나는 2008 년에 22 세의 루푸스와 류마티스 관절염으로 진단되었습니다.
나는 완전히 외로움을 느끼고 내가 무엇을 겪고 있는지 아는 사람이 없었습니다. 그래서 진단을 받고 일주일 후 블로그를 시작했고 혼자가 아니라는 것을 빨리 알게되었습니다. 또한 사회학 박사 학위와 건강 옹호 석사 학위를 받았으므로 다른 사람들이 질병에 대처하는 방법에 대해 더 많이 배우고 싶습니다. 내 블로그는 계속해서 나에게 생명선이되었습니다.
루푸스와 RA를 유지하는 데 도움이되는 약물의 조합을 찾은 것은 운이 좋지만, 내가 나쁜 날보다 더 좋은 날을 보내고 있다고 말할 수 있습니다. 고통과 피로는 여전히 끊임없는 투쟁입니다. 이 글을 읽고 RA를 가지고 있다면 투쟁이 실제로 일어난다는 것을 알 수 있습니다.
1.‘고통은 여전히 살아 있다는 것을 알려줍니다.’
아침에 일어나서“잠자리에서 일어나고 싶지만 ……”라고 생각한 적이 있습니까? 나는 그 느낌을 완전히 안다. 그리고이 밈에서 알 수 있듯이 고통은 끔찍하고 파괴적이지만, 적어도 잠을 잘 수 없을 때에도 우리가 살아 있다는 것을 알려줍니다.
2. 난 괜찮아
사람들이 우리의 상태를 물어 보면, 우리가 대부분 좋지 않은 경우에도 대부분의 사람들이“괜찮아”라고 기본 설정하는 경향이 있다는 것을 알고 있습니다. 나는 고통을 겪을 때에도 보통 사람들에게 내가 괜찮다고 말한다. 나는 그들이 나의 일상 생활과 같은 실제의 해답에 대한 준비가되어 있는지, 아니면 실제 해답을 다룰 수 있는지 알 수 없기 때문이다.
3. 당신이 그것을 만들 때까지 그것을 아프십시오
드물게 내 고통이 사라집니다. 결과적으로 다른 30 대 (또는 처음 진단을 받았던 20 대)가 내가하고 싶은 일을하고있는 동안 인생의 부수적 인 태도를 취해야하는 경우가 있습니다. “괜찮아요”라고 말하는 것처럼 때때로 우리는 그것을 만들 때까지 가짜를 만들어야합니다. 내가 할 수 있으면 좋습니다. 그러나 내가 할 수 없을 때는 가장 말을하는 것이 실망 스럽다.
4. 진통제가 효과가 없는지 잘 모르겠습니다…
만성 통증으로 생활한다는 것은 당신이 그것에 익숙해 짐을 의미합니다. 때때로 우리가 고통을 덜 느끼는지, 약이 효과를 느끼는지 구별하기가 어려워집니다. 진단을 받고 스테로이드가 효과가 없었던 후에 스테로이드 주입을받은 것을 기억합니다. 엄마가 내가 아프면 물었다. 나는“고통? 무슨 고통?” 저는 그것이 10 년 동안 내가 말할 수있는 유일한 시간이라고 생각합니다.
5. 숟가락이 당신에게 유리하게
RA와 함께 사는 것은 말 그대로 우리의 삶과 건강을 위해 싸우는 것을 의미합니다. 따라서 통증, 피로 또는 RA와 관련된 다른 문제와 상관없이 완전히 통증과 관련이있는 것은 아니지만 일반적으로 처음에는 충분하지 않기 때문에 여분의 숟가락을 사용할 수 있습니다.
테이크 아웃
우리의 삶을 측정하는 데 고통이 막대기라면, RA를 가진 사람들은 분명히 많은 고통을 겪게됩니다. 일반적으로 통증은 실제로 부정적인 것으로 만 나타납니다. 그러나 단어와 그림이 RA의 고통을 표현하고 그것을 조금 밝힐 수있는 방법은 재미 있습니다.
레슬리 로트 (Leslie Rott)는 대학원 첫 해인 2008 년 22 세에 루푸스와 류마티스 관절염으로 진단되었습니다. Leslie는 진단을받은 후 미시간 대학교에서 사회학 박사 학위를, Sarah Lawrence College에서 보건 옹호 석사 학위를 받았습니다. 그녀는 블로그를 작성합니다 나 자신에 더 가까이, 그녀는 솔직하고 유머러스 한 여러 만성 질환에 대처하고 생활 한 경험을 공유합니다. 그녀는 미시간에 사는 전문 환자 대변인입니다.
