특히 가족 구성원이 자신이 가장 잘 알고 있다고 생각하는 경우 자신의 방식으로 만성 질환을 탐색하는 것이 어려울 수 있습니다.

처음으로 류마티스 관절염(RA)이 발병했을 때 심장마비가 온 줄 알았습니다. 저는 20살, 대학 1학년이었고 집과 부모님으로부터 265마일 떨어져 있었습니다. 너무 아파서 룸메이트에게 엄마에게 전화를 해달라고 했습니다.
고통의 안개 속에서 어머니가 룸메이트에게 어떻게 도와야 하는지 알려주는 것을 들었습니다. 어머니는 나에게 두 개의 파라세타몰 알약을 주고 통증이 둔한 수준에 이를 때까지 가슴 부위를 마사지하라고 말씀하셨습니다. 룸메이트는 어머니의 지시를 따랐지만 여전히 통증은 다음날 아침까지 지속되었습니다.
어머니는 다음 날 전화를 걸어 제가 RA에 걸린 것 같다고 말했습니다. 그녀는 요산 수치를 검사하기 위해 어디로 가야 하는지 말했고 높은 요산 수치는 때때로 RA의 지표라고 설명했습니다.
새로운 진단 탐색
물론 검사를 받은 후 RA에 걸렸을 가능성이 있다는 말을 들었습니다.
지금 돌이켜보면 그때만큼은 두렵지 않았어야 했을 것입니다. 나의 두려움의 부족은 대부분 나의 어머니가 그녀의 어머니와 마찬가지로 RA에 걸렸다는 것을 아는 데서 비롯되었습니다. 우리 가족의 다른 구성원들도 다른 유형의 관절염에 살았습니다.
관절염이 그들 중 누구도 완전한 삶을 사는 것을 방해한 것 같지는 않았습니다. 나는 이 사실이 위안이 되었다.
우리 가족은 발적에 대처하는 방법에 대해 많은 조언을 받았습니다. 대부분의 조언은 국소 치료와 빈번한 마사지에 중점을 두었습니다. 그들 중 누구도 진통제, 특히 어머니에 대해 호의적으로 말하지 않았습니다.
어머니는 간호사로 일하시지만 통증을 치료하기 위해 처방된 약을 복용하는 것을 항상 반대하셨습니다. 그녀에 따르면 진통제는 “좋은 것보다 해로운 것이 더 많다”. 나는 항상 그녀의 조언을 따랐다.
2년이 지나고 또 다른 플레어 업이 없었을 때 나는 내가 숲에서 벗어났다고 생각했습니다. 나는 어머니가 옳다고 생각하기 시작했습니다. 관절염은 관리하기 쉬운 질병이었습니다. 나는 첫 번째 플레어 업이 내가 경험할 최악의 상황이라고 생각했습니다. 그러나 곧 내가 틀렸다는 것을 알게 되었다.
나의 두 번째 플레어 업
두 번째 발적은 집에서 일어났습니다. 나는 22살이었고, 방학을 즐겼다. 이 고통은 달랐고, 내 몸통 전체를 감싸고 파도처럼 밀려왔다. 5분마다 피부가 땀으로 흠뻑 젖었습니다. 나는 어머니의 손이 통증을 마사지하려고 애쓰는 동안 완전히 깨어 있는 상태로 침대에 앉아 있었다.
나는 어머니에게 5분마다 파라세타몰보다 강한 것을 요청했습니다. 그녀는 꿈쩍도 하지 않았다. 통증이 너무 심해서 잠을 잘 수가 없었습니다. 결국 이른 아침, 그녀는 내 곁을 떠나 빨간 꾸러미를 들고 돌아왔다. 그녀는 포장에서 알약을 줬고, 한 시간 안에 통증이 내 가슴의 둔한 통증으로 가라앉았습니다.
그녀가 다음날 아침에 일하러 떠났을 때 나는 그녀가 나에게 준 약의 이름을 알아내려고 그녀의 물건을 샅샅이 뒤졌지만 빨간 꾸러미를 찾을 수 없었습니다.
하루 종일 나는 당혹감을 느꼈다. 나는 어머니가 약 없이 거의 40년을 이 상태로 어떻게 살았는지 궁금했습니다. 어머니가 70년 동안 치료도 받지 않고 어떻게 살았을까?
어머니는 그날 늦게 집에 돌아와 나를 앉혔다. 그녀는 내가 발적을 일으킬 때마다 그녀에게 전화하겠다고 약속하게 했습니다. 진통제 복용에 익숙해지면 안 된다고 강조하기도 했다.
