Arnetta Hollis는 따뜻한 미소와 매력적인 성격을 지닌 활기찬 텍사스 사람입니다. 2016년 나이 31세, 신혼생활을 즐기고 있다. 두 달도 채 되지 않아 그녀는 다발성 경화증 진단을 받았습니다.
뉴스에 대한 Arnetta의 반응은 예상과 달랐습니다. “가장 어려운 것 중 하나는 과 인생에서 가장 위대한 순간은 다발성경화증 진단을 받는 것입니다.”라고 그녀는 회상합니다. “내가 이 병에 걸린 축복을 받은 데에는 이유가 있다고 생각합니다. 신은 나에게 루푸스나 다른 자가면역질환을 주지 않았다. 그는 나에게 다발성 경화증을 주었다. 결과적으로 나는 내 힘과 다발성 경화증을 위해 싸우는 것이 내 인생의 목적이라고 느낍니다.”
Healthline은 Arnetta와 함께 그녀의 인생을 바꾼 진단과 그 직후 몇 달 동안 그녀가 어떻게 희망과 지원을 찾았는지에 대해 이야기했습니다.
다발성경화증 진단은 어떻게 받았습니까?
평범한 삶을 살고 있던 어느 날 자다가 넘어졌습니다. 그 후 3일 동안 나는 걷고, 타이핑하고, 손을 적절하게 사용하고, 온도와 감각을 느끼는 것조차 할 수 없었습니다.
이 무서운 여정의 가장 놀라운 부분은 나를 보고 그녀가 내가 다발성 경화증에 걸린 것 같다고 말해주는 훌륭한 의사를 만난 것입니다. 비록 이것이 무서웠지만 그녀는 나에게 가능한 한 최선의 치료를 제공할 것이라고 확신했습니다. 그 순간부터 나는 결코 두렵지 않았다. 저는 사실 이 진단을 더 충만한 삶을 살기 위한 신호로 받아들였습니다.
처음 며칠과 몇 주 동안 어디에서 지원을 받으셨습니까?
진단 초기에 가족들이 함께 힘을 모아 나를 돌봐주겠다고 약속했습니다. 나는 또한 내가 이용할 수 있는 최고의 치료와 보살핌을 받을 수 있도록 끊임없이 노력하는 남편의 사랑과 지원에 둘러싸여 있었습니다.
의학적 관점에서, 신경과 전문의와 치료 팀은 저를 돌보고 제가 직면한 많은 증상을 극복하는 데 도움이 되는 실습 경험을 제공하는 데 매우 헌신했습니다.
온라인 커뮤니티에서 조언과 지원을 찾기 시작하게 된 동기는 무엇입니까?
처음 다발성 경화증 진단을 받았을 때 나는 6일 동안 ICU에 있었고 3주 동안 입원 환자 재활에 있었습니다. 그동안 내 손에는 시간밖에 없었다. 나는 이 질병에 걸린 유일한 사람이 아니라는 것을 알고 온라인 지원을 찾기 시작했습니다. Facebook에는 다양한 그룹이 존재하기 때문에 Facebook을 먼저 살펴보았습니다. 여기에서 가장 많은 지원과 정보를 얻었습니다.
이 온라인 커뮤니티에서 가장 도움이 된 것은 무엇입니까?
MS 동료들은 가족과 친구들이 할 수 없는 방식으로 나를 지원했습니다. 내 가족과 친구들이 나를 더 지원하지 않으려는 것이 아니라 단순히 감정적으로 투자했기 때문에 그들이 이 진단을 나처럼 처리하고 있다는 사실입니다.
제 MS 동료들은 매일 이 질병에 걸리거나 함께 일하기 때문에 좋은 점, 나쁜 점, 나쁜 점을 알고 그런 점에서 저를 지지해 줄 수 있었습니다.
이 커뮤니티에 있는 사람들의 개방성 수준이 당신을 놀라게 했습니까?
온라인 커뮤니티의 사람들은 꽤 개방적입니다. 재정 계획, 여행, 일반적으로 훌륭한 삶을 사는 방법 등 모든 주제가 논의되고 많은 사람들이 토론에 참여합니다. 처음에는 놀랐지만 더 많은 증상에 직면할수록 이 훌륭한 커뮤니티에 더 많이 의존하게 됩니다.
이 커뮤니티 중 당신에게 영감을 준 특별한 사람이 있습니까?
Jenn은 내가 MS Buddy에서 만난 사람이고 그녀의 역사는 나에게 결코 포기하지 않는 영감을 줍니다. 그녀는 다른 몇 가지 쇠약하게 하는 질병과 함께 다발성 경화증을 앓고 있습니다. 그녀는 이러한 질병을 가지고 있지만 자신의 형제 자매와 이제 자신의 자녀를 키울 수 있습니다.
정부는 그녀가 최저 근로 학점을 충족하지 못하기 때문에 그녀의 장애 혜택을 거부했지만, 그녀는 할 수 있을 때 일하고 여전히 싸우고 있습니다. 그녀는 단순히 놀라운 여성이고 나는 그녀의 힘과 인내에 감탄합니다.
MS가 있는 다른 사람들과 직접 연결할 수 있는 것이 왜 중요합니까?
그들은 이해하기 때문입니다. 간단히 말해서, 그들은 그것을 얻습니다. 가족, 친구들에게 내 증상이나 감정을 설명할 때 마치 게시판에 말하는 것과 같습니다. MS가 있는 사람들과 대화하는 것은 모든 눈, 귀, 그리고 관심이 있는 주제인 MS에 대해 열린 방에 있는 것과 같습니다.
최근에 MS 진단을 받은 사람에게 하고 싶은 말은 무엇입니까?
새로 진단받은 사람에게 내가 가장 좋아하는 조언은 다음과 같습니다. 오래된 삶을 묻어두십시오. 고인의 삶을 위해 장례와 애도의 시간을 가지십시오. 그런 다음 일어서십시오. 새로운 삶을 받아들이고 사랑하십시오. 새로운 삶을 받아들인다면 지금까지 알지 못했던 힘과 인내를 발견하게 될 것입니다.
전 세계적으로 약 250만 명이 다발성경화증을 앓고 있으며 미국에서만 매주 200명 이상의 사람들이 MS로 진단받고 있습니다. 이러한 사람들 중 많은 사람들에게 온라인 커뮤니티는 살아 있고 개인적이며 실제적인 지원과 조언의 필수 원천입니다. MS가 있습니까? Facebook에서 Living with MS 커뮤니티를 확인하고 최고의 MS 블로거들과 연결하십시오!
