Andrew와 Amy Synnott는 2018 년 12 월에 첫 번째 자녀 인 Eamon을 낳았습니다. 그들의 새로운 사내 아이는 그들에게 최고의 기쁨을 가져 왔습니다.
그러나 Eamon을 생각하는 길은 간단하지 않았습니다.
쉽지 않았습니다.
에이미의 아버지는 헌팅턴병을 앓고있었습니다. 헌팅턴병은 유전 적 퇴행성 질환으로 50 %의 확률로 부모에서 자녀로 전염 될 수 있습니다. 증상에는 심리적 장애와 치매, 비자발적 근육 운동 및 균형 장애에 이르기까지 모든 것이 포함됩니다.
대략
앤드류는“어쨌든 모든 사람은 긍정적으로 테스트하고 긍정적으로 테스트했습니다.
그러나 그럼에도 불구하고 우리는 여전히 아이들이 있고 헌팅턴병을 예방할 수있는 방법이 있다는 것을 알고있었습니다. 우리는 우리가 아이들을 원한다는 것을 알았습니다. 우리는 가족이 그 시점에 도달 할 수있는 올바른 길을 찾아야했습니다.”
과학의 발전으로 이제 특정 질병의 보인자인 사람들은 그 질병의 보인자가 아닌 아이를 가질 수 있습니다. 예를 들어 에이미와 앤드류는 에이미가 운반자 임에도 불구하고 헌팅턴병 유전자가없는 아이를 임신 할 수있었습니다.
그러나이 과정 (PIM)을 이용한 체외 수정 (IVF)은 길고 어렵고 비용이 많이 든다.
유전 적 조건 (낭포 성 섬유증, 뒤 chen 근디 스트로피, 테이 삭스 병)을 앓고있는 많은 사람들이 신 노츠와 비슷한 여정을 겪습니다.
어린이를 캐리어로 삼을지 여부를 결정하는 것은 감정적으로 과세 될 수 있으며 문제의 유전자를 거치지 않고 임신을 원하는 부부에게는 자녀를 갖는 길은 힘들고 비용이 많이들 수 있습니다.
옵션이 있지만 항상 간단하거나 저렴한 것은 아닙니다.
뉴욕 대학 Langone Health의 Prelude Fertility Center의 프로그램 디렉터 인 James Grifo 박사에 따르면 특정 유전자 상태의 보균자이지만 해당 유전자가없는 아이를 갖고 싶은 사람에게는 몇 가지 옵션이 있습니다.
그 중 하나는 난자 또는 정자 기증을 사용하는 것이지만 Grifo는 사람들이 부모의 유전 물질을 가진 아기를 만드는 것을 선호하기 때문에 종종이 길을 따르지 않는다고 말합니다.
또 다른 옵션은 부부가 자연적으로 임신 한 다음 임신 10-12 주에 태아를 융모 성 융모 샘플링 (CVS)이라고하는 과정을 통해 태아를 검사하는 것입니다. 태아 검사가 양성이면 부부는 임신을 계속할 것인지 결정할 수 있습니다.
그러나 유산 및 조산을 포함하여 CVS에는 몇 가지 위험이 있습니다.
그런 다음 Synnotts가 사용한 경로 인 PGD의 IVF가 있습니다. 이 절차에는 IVF를 통해 배아를 생성 한 다음 배아를 스크리닝하여 유전자가 전달되었는지 확인하는 과정이 포함됩니다. (투명성을 위해 Grifo는 실제로 1982 년 미국에서 첫 번째 PGD 절차를 수행했습니다.)
즉, 성공률은
Amy와 Andrew는 두 번째 시도에서 PGD로 IVF로 성공했습니다. 처음으로, 그들은 본인 부담의 모든 것을 지불했으며 두 번째로 보험 회사가 일부 비용을 부담했습니다.
