이 글을 쓰고 있는 지금, 나는 플레어 업의 한가운데에 있습니다. 하루 종일 침대에 갇힌 채 반은 자고 있었다. 나는 열이 나고 탈수되고 약해졌습니다. 얼굴이 붓는다. 다시 한 번 나의 간호사인 엄마는 나에게 점심, 물 한 컵, 게토레이, 진저 에일, 아이스 팩을 가져다 줍니다. 그녀는 침대에서 나를 도와주고, 내가 토하는 동안 문 옆에 있습니다. 그녀는 내가 끝나면 휴식을 취하기 위해 나를 침대로 데려갑니다.
이것은 우리 엄마가 얼마나 놀라운 사람인지에 대한 예이지만, 그것이 나를 얼마나 작게 느끼게 하는지 당신에게 말할 수 없습니다. 내 머리 속에는 TV에서 본 병원 장면의 섬광이 재생됩니다. 나는 한심한 환자로, 엄마가 내 팔을 잡고 있을 때 몸을 웅크리고 있습니다. 나는 혼자서는 아무것도 할 수 없는 아이입니다.
나는 그저 바닥에 누워 있고 싶고 아무도 나를 도와줄 사람이 없습니다.
이것은 만성 질환을 앓는 내 인생의 에피소드입니다. 하지만 내가 누구인지는 아닙니다. 진짜 나? 나는 평균적으로 일주일에 한 권의 책을 읽는 독서광입니다. 저는 글을 쓰기 전에 머릿속에서 끊임없이 이야기를 회전시키는 작가입니다. 나는 야심차다. 나는 주중 34시간 일을 하고 집에 돌아와 프리랜서 글을 쓴다. 나는 에세이, 리뷰, 소설을 씁니다. 나는 잡지의 보조 편집자입니다. 나는 일하는 것을 좋아한다. 나는 큰 꿈을 가지고 있습니다. 나는 두 발로 서 있는 것을 좋아한다. 나는 철저하게 독립적인 여성입니다.
아니면 적어도 되고 싶습니다.
독립을 정의하기 위한 투쟁
독립은 나에게 많은 질문을 던진다. 내 머리에 독립은 95%의 시간 동안 원하는 모든 것을 할 수 있는 유능한 신체입니다. 하지만 그게 전부입니다. 그것은 유능한 신체, “정상적인” 신체입니다. 내 몸은 더 이상 정상이 아니며, 10년이 넘지 않았습니다. 피해를 최소화하기 위해 결과에 대해 생각하지 않고 사건 후 일주일 동안 계획을 세우지 않고 무언가를 한 것이 마지막인지 기억이 나지 않습니다.
그러나 나는 내가 독립적이라는 것을 증명하기 위해 계속해서 그것을 반복합니다. 친구들을 따라잡기 위해. 그러다 엄마가 나를 돌봐주는 동안 나는 결국 엄마에게 의존하게 된다.
이제 내 몸이 그렇게 할 수 없다는 것은 내가 의존적이라는 의미입니까? 나는 현재 부모님과 함께 살고 있음을 인정하지만, 23살에 그렇게 말하는 것이 부끄럽지는 않습니다. 그러나 나는 자주 결석하는 것을 용인하고 약속을 위해 일찍 떠나야 하는 주간 근무를 하고 있지만 급여가 그렇게 좋지는 않습니다. 내가 혼자가 되려고 했다면 나는 살아남지 못했을 것이다. 부모님은 내 전화, 보험, 음식 값을 지불하고 집세를 청구하지 않습니다. 나는 단지 약속, 내 차, 학자금 대출에 대한 비용을 지불합니다. 그때도 내 예산은 꽤 빠듯합니다.
나는 많은 면에서 운이 좋다. 나는 직업을 가질 수 있습니다. 더 심각한 문제가 있는 많은 사람들에게 나는 아마도 완벽하게 건강하고 독립적으로 들릴 것입니다. 나는 나 자신을 위해 일을 할 수 있는 능력에 대해 감사하지 않습니다. 나보다 훨씬 더 의존적인 사람들이 많다는 것을 알고 있습니다. 겉으로는 남에게 의지하지 않는 것처럼 보일 수도 있다. 그러나 나는, 그리고 이것은 독립을 정의하기 위한 나의 투쟁입니다.
의존의 시대에 독립적인 느낌
당신은 내가 내 수단 내에서 독립적이라고 말할 수 있습니다. 즉, 나는 나만큼 독립적이다. 할 수있다 있다. 저게 캅아웃이야? 아니면 단순히 적응하는 것입니까?
이 끊임없는 투쟁은 저를 찢어지게 합니다. 마음속으로 나는 계획과 할 일 목록을 만든다. 하지만 하려고 하면 다 할 수 없습니다. 내 몸은 모든 일을 하는 방식으로 기능하지 않을 것입니다. 이것이 보이지 않는 병에 걸린 나의 삶입니다.
말 그대로 두 발로 서 있는 것이 어려울 때 그것을 증명하기는 어렵습니다.
다양한 유형의 독립
나는 엄마가 내가 독립적이라고 생각하는지 한번 물었다. 그녀는 내가 내 마음을 통제하기 때문에 독립적이라고 말했습니다. 독립적인 사상가입니다. 나는 그것에 대해 생각조차 하지 않았다. 나는 내 일에 집중하느라 너무 바빴다. 신체 도움 없이는 할 수 없었습니다. 나는 내 마음을 잊었다.
수년에 걸쳐 만성 질환에 대한 경험이 저를 변화시켰습니다. 나는 더 강해지고 더 결단력이 생겼습니다. 몸이 아프면 제어할 수 없어도 하루를 낭비하는 것을 참을 수 없습니다. 그래서, 나는 읽었다. 글을 읽지 못하면 다큐멘터리를 보고 배울 수 있습니다. 나는 항상 내가 생산적이라고 느낄 수 있는 일을 생각합니다.
나는 메스꺼움, 고통, 불편함 속에서 매일 일한다. 사실, 내가 병에 대처하는 방법은 최근에 장신의 친구가 위장 문제를 겪는 데 도움이 되었습니다. 그녀는 내 조언이 신의 선물이라고 말했다.
아마도 이것이 독립의 모습일 것입니다. 아마도 내가 보는 경향이 있는 흑백이 아니라 어떤 날에는 더 밝게 보이고 어떤 날에는 더 어둡게 보이는 회색 영역일 수 있습니다. 모든 면에서 독립할 수 없는 것은 사실이지만, 제가 할 수 있는 방법을 계속 찾아봐야 할 것 같습니다. 아마도 독립적이라는 것은 다름을 아는 것을 의미할 수 있기 때문입니다.
Erynn Porter는 만성 질환을 앓고 있지만 New Hampshire Institute of Art에서 Creative Writing BFA를 취득하는 것을 막지는 못했습니다. 그녀는 현재 Quail Bell Magazine의 보조 편집자이자 Chicago Review of Books and Electric Literature의 도서 평론가입니다. 그녀는 Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag 및 Ravishly에 출판되었거나 곧 출간될 예정입니다. 자신의 작품을 편집하면서 사탕을 먹고 있는 모습을 종종 볼 수 있습니다. 그녀는 사탕이 완벽한 편집 식품이라고 주장합니다. Erynn이 편집 중이 아닐 때 그녀는 옆에 웅크리고 있는 고양이와 함께 책을 읽고 있습니다.
