더 많은 사람들이 다운 증후군 어린이를 갖도록 선택해야 함

아홉 살인 아들 아론에게는 다운 증후군이 있습니다. 우리 가족의 사진을 보면 그의 장애가 분명하지 않을 수도 있습니다. 그는 안경을 쓰고 그의 이마 위로 야구 모자를 아래로 내리는 것을 좋아하여 눈의 특징적인 아몬드 모양을보기가 어렵습니다. 언뜻보기에 아론은 다른 9 살짜리처럼 보일 수 있습니다. 그의 인생의 대부분은 나이, 평범한 소년의 활동, 즉 스포츠, 애완 동물과 함께 놀기, 학교에 가기, 만화보기 등의 활동에 관련되어 있기 때문에 적합 해 보입니다.

다운 증후군 아동의 부모로서, 태아 태아의 높은 낙태율이 태아의 상태로 태어났다는 소식을 처음 들었을 때 나는 놀랐습니다. 이들 요율 67 % ~ 90 % 이상입니다. 그러나 약간의 반성 후에이 경보 반응은 의미가 없을 수도 있습니다. 아내와 저는 태아 진단 후 아론을 우리 가족으로 데려 가기로 선택했지만, 다른 사람들의 반대 선택은 아론이나 우리 가족에게 영향을 미치지 않을 것이라고 생각할 수도 있습니다. 왜 나와 같은 사람이 다른 사람들이 다운 증후군으로 태아를 중단하기로 선택하는지에 관심을 가져야합니까? 개인적인 결정이 아닌가?

알람 소리를 낼 수 없었지만 지금은 더 잘 이해하고 있습니다. 다른 예비 부모의 선택에 대한 걱정은 보호 충동입니다. 중단하기로 한 선택의 동기는 무엇입니까? 이러한 선택은 종종 다운 증후군 환자에 대한 편견의 영향을받는다고 믿을만한 근거가 있습니다. 그리고 사람들이 다운 증후군 환자들에 대해 편견을 갖고 있다면 그러한 태도는 내 아들의 복지를 직접 위협합니다.

왜 편견이 동기 부여 요인이라고 믿습니까? 우선, 다른 가능한 설명이 더해지지 않습니다. 예를 들어, 다운 증후군이 있다고해서 건강에 좋지 않은 영향을주는 것은 아닙니다. 연구. 또한 대부분의 사람들은 다운 증후군과 웰빙의 관계에 대해 알고 있다고 생각합니다. 결국 다운 증후군이있는 행복한 아이는 일반적인 문화 유형입니다. 따라서 사람들은 그러한 어린이들의 삶의 질에 대한 우려보다 낙태를 선택하지 않을 것입니다.

마찬가지로 다운 증후군이있는 아동을 양육하는 가족에 대한 부정적인 영향에 대한 우려는 근거가 없습니다. 연구 이러한 가족은 비장애 아동 만 포함하는 가족만큼 안정적이고 잘 기능하는 경향이 있음을 보여줍니다. 다시 한번, 많은 사람들이 그러한 가족을 알고 그들이 번성한다는 것을 알고 있습니다. 따라서 다운 증후군에 의한 태아의 광범위한 낙태가 가족 기능에 대한 걱정에 의해 유발되는 것은 의심 스럽다.

일부는 건강 관리에 보편적으로 접근 할 수없는 미국과 같은 국가에서 장애 아동을 세상에 데려 올 것이라는 전망이 어려울 것이라고 지적했습니다. 물론이 점은 많은 의미가 있습니다. 실제로, 건강 보험이 없다면, 어떤 어린이도 세상에 데려 오는 것이 어려울 것입니다. 그러나 미국에서도 많은 사람들이 건강 보험에 가입하고 있습니다. 따라서이 문제는 의료 서비스를 잘 이용할 수있는 많은 예비 부모에게 적용되지 않는 것 같습니다.

이러한 동기가 작용하지 않는 것 같으면 다른 강력한 원인이 다운 증후군에 대한 높은 선택 종료율을 책임 져야합니다. 바이어스는 주요 후보입니다. 다운 증후군은인지 장애이기 때문에 상태가있는 사람들은 일상 생활의 모든 활동을 스스로 관리하지 않는 경향이 있습니다. 서양 문화는 독립성을 소중히 여기기 때문에 의존도가 높은 사람들은 종종 낙인을 찍습니다. 많은 국가에서 영향력이있는 이데올로기에 따르면, 사람들은 정부 유인물을 기 대해서는 안되며, 사회 프로그램은 납세자의 배출구입니다. 그러한 신념은 의존하는 사람들에게 쉽게 혐오로 해석 될 수 있습니다. 의존하는 사람들에 대한 이러한 편견은 그것이 일반적으로 유지된다면 생식 결정에 영향을 미치는 경향이 있습니다. 장애 아동보다 더 의존적 인 사람은 거의 없습니다.

또한인지 장애가있는 사람들에 대한 편견이 널리 퍼져 있으며 수용 가능한 것으로 인식되는 경향이 있다는 증거도 있습니다. 스페셜 올림픽 조직은 이니셔티브가 사람들에게 연설 패턴에‘지각’과‘지연’을 사용하지 않도록 요청했습니다. 이러한 불쾌감을주는 용어는 종종 할리우드 영화 및 기타 대중 문화의 수익성있는 제품에 사용됩니다. 예 : 영화 속 인물 테드 마크 월버그가 주연을 맡은 (2012)는 농담으로‘섹스 지체’라고 말합니다. ‘농담’은 다른 사람의 반대없이 발생한 것으로 보입니다. 영화는 전 세계적으로 5 억 5 천만 달러에 이르렀으며 스튜디오는 속편을 만들었습니다.

바이어스는 삶의 많은 영역에서 위험 할 수 있습니다. 번영하기 위해 Aaron은 훌륭한 특수 교육과 건강 관리가 필요합니다. 그가 자라서 독립 주택 옵션을 이용할 수 있기를 바랍니다. 그는 또한 친구가 필요합니다. 차별적 태도는 이러한 모든 것을 위협 할 수 있습니다. 편견의 유병률을 막기 위해 더 많은 사람들이 다운 증후군이있는 어린이를 갖도록 선택해야합니다. 우리 공동체가 아론과 같은 사람들에게 차이와 의존성을 더 환영하기를 바랍니다. 더 환영하는 공동체를 만들려면 다운 증후군이있는 어린이를 우리 가족에게 더 환영해야합니다.

Chris Kaposy는 캐나다 Memorial University의 생명 윤리학 부교수입니다. 그는 ~의 저자이다 다운 증후군 선택 : 윤리 및 새로운 태아 검사 기술 (2018). 그는 뉴 펀들 랜드에 산다.