1992 년 코니 웰치는 텍사스 외래 환자 센터에서 수술을 받았습니다. 그녀는 나중에 오염 된 바늘에서 C 형 간염 바이러스에 감염된 것을 발견했습니다.
수술을하기 전에 외과 기술자는 마취 트레이에서 주사기를 가져 와서 포함 된 약물을 주사 한 후 다시 식염수 용액을 주사기에 얹어 놓았습니다. 코니가 진정 될 때가되었을 때, 그녀는 같은 바늘을 주사했습니다.
2 년 후, 그녀는 수술 센터에서 편지를 받았습니다. 기술자가 주사기에서 마약 물질을 훔쳐서 붙잡 혔습니다. 그는 또한 C 형 간염 감염에 대해 양성 검사를 받았습니다.
C 형 간염은 간 염증과 손상을 일으키는 바이러스 감염입니다. C 형 간염의 경우, 치료 없이도 감염을 퇴치 할 수 있습니다. 그러나 대부분의 경우 항 바이러스 약물로 치료해야하는 오래 지속되는 감염인 만성 C 형 간염이 발생합니다.
미국에서 약 270 만에서 390 만 명의 사람들이 만성 C 형 간염을 앓고 있습니다. 많은 사람들이 증상이없고 바이러스에 감염된 사실을 모릅니다. 코니는이 사람들 중 하나였습니다.
코니는 헬스 라인에“내 주치의는 전화를해서 무슨 일이 있었는지에 대한 통지를 받았는지 물어 보았다. “ '내가 간염에 걸렸다는 것을 몰랐 을까?'
코니의 의사는 그녀에게 검사를 권유했다. 위장병 전문의와 간 전문의의지도하에 세 차례의 혈액 검사를 받았습니다. 매번, 그녀는 C 형 간염 바이러스 양성 반응을 보였다.
그녀는 또한 간 생검을했습니다. 그녀는 이미 감염으로 가벼운 간 손상을 입었다는 것을 보여주었습니다. C 형 간염 감염은 간경변으로 알려진 간 손상과 돌이킬 수없는 흉터를 유발할 수 있습니다.
그녀의 몸에서 바이러스를 제거하기 위해서는 20 년, 3 회의 항 바이러스 치료, 그리고 수천 달러의 돈이 필요합니다.
치료 부작용 관리
코니가 진단을 받았을 때, C 형 간염 감염에 대한 단 하나의 항 바이러스 치료가 가능했습니다. 1995 년 1 월, 그녀는 비페 길화 인터페론 주사를 받기 시작했습니다.
코니는 약물로부터“매우 가혹한”부작용을 개발했습니다. 그녀는 극심한 피로, 근육 및 관절통, 위장 증상 및 탈모로 고생했습니다.
그녀는“어느 날은 다른 날보다 나 았지만 대부분의 경우 가혹했다”고 회상했다.
그녀는 정규직을 유지하기가 어려울 것이라고 말했다. 그녀는 응급 의료 기술자 및 호흡기 치료사로 수년간 일했습니다. 그러나 그녀는 C 형 간염 검사를 받기 직전에 학교에 복귀하고 간호학 학위를 받기위한 계획, 즉 감염을 계약 한 사실을 알게 된 후 보류 한 계획으로 종료했습니다.
치료의 부작용에 대처하면서 집에서 그녀의 책임을 관리하는 것은 어려웠습니다. 두 아이를 돌보는 것은 물론 침대에서 일어나기가 어려웠던 날들이있었습니다. 친구와 가족이 보육, 가사, 심부름 및 기타 업무를 돕기 위해 들어 섰습니다.
“저는 전일제 엄마 였고, 일상, 자녀, 학교 및 모든 것을 위해 가능한 한 집에서 모든 것을 정상적으로 만들려고 노력했습니다.”그녀는 이렇게 회상했습니다. 도움."
다행히도, 그녀는 추가 도움을 지불 할 필요가 없었습니다. “우리는 친절하고 도움이되는 많은 은혜로운 친구와 가족이 있었기 때문에 재정적 인 비용이 들지 않았습니다. 나는 그것에 대해 감사했다.”