“대부분의 사람들에게는 가격표를 볼 때 옵션이 아닙니다.”라고 Amy는 말합니다. "우리가 한 일에 대한 거래처럼 보이지만 대부분의 사람들과 그들의 예산으로는 달성 할 수 없습니다."
때때로 시도하고 잉태할지 여부에 관한 것입니다.
Allison Stubbs (30 세)는 낭포 성 섬유증이있는 11 세의 아들 Dameron이 있습니다. 그녀는 더 이상 나와 있지 않은 Dameron의 아버지가 Dameron이 태어날 때까지 낭포 성 섬유증의 운반 자라는 것을 알지 못했습니다.
아이가 낭포 성 섬유증으로 태어나려면 부모는 모두 보균자 여야합니다. 부모 중 한 사람 만 유전자를 가지고 있다면, 그 유전자를 여전히 자녀에게 전염시키고, 그 후에는 또한 운반자가됩니다.
지난 3 년간, Dameron은 한 번에 최소 2 주 동안 3 개월마다 병원에 입원했다고 Stubbs는 말합니다. 아들이 처한 어려운 길을 지켜 보면서 다른 아이를 갖고 싶어하는지 깊이 생각하게되었습니다.
CF와 함께 아이를 낳는 데 따르는 어려움 때문에 반드시 감염이 아니라 낭포 성 섬유증이있는 어린이가 서로 가까이있을 위험이 있기 때문입니다.
“Dameron은 매우 특별합니다.”라고 그녀는 말합니다. "그는 아기로 거의 두 번이나 죽었고, 나는 그의 삶을 위태롭게하거나 치료의 질을 빼앗기 위해 어떤 일도하고 싶지 않습니다."
휴스턴에 사는 스텁 스는 자신에게 달려 있다면 다른 아이는 없을 것이라고 말합니다. 그러나 그녀의 파트너는 아이를 원하고 그 욕망을 그에게서 빼앗고 싶지 않습니다.
“제 파트너는 이제 아이를 갖고 싶어합니다.”라고 그녀는 말합니다. “그러나 나는 그 운반체 유전자를 전달하고 싶지 않습니다. 그가 낭포 성 섬유증의 운반자이기도하다면, 그것은 어려운 일이 아닙니다. 우리는 그때 아이를 가지려고하지 않을 것입니다.”
그러나 둘 이상의 자녀를 갖지 않기위한 잠재적 인 결정은 Stubbs가 가볍게 취하는 것이 아닙니다. 사실, 그녀는 어린 나이에 둘 이상의 아이를 원한다는 것을 알았다고 말합니다.
“여러 형제와 자매가 있는데 그 성장을 즐겼습니다. 아들도 형제 자매를 갖기를 원했습니다. (그러나) CF 환자의 삶은 정말 거칠고 고통 스럽습니다. 내가 다른 어린이에게 이것을 줄 수있는 것을 가지고 있다는 것을 아는 것은 매우 어려웠습니다. 받아들이 기는 어려웠습니다.”
“우리에게 반대하는 사람들이 있습니다 (생각하기 때문에). 누구나 무엇이든 가질 수 있습니다. 우리는 단지 정상적인 삶을 살려고 노력하고 있습니다.”
그리 포 씨는 특정 유전병을 앓고있는 사람들은 자녀를 갖고 싶은지 아닌지를 결정하는데 어려움을 겪고 있다고 말합니다.
사람들은이 감정이 잘못 인도되었다는 사실에도 불구하고 죄책감과 책임감, 부끄러움을 느꼈습니다.
Grifo는“유전자 질환과 관련하여 많은 죄책감이 있습니다. 부모이고 아기가있는 아기는 당신의 잘못이라는 것입니다. "그것에 대해 생각하기에 좋은 방법은 아니지만 사람들이 그것에 대해 느끼는 방식입니다 … 환자들이 자신의 상황에 대해 더 나은 느낌을주고 원하는 결과를 얻을 수 있도록 많은 상담이 필요합니다."
