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만성 질환 진단 후 내 인생에 대한 슬픔

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Ruth Basagoitia의 일러스트레이션

슬픔의 다른 쪽 삶의 변화하는 손실의 힘에 관한 시리즈입니다. 이 강력한 1 인칭 이야기는 슬픔을 경험하고 새로운 법을 탐색하는 많은 이유와 방법을 탐구합니다.

나는 옷장 앞에서 침실 바닥에 앉았고, 다리는 내 아래에 자리 잡고 있었고, 큰 쓰레기 봉투는 내 옆에 있었다. 나는 사용에서 착용하는 간단한 검은 특허 가죽 펌프 한 켤레를 개최했습니다. 나는 가방을 보면서 벌써 몇 쌍의 발 뒤꿈치를 잡고 내 손에 든 신발을 다시 보면서 울기 시작했습니다.

그 발 뒤꿈치는 나에게 많은 기억을 안겨주었습니다. 알래스카의 법정에서 보호 관찰관으로 맹세하면서 자신감과 키가 굳게 서서 친구와 함께 밤을 보낸 후 시애틀 거리를 맨발로 걸어 가면서 내 손에 매달려있었습니다. 댄스 공연 도중 무대를 가로 질러.

그러나 그날 다음 모험을 위해 발에 미끄러지는 대신 친선을 향한 가방에 던졌습니다.

며칠 전에 섬유 근육통과 만성 피로 증후군이라는 두 가지 진단을 받았습니다. 그것들은 몇 달 동안 성장해온 목록에 추가되었습니다.

의료 전문가의 종이에 그 말을 싣는 것은 상황을 너무 현실적으로 만들었습니다. 나는 더 이상 내 몸에 심각한 일이 일어났다는 것을 부인할 수 없었다. 나는 발 뒤꿈치를 미끄러 뜨릴 수 없었고 이번에는 한 시간도 안되어 아프지 않을 것이라고 확신했다.

이제 만성 질환을 앓고 있었고 평생 동안 그렇게 할 것이라는 것은 매우 현실적이었습니다. 나는 다시 발 뒤꿈치를 착용하지 않을 것입니다.

건강한 몸매를 좋아하는 활동에 꼭 필요한 신발. 여자는 내 정체성의 초석을 형성했다. 미래의 계획과 꿈을 버리는 것처럼 느껴졌습니다.

나는 신발처럼 사소한 것 같은 것에 화가 났기 때문에 나 자신에 좌절했다. 무엇보다도, 나는이 자세로 나를 배치 한 것에 대해 내 몸에 화가났다.

감정에 압도 당했던 것은 이번이 처음이 아닙니다. 그리고 4 년 전 저의 바닥에 앉아있는 그 순간부터 배운 것처럼, 그것은 마지막이 아닙니다.

몸이 아프고 장애를 겪은 이후 몇 년 동안, 나는 모든 종류의 감정이 나의 신체적 증상 (신경통, 뻣뻣한 뼈, 관절통, 두통)과 같은 질병의 일부라는 것을 알게되었습니다. 이 감정은 내가 만성적으로 아픈 몸에 살고있는 동안 내 주변의 피할 수없는 변화를 동반합니다.

만성 질환이 있으면 더 나아지거나 치료되지 않습니다. 낡은 자아, 낡은 몸의 일부가 없어졌습니다.

나는 슬퍼하고 권한을 부여하는 슬픔과 수용의 과정을 겪는다는 것을 알았습니다. 나는 나아지지 않을 것입니다.

나는 더 이상 내 현실에 적합하지 않은 나의 오래된 삶, 건강한 몸, 과거의 꿈에 대해 슬퍼해야했습니다.

슬픔만으로 나는 내 몸, 내 자신, 내 인생을 천천히 다시 배우게 될 것입니다. 나는 슬퍼하고 받아 들인 다음 앞으로 나아갈 것입니다.

앤지 에바 (Angie Ebba)는 전 몸의 능력으로 고통과 슬픔을 경험하더라도 춤을 완전히 포기하지 않습니다. Angie Ebba의 사진 제공.

끊임없이 변화하는 몸에 대한 비선형 단계의 슬픔

우리가 슬픔의 5 단계 (거부, 분노, 교섭, 우울증, 수용)를 생각할 때, 많은 사람들은 사랑하는 사람이 세상을 떠날 때 우리가 겪는 과정을 생각합니다.

그러나 엘리자베스 쿨러 로스 박사는 원래 1969 년“죽음과 죽어가는 책”에서 슬픔의 단계에 대해 글을 썼을 때 실제로 말기 환자를 대상으로 한 작품, 실제로 몸과 생명이 극적으로 알려진 사람들을 대상으로 한 그녀의 작업을 기반으로했습니다. 변경되었습니다.

Kubler-Ross 박사는 말기 환자가 이러한 단계를 겪을뿐만 아니라 특히 외상성 또는 생명을 변화시키는 사건에 직면 한 모든 사람이 이러한 단계를 겪을 수 있다고 말했습니다. 그러므로 만성 질환을 앓고있는 사람들도 슬퍼하는 것이 합리적입니다.

Kubler-Ross와 다른 많은 사람들이 지적했듯이 슬픔은 비선형 과정입니다. 대신, 나는 그것을 연속 나선형으로 생각합니다.

내 몸과의 어떤 시점에서, 나는 슬픔에 빠진 단계를 알지 못합니다. 단지 변화하는 몸과 함께 오는 감정에 사로 잡혀 있습니다.