새로운 치료법이 제공되기를 기다리는 중
처음에는 비페 길화 인터페론의 주사가 효과가있는 것으로 보였다. 그러나 결국, 1 차 항 바이러스 치료는 실패한 것으로 판명되었습니다. 코니의 바이러스 수치가 반등하고 간 효소 수치가 증가했으며 약물의 부작용이 너무 심해 계속 이어질 수 없었습니다.
다른 치료 옵션이 없었기 때문에 코니는 새로운 약물을 복용하기 전에 몇 년을 기다려야했습니다.
그녀는 2000 년에 제 2 차 항 바이러스 치료를 시작했으며 최근 C 형 간염 감염자에게 승인 된 페 길화 된 인터페론과 리바비린의 조합을 복용했습니다.
이 치료도 실패했습니다.
다시 한번, 그녀는 새로운 치료가 가능해지기까지 몇 년을 기다려야했습니다.
12 년 후, 2012 년에 그녀는 세 번째이자 마지막으로 항 바이러스 치료를 시작했습니다. 페 길화 된 인터페론, 리바비린 및 텔라 프레 비르 (Incivek)의 조합을 수반 하였다.
“처음 치료 나 첫 두 치료보다 치료 비용이 훨씬 비싸기 때문에 비용이 많이 들었지만 필요한 일을해야했습니다. 치료가 성공적으로 이루어 졌음을 매우 축복 받았습니다.”
3 차 항 바이러스 치료 후 몇 주와 몇 달 동안 여러 차례의 혈액 검사를 통해 지속적인 바이러스 반응 (SVR)을 달성 한 것으로 나타났습니다. 바이러스는 혈액에서 감지 할 수없는 수준으로 떨어지고 감지 할 수없는 상태로 유지되었습니다. 그녀는 C 형 간염으로 치료를 받았습니다.
치료비 지불
그녀는 1992 년에 바이러스에 감염된 시점부터 2012 년에 치료 될 때까지 C 형 간염 감염을 관리하기 위해 주머니에서 수천 달러를 지불했습니다.
"1992 년부터 2012 년까지 20 년의 기간이 걸렸으며 많은 혈액 작업, 2 개의 간 생검, 2 개의 치료 실패, 의사 방문이 필요했습니다."
Connie가 C 형 간염 감염에 걸렸다는 사실을 처음 알게되었을 때 Connie는 운이 좋으면 건강 보험에 가입했습니다. 그녀의 가족은 남편의 일을 통해 고용주가 후원하는 보험 플랜을 구매했습니다. 그럼에도 불구하고, 본인 부담 비용은 신속하게 "건조하기 시작"했습니다.
그들은 보험료로 한 달에 약 350 달러를 지불했고 연간 공제액은 500 달러로 보험 회사가 그녀의 치료 비용을 충당하기 전에 충족시켜야했습니다.
그녀는 연간 공제액에 도달 한 후 전문가를 방문 할 때마다 35 달러의 코 페이먼트가 계속 부과되었습니다. 진단과 치료 초기에는 일주일에 한 번 위장병 전문의 나 간 전문의를 만났습니다.
어느 시점에서 그녀의 가족은 위장병 전문의가 새로운 보험 네트워크를 벗어 났음을 발견하기 위해 보험 계획을 변경했습니다.
“우리는 현재 위장병 전문의가 새로운 계획을 세울 것이라고 들었는데, 그렇지 않았다. 그 당시에는 새로운 의사를 찾아야했기 때문에 실제로 매우 혼란 스러웠습니다. 새로운 의사와 함께라면 거의 모든 일을 시작해야합니다.”
코니는 새로운 위장병 전문의를 만나기 시작했지만 자신이 제공 한 치료에 불만을 나타 냈습니다. 그래서 그녀는 이전 전문가에게 돌아 왔습니다. 그녀는 가족이 보험 계획을 전환하여 보험 적용 네트워크로 다시 가져올 수있을 때까지 그를 방문하기 위해 돈을 지불해야했습니다.
"그는 우리가 보험에 가입 할 시간이 없다는 것을 알고 있었기 때문에 할인 된 가격을주었습니다."
그녀는“한 번은 사무실 방문 중 하나에 대해 요금을 청구하지 않았다고 말하고 싶었고, 그 후 다른 사람들은 보통 본인 부담금으로 지불 할 금액을 청구했습니다.”라고 말했습니다.
