한때 강직성 척추염 (AS)이 무엇인지 몰랐던 때가있었습니다. 그때 나는 그것이 무엇인지 알았다고 생각한 시간이있었습니다. AS가 무엇인지, 더 중요하게는 그것이 무엇인지 아는 시점이 있습니다.
그 당시에 변경된 것은 질병에 대한 나의 이해와 질병 관리 방법뿐만 아니라 질병과 관련 상태에 대해 이야기 할 때 다른 사람들과 대화하는 방식입니다. 당신도 같은 과정을 겪었다 고 확신합니다.
우리는이 질병에 대해 많은 사람들에게 영향을 미치지 만 진단하기 어려울 수있는 인식을 높이고 자합니다. 그런 다음 보통 (대개 심각한 고통을 겪을 때) 우리는 그것에 대해 이야기하고 싶지 않습니다. 우리는 같은 질문에 반복해서 대답하고 싶지 않기 때문에 담론을 멀리하고, 다른 사람이 말하는 경우에도 같은 단어를 듣는 데 지쳤습니다.
AS에 대해 듣지 못하는 몇 가지 사항은 다음과 같습니다.
1. 오늘은 어때요?
글쎄, 그것은 결코 좋지 않습니다. 그리고 지금 당신은 저에게 물어 보면서 저에게 상기시켜주었습니다. 또한 내 등도 아닙니다. AS는 전신적 일 수 있습니다. 때때로 내 등은 괜찮지 만, 내 시골 관절 (SIJ), 엉덩이, 갈비뼈, 무릎, 발바닥 또는 눈이 아프다. (Hello iritis!) 어쩌면 오늘 내“뒤”는 괜찮지 만 이것이 내가 아프지 않다는 것을 의미하지는 않습니다.
2. 피로? 예, 나도 피곤 했어요
아니. 미안하지만 피곤하다는 것은 피곤하고 피곤하지 않습니다. 사전에서 동의어라고해도 상관 없습니다.
피곤할 때 더 이상 잠을 자지 않아도됩니다. 8 시간 동안 자면 전혀 잠을 자지 않은 것처럼 깨어날 수 있습니다. 내 AS는 밤에 꺼지지 않으며 면역 체계는 가능한 한 도전적으로 내 인생을 만들기 위해 노력하고 있습니다. 세상의 모든 커피도 도움이되지 않습니다. 하지만 당신이 사고 있다면 어쨌든 하나를 가져 가겠습니다.
3. 하루 종일 괜찮 았는데 왜 지금 앉아야합니까?
내가 또 지나갔 으니까요 지금까지 제 교훈을 배웠을 것이라고 생각했을 것입니다. 그러나 그 당시에“정상적인”느낌이들 때 최대한 활용하고 싶습니다! 게다가, 평범한 사람들을 데리고 나가는 것은 내 영혼에 좋습니다. 하지만 지금은 오랜 친구 피로가 찾아 와서 친구의 고통도 샀기 때문에 가격을 지불하고 쉬어야합니다.
4. 시도해 보셨습니까…?
네, 있어요. 그리고 그것은 효과가 없었습니다. 내가 (또는 더 오래) 몇 년 동안 고통을 겪었을 때, 당신은 약간의 구제를 얻기 위해 모든 것을 합법적으로 시도했습니다. 카이로 프랙틱 의사는 당신에게 놀라운 일이지만 AS 환자에게는 금기 사항입니다. 나는 모든 식단 변경과 보충제를 이미 시도했습니다. 도와 주셔서 감사합니다. 일종의 당신이지만, 나는 당신의 마술 콩을 시험해 보라고 주장하여 내 지능이나 의사 팀을 모욕하지 마십시오.
5. 당신은 고통스럽지 않은 것처럼 보입니다.
당신은 아마 나를 칭찬하려고합니다. 알겠습니다 하지만 종종 내 고통 수준에 대해 거짓말하고 있다고 생각합니다. 매일 고통을 겪으면 그것을 보여주지 않는 데 익숙해집니다. 때때로 나는 단지 거울을보고 내부의 혼란과 고문을 생각 나지 않기를 원합니다. 때때로, 나는 단지“정상적인”척을해야 대처할 수 있습니다.
테이크 아웃
우리가 매일 만나는 제안, 의견 및 질문으로 인해 쉽게 좌절하고 성가 시게됩니다. 우리가 진정으로 AS에 대한 인식을 높이려면 개방성과 동정심으로 모든 사람에게 응답해야합니다. 이 언급이 악의적 인 장소에서 나오는 경우는 거의 없습니다. 사람들은 도와주고 싶어합니다. 우리는 그들을 교육하고 AS와 함께 사는 사람의 의미가 무엇인지 이해하도록 도와야합니다. 다음에 누군가 위의 말 중 하나를 기억하십시오. 강직성 척추염이 무엇인지 모르는 시간이있었습니다.
위 목록에없는 강직성 척추염에 대해 귀찮게 느끼는 것이 있습니까? 댓글로 알려주세요. 함께 이야기하겠습니다.
Ricky White는 2010 년에 공인 간호사로 일하면서 AS 진단을 받았습니다. 그는 창립 멤버이자 부회장입니다 하나로 걸어, 501 (c) (3) 비영리 단체는 AS에 대한 전 세계적 인지도를 높이기위한 것입니다. 낮에는 그는 두 사람의 재택 아버지입니다. 밤이되자 그는 작가, 무술가, 분재 중독자입니다. 그의 책“책임 : 건강 관리 약속 작성”—에서 온라인으로 지역 서점에서 문의하십시오.
