온라인 지원 찾기 : 여러 골수종 블로그, 포럼 및 게시판

일상적인 질문에 답할 사람이 없거나 두려움과 좌절감을 공유하는 사람이 없으면 매우 고립 된 느낌이들 수 있습니다. 확인 및 지원을 찾는 한 가지 방법은 다발성 골수종 또는 일반 암 지원 그룹을 방문하는 것입니다. 지원 그룹이 없거나 여행하고 싶지 않은 경우 온라인 포럼에서 원하는 안락함과 커뮤니티를 찾을 수 있습니다.

포럼이란 무엇입니까?

포럼은 사람들이 특정 주제에 대한 메시지를 게시하는 온라인 토론 그룹 또는 게시판입니다. 각 메시지와 응답은 단일 대화로 그룹화됩니다. 이것을 스레드라고합니다.

다발성 골수종 포럼에서는 질문을하거나 개인적인 이야기를 나누거나 골수종 치료에 대한 최신 뉴스를 얻을 수 있습니다. 주제는 일반적으로 범주로 나뉩니다. 예를 들어, 골수종 연기, 보험 관련 질문 또는 지원 그룹 회의 발표.

메시지가 보관된다는 점에서 포럼은 대화방과 다릅니다. 누군가가 질문을 게시하거나 쿼리 중 하나에 답변 할 때 온라인 상태가 아닌 경우 나중에 읽을 수 있습니다.

일부 포럼에서는 익명을 허용합니다. 다른 사람은 이메일 주소와 비밀번호로 로그인해야합니다. 일반적으로 중재자는 콘텐츠를 모니터링하여 적절하고 안전한지 확인합니다.

여러 골수종 포럼 및 게시판

다음은 방문하기에 좋은 여러 개의 골수종 포럼입니다.

• 암 생존자 네트워크. 미국 암 학회 (American Cancer Society)는 다발성 골수종 환자 및 가족을위한이 토론 게시판을 제공합니다.

• 똑똑한 환자. 이 온라인 포럼은 다발성 골수종을 포함하여 다양한 건강 상태의 영향을받는 사람들을위한 자료입니다.

• 골수종 표지. 펜실베이니아의 비영리 단체에서 발행 한이 포럼은 2008 년부터 다발성 골수종 환자에게 정보와 지원을 제공해 왔습니다.

• 나 같은 환자. 이 포럼 기반 사이트는 약 3,000 개의 건강 상태를 다루며 650,000 명 이상의 참가자가 정보를 공유합니다.

여러 골수종 블로그

블로그는 개인, 비영리 조직 또는 회사가 간단한 정보 기사를 대화 스타일로 게시하는 저널 같은 웹 사이트입니다. 암 조직은 블로그를 사용하여 환자에게 새로운 치료 및 기금 모금에 대한 최신 정보를 제공합니다. 다발성 골수종 환자는 자신의 경험을 공유하고 새로 진단받은 사람들에게 정보와 희망을 제공하는 방법으로 블로그를 작성합니다.

블로그를 읽을 때마다 의학적으로 정확한지 검토되지 않을 수 있습니다. 누구나 블로그를 작성할 수 있습니다. 읽고있는 정보가 의학적으로 유효한지 알기 어려울 수 있습니다.

개인이 게시 한 것보다 암 조직, 대학 또는 의사 또는 암 간호사와 같은 의료 전문가의 블로그에서 정확한 정보를 찾을 가능성이 높습니다. 그러나 개인 블로그는 귀중한 편안함과 동정심을 제공 할 수 있습니다.

다음은 다발성 골수종 관련 블로그입니다.

• 국제 골수종 재단. 140 개국에서 525,000 명 이상의 회원을 보유한 가장 큰 다발성 골수종 조직입니다.

• 다발성 골수종 연구 재단 (MMRF). MMRF는 웹 사이트에서 환자가 작성한 블로그를 제공합니다.

• 골수종 군중. 이 환자 중심 비영리 단체에는 여러 골수종 모금 행사 및 기타 뉴스에 관한 기사가 담긴 블로그 페이지가 있습니다.

• Dana-Farber의 통찰력. 미국의 주요 암 센터 중 하나가 블로그를 사용하여 연구 발전 및 획기적인 치료법에 대한 뉴스를 공유합니다.

• MyelomaBlogs.org. 이 사이트는 여러 사람의 블로그를 여러 골수종으로 통합합니다.

• 마가렛 코너. 이 블로그에서 Margaret은 연기 성 골수종으로 생활하는 데 따른 일상적인 투쟁과 성공을 기록합니다. 그녀는 2007 년부터 활발한 블로그 활동을 해오 고 있습니다.

• TimsWifesBlog. 그녀의 남편 Tim은 다발성 골수종으로 진단 된 후 그들의 삶에 대해“MM 롤러 코스터”에 기록하기로 결정했습니다.

• 골수종의 경우 M을 다이얼하십시오. 이 블로그는 작가가 가족과 친구들을 최신 상태로 유지할 수있는 방법으로 시작되었지만, 전 세계적으로이 암 환자들을위한 자료가되었습니다.

테이크 아웃

다발성 골수종 진단 후 외로움을 느끼거나 치료 과정을 안내하는 데 필요한 정보가 필요한 경우 온라인에서 제공되는 많은 포럼 및 블로그 중 하나에서 찾을 수 있습니다. 이 웹 페이지를 볼 때는 의사 나 블로그 나 포럼에서 찾은 정보를 확인해야합니다.