 판상 건선을 앓아왔습니다.