만성 질환에 대한 나의 경험은 새로운 증상이 자라거나 기존 증상이 규칙적으로 악화된다는 것입니다. 이런 일이 생길 때마다 슬픔을 다시 겪습니다.

좋은 하루를 보낸 후 다시 나쁜 날로 되돌아가는 것은 정말 어렵습니다. 나는 종종 침대에서 조용히 울고, 자기 의심과 무가치 한 감정에 시달 리거나, 약속을 취소하기 위해 사람들에게 이메일을 보내거나, 내가 원하는 것을하지 않는 것에 대해 내 몸에 화가 난 감정을 외치며 이메일을 보냅니다.

나는 이것이 일어날 때 무슨 일이 일어나고 있는지 알고 있지만, 병이 시작될 때 나는 슬픔을 깨닫지 못했습니다.

아이들이 산책을하라고했는데 몸이 소파에서 나올 수 없었을 때, 나는이 쇠약 한 조건을 보증하기 위해 무엇을했는지에 대해 의문을 품고 나 자신에게 화를 냈습니다.

오전 2시에 바닥에 웅크 리고 몸을 굽히면 서 몸이 흥정을했습니다. 나는 친구가 제안한 보충제를 시도하고,식이 요법에서 글루텐을 제거하고, 요가를 다시 시도 할 것입니다 … 제발 통증을 멈추십시오.

댄스 공연과 같은 주요한 열정을 포기하고, 대학원을 쉬고, 직장을 그만 두어야했을 때, 나는 더 이상 내가 사용했던 것의 절반을 따라갈 수 없었던 문제에 대해 의문을 품었다.

나는 꽤 오랫동안 부인했다. 몸의 능력이 변한다는 것을 받아 들인 후에 질문이 떠오르 기 시작했습니다. 내 몸의 이러한 변화는 내 삶에 어떤 의미가 있었습니까? 내 경력에? 내 관계와 친구, 연인, 엄마가되는 능력? 새로운 제한으로 인해 내가 보는 방식, 내 정체성이 어떻게 바뀌 었습니까? 발 뒤꿈치가없는 여자였습니까? 교실이 더 이상없는 경우에도 여전히 교사였습니까, 더 이상 이전과 같이 이동할 수없는 경우 댄서입니까?

내가 생각한 많은 것들이 나의 정체성, 나의 경력, 나의 취미, 나의 관계의 초석이라고 생각했습니다.

카운슬러, 인생 코치, 친구, 가족 및 신뢰할 수있는 일지의 도움을 받아 많은 개인적인 일을 통해서만 내가 슬퍼하고 있음을 깨달았습니다. 그 깨달음으로 분노와 슬픔을 천천히 극복하고 받아 들일 수있었습니다.

나비 샌들과 반짝 지팡이로 발 뒤꿈치를 교체

수용한다고해서 다른 모든 감정을 느끼지 않거나 과정이 더 쉽다는 의미는 아닙니다. 그러나 그것은 내 몸이해야 할 일이나해야 할 일을 버리고, 현재의 상태, 깨짐 및 모든 것을 대신하여 그것을 포용하는 것을 의미합니다.

그것은 내 몸 의이 버전이 다른 이전의 더 몸이 좋은 버전과 마찬가지로 좋다는 것을 의미합니다.

수용이란이 새로운 몸과 세상을 움직이는 새로운 방식을 돌보기 위해 내가해야 할 일을하는 것을 의미합니다. 그것은 부끄러움과 내면화 된 능력을 제쳐두고 반짝이는 자주색 지팡이를 사서 아이와 다시 짧은 하이킹을 할 수 있다는 것을 의미합니다.

수용은 내 옷장에서 모든 발 뒤꿈치를 제거하고 대신 자신에게 사랑스러운 아파트를 구입하는 것을 의미합니다.

내가 처음 아 When을 때, 내가 누군지 잃을 까봐 두려웠습니다. 그러나 슬픔과 수용을 통해 우리 몸에 대한 이러한 변화는 우리의 신분을 변화시키지 않는다는 것을 알게되었습니다. 그들은 우리의 정체성을 바꾸지 않습니다.

오히려 그들은 우리 자신의 부분을 경험하고 표현하는 새로운 방법을 배울 수있는 기회를줍니다.

저는 여전히 선생님입니다. 저의 온라인 강의실은 저와 같은 다른 아프고 장애가있는 사람들로 하여금 우리 몸에 대해 글을 쓰도록합니다.

나는 여전히 댄서입니다. 워커와 나는 단계적으로 은혜로 움직입니다.

나는 여전히 어머니입니다. 연인. 친구.

그리고 내 옷장? 여전히 신발로 가득합니다 : 적갈색 벨벳 부츠, 검은 발레 슬리퍼, 나비 샌들. 모두 다음 모험을 기다리고 있습니다.

사람들이 예상치 못한 삶을 변화 시키며 때때로 금기시되는 슬픔을 겪으면서 새로운 표준을 탐색하는 사람들의 이야기를 더 많이보고 싶습니까? 전체 시리즈를 확인하십시오 여기.


Angie Ebba는 작문 워크샵을 가르치고 전국적으로 공연하는 퀴어 장애인 예술가입니다. Angie는 예술, 글쓰기 및 공연의 힘을 믿고 자신에 대한 이해를 높이고 커뮤니티를 구축하며 변화를 이룰 수 있도록 돕습니다. 그녀에서 앤지를 찾을 수 있습니다 웹 사이트그녀 블로그또는 페이스 북.