부모는 또한 다른 사람들의 판단을 다루어야합니다
Chelsie Legree (27 세)는 18 살 때 헌팅턴병 유전자에 대해 양성으로 검사했습니다. 당시 그녀는 대가족을 원했습니다. 그러나 긍정적 인 테스트는 그녀의 마음을 바 꾸었습니다.
이제 그녀와 그녀의 약혼자는 헌팅턴병 유전자가없는 것으로 알고있는 한 아이를 갖기를 원했습니다. 캐나다 온타리오 주 오타와에 사는 레그는 헌팅턴병없이 아기를 낳기 위해 어떤 방법을 사용할지 결정하고 있다고 말합니다.
헌팅턴병을 앓고있는 레그 (Legree)는 그녀에게 한 가지 어려움은 그녀가 가족과 지인들로부터받은 비판이라고 말했다.
예를 들어, 그녀의 계모는 아이가 이기적인 사람이 되겠다는 결정을 Legree가 중년의 증상으로 보여 아이들을 엄마없이 떠날 것으로 예상하고 있다고 말합니다.
이러한 것들을 비판하는 사람은 진정으로 물러서서 환자처럼 생각하고 자신의 기분을 이해하고 가족이 유전병에 의해 황폐화되도록해야합니다.
"그들이 이기적이라고 생각하기 때문에 우리를 반대하는 사람들이 있습니다."라고 Legree는 말합니다. “누구든지 무엇이든 가질 수 있습니다. 우리는 단지 정상적인 삶을 살려고 노력하고 있습니다.”
그리 포는 불행하게도 이런 종류의 비판은 드문 일이 아니라고 말합니다. 유전적인 조건없이 자녀를 갖기를 원하는 많은 사람들은 중요한 비판을 다루기 위해 자신들의 사업자입니다. 어떤 사람들은 예를 들어 과학을 통해 디자이너 아기를 만들고 있다고 말합니다.
"나는 당신이 누구인지 상관하지 않습니다"라고 그는 말합니다. “그 상황을 어떻게 처리 할 것인지 (있을 때까지 알 수 없음). 당신은 정말로하지 않습니다. 이런 것들을 비판하는 사람은 진정으로 물러서서 환자처럼 생각하고 자신의 기분을 이해하고 가족이 유전병에 의해 황폐 해 지도록해야합니다.”
여행에서 자발성과 양성의 순간을 찾는 것이 중요합니다
그러나이 가족들이 겪은 경험이 그리 쉽지는 않았지만, 일부 부부에게는 여전히 밝은 순간이 있습니다.
앤드류는 자신들이 생각한 방식이 임상 적 또는 과학적으로 보일 수 있다고 말했지만, 두 사람은 여전히 상황에서 자발성을 얻는 작은 방법을 찾았습니다.
예를 들어, 그들은 Eamon이 태어날 때까지 성별을 알지 못했습니다.
앤드류는“그런 측면에서 자발적으로 유지할 수있었습니다. "우리가 그 부분을하는 것이 정말 재미있었습니다."
그들은 또한 최근 IVF 라운드 결과에 대해 열린 마음을 가지고 있습니다. 부부는 배아 3 명을 데리고 와서 배아 중 한 명과 함께에 아몬에게 형제를 줄 수 있기를 희망한다.
“그들 중 한 사람이 운동 할 것입니다. 그러나 그렇지 않다면, 우리에게는 아들이 있고 더 행복해질 수 없었습니다.”
Jamie Friedlander는 시카고에 거주하는 프리랜서 작가이자 편집자입니다. 그녀는 주로 정신 건강에 중점을 둔 건강 관련 콘텐츠에 중점을 둡니다. 그녀의 작품은 다른 출판물 중에서도 The Cut, VICE, Business Insider, Inc. 및 Chicago Tribune에 실 렸습니다. 그녀가 바쁘지 않을 때는 보통 말차를 과도하게 마시거나 남편과 새로운 곳을 여행하거나 늦게 Etsy를 서핑하는 것을 볼 수 있습니다.