나는 그녀와 말다툼을 하고 싶었습니다. 왜냐하면 내가 공격을 받을 때마다 내 룸메이트가 나와 함께 깨어 있고 내 가슴을 마사지하는 것을 기뻐할 방법이 없었기 때문입니다. 그러나 나는 논쟁하지 않았다.
내 본능을 믿어
나는 태어나서 처음으로 어머니의 의학적 조언을 의심하게 되었습니다. 내 진단을 탐색하면서 처음에는 두렵지 않고 무적이라고 느꼈던 부분이 사라졌습니다. 나는 어머니와 다른 친척들이 같은 상태가 아니었으면 더 잘 살 수 있었을 것 같다는 생각이 들었다.
같은 고통을 안고 살아본 적이 없었다면 더 공감했을 것입니다. 나는 이것이 아이러니하다는 것을 깨달았다. 가족들의 공통된 진단에 더 위안을 받아야 하지 않겠습니까?
나는 다음 달에 추가 발적을 겪었습니다. 그들은 각각 이전의 플레어 업보다 어떻게 든 더 나빴습니다. 결국 더 이상 고통을 참을 수 없어 개인 병원을 방문하기로 했습니다. 나는 스스로 치료를 받기에는 성인 나이를 훨씬 넘었다.
내가 본 의사는 내 증상에 대해 많은 질문을 했다. 상담이 끝나면 병원에 2차 소견을 구하자고 제안했습니다. 그는 RA 이외의 다른 것을 배제하는 것이 좋은 생각이라고 암시했습니다. 그는 나에게 ECG 심장 검사를 요청하라고 말했습니다.
나는 파라세타몰보다 약간 더 강한 진통제인 디클로페낙을 가지고 클리닉을 떠났습니다. 더 중요한 것은, 나는 나 자신을 돌보고 내 건강에 대한 결정을 내리는 능력에 대해 더 자신감을 갖고 병원을 떠났습니다.
내 ECG 테스트는 정상으로 돌아왔고 내가 가진 것이 실제로 RA임을 확인했습니다. 그 의사는 그 후에도 몇 년 동안 저와 연락을 유지했습니다. 그는 내가 내 고통을 통제하고 있다는 느낌을 갖도록 도와주었습니다.
수년 동안 나는 어머니에게 내가 치료를 받고 있다는 사실을 말하지 않았습니다. 나는 그녀를 실망시키는 것이 두려웠다. 나는 최근에야 그녀와 내 비밀을 공유했습니다. 그녀는 그것에 대해 기뻐하지 않지만 더 이상 고통스럽게 앉아 있지 않고 통증을 없애는 방법을 모르고 룸메이트에게 도움을 요청하는 것에 감사합니다.
치료되지 않은 통증은
결론
내가 사실로 배운 것은 당신의 가족이 최선의 의도로 당신에게 조언을 줄지 모르지만, 그들은 개인적인 경험의 장소에서 운영될 수 있다는 것입니다.
진단을 공유한다고 해서 치료 계획을 공유해야 하는 것은 아닙니다. 나의 고통 역치는 나의 어머니의 것보다 낮을 수도 있고, 나의 고통이 어머니의 것보다 더 심할 수도 있습니다.
나는 이제 거의 30살이 되었고, 내 몸에 귀를 기울이는 방법을 알아내면서 1년에 1번의 발적을 줄일 수 있었습니다. 나는 플레어 업이 우기에 발생한다는 것을 알았으므로 그 달에는 야외에서 너무 많은 시간을 보내는 것을 피하고 따뜻하게 지내려고 노력합니다.
기억해야 할 가장 중요한 것은 자신의 몸을 가장 잘 안다는 것입니다. 그러나 항상 다른 의견을 들어야 합니다. 당신은 당신이 한 것에 대해 감사할 것입니다.
Fiske Nyirongo는 잠비아 루사카에 거주하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 현재 잠비아 카브웨에 있는 물룽구시 대학교에서 원격으로 커뮤니케이션을 공부하고 있습니다. 대부분의 야외 활동보다 좋은 책이 있는 카페의 한적한 구석을 선호하지만, 야외 나들이에 더욱 익숙해지기 위해 노력하고 있습니다. 그녀는 책상에서 편안하게 글을 쓰지 않을 때 새로운 레스토랑을 확인하고 수영 기술을 연마하고 Lusaka의 쇼핑몰과 거리를 탐험하는 것을 좋아합니다.