검사 및 치료 비용
코니와 그녀의 가족은 의사 방문에 대한 자기 부담금 이외에, 그녀가받은 모든 의료 검사에 대해 청구서의 15 %를 지불해야했습니다.
그녀는 각 항 바이러스 치료 전, 중, 후에 혈액 검사를 받아야했습니다. 그녀는 또한 SVR을 달성 한 후 5 년 동안 적어도 일 년에 한 번 혈액 작업을 계속했습니다. 관련된 검사에 따라, 그녀는 각 혈액 작업에 대해 약 $ 35에서 $ 100를 지불했습니다.
코니는 또한 2 번의 간 생검과 간장의 연례 초음파 검사를 받았습니다. 그녀는 각 초음파 검사에 대해 약 150 달러 이상을 지불했습니다. 검사 중에 의사는 간경변 및 기타 잠재적 합병증의 징후를 확인합니다. 그녀는 C 형 간염 감염으로 치료 되었음에도 간암 발병 위험이 높아졌습니다.
그녀의 가족은 또한 그녀가받은 3 라운드의 항 바이러스 치료 비용의 15 %를 보장했습니다. 각 치료 라운드는 보험 회사에 청구 된 부분을 포함하여 총 수만 달러가 소요됩니다.
"500 명 중 15 %는 그렇게 나쁘지 않을 수 있지만 수천 명 중 15 %가 더해질 수 있습니다."
코니와 그녀의 가족은 또한 치료의 부작용을 관리하기 위해 처방약 비용을 청구했습니다. 여기에는 적혈구 수를 늘리기위한 항불안제와 주사제가 포함되었습니다. 그들은 수많은 의료 약속에 참석하기 위해 가스와 주차 비용을 지불했습니다. 그리고 의사가 요리 약속으로 너무 아프거나 바쁠 때 미리 만들어진 식사 비용을 지불했습니다.
그녀는 감정적 인 비용도 발생했습니다.
“C 형 간염은 연못의 잔물결과 같습니다. 단지 재정적 인 문제가 아니라 삶의 모든 영역에 영향을 미치기 때문입니다. 신체적으로 정신적으로나 감정적으로 영향을 미칩니다.”
감염의 낙인과 싸우기
많은 사람들이 C 형 간염에 대한 오해를 가지고 있으며, 이는 C와 관련된 오명에 기여합니다.
예를 들어, 많은 사람들이 누군가가 바이러스를 전염시킬 수있는 유일한 방법은 혈액 대 혈액 접촉을 통해서야한다는 것을 인식하지 못합니다. 그리고 많은 사람들이 바이러스에 감염된 사람과 접촉하거나 시간을 보내는 것을 두려워합니다. 그러한 두려움은 함께 사는 사람들에 대한 부정적인 판단이나 차별로 이어질 수 있습니다.
이러한 만남에 대처하기 위해 코니는 다른 사람들을 교육하는 것이 도움이된다는 것을 알게되었습니다.
그녀는“내 감정은 다른 사람들에 의해 여러 번 상처를 입었다. 그러나 실제로 나는 다른 사람들이 바이러스에 관한 질문에 대답하고 바이러스가 어떻게 수축되는지와 그렇지 않은 방법에 대한 일부 신화를 없애는 기회로 받아 들였다. ”
그녀는 현재 환자 대변자 및 공인 생활 코치로 일하면서 사람들이 간 질환 및 C 형 간염 감염의 문제를 관리하도록 돕고 있습니다. 그녀는 또한 Life Beyond Hep C.가 운영하는 신앙 기반 웹 사이트를 포함하여 여러 출판물에 대해 글을 씁니다.
많은 사람들이 진단과 치료에 어려움을 겪고 있지만 코니는 희망의 이유가 있다고 믿고 있습니다.
“이제 그 어느 때보 다 C 형 간염을 넘어서고 자하는 희망이 더 많습니다. 내가 진단을 받았을 때 치료는 하나뿐이었습니다. 현재 우리는 현재 6 가지 유전자형 모두에서 C 형 간염 치료법을 7 가지 가지고 있습니다.”
"간경변증 환자들에게도 희망이 있습니다." “현재 간 손상으로 조기 진단을받는 데 도움이되는 첨단 검사가 더 많이 있습니다. 지금까지 그 어느 때보 다 환자가 이용할 수있는 것이 훨씬 더 많아졌습니다.”
