나는 9 년 동안 만성 궤양 성 대장염 (UC)과 함께 살고 있습니다. 아버지가 세상을 떠난 지 1 년 후인 2010 년 1 월에 진단을 받았습니다. 5 년간 사임 한 후, UC는 2016 년에 복수를했습니다.
그 이후로 나는 계속해서 싸웠고 여전히 싸우고 있습니다.
FDA가 승인 한 모든 약물을 소진 한 후 2017 년에 세 번의 수술 중 첫 번째 수술을받을 수밖에 없었습니다. 외과의는 대장을 제거하고 임시 장루 주머니를 주었던 회 장관 절개술을 받았습니다. 몇 개월 후, 내 외과의는 직장을 제거하고 여전히 임시 장루 주머니를 가지고있는 J 파우치를 만들었습니다. 마지막 수술은 2018 년 8 월 9 일에 있었고 J- 파우치 클럽의 회원이되었습니다.
가장 적게 말하는 것은 길고 울퉁불퉁하며 압도적 인 여행이었습니다. 나의 첫 수술 후, 나는 동료 염증성 장 질환, ostomate 및 J- 파우치 전사를 옹호하기 시작했습니다.
저는 패션 스타일리스트로 일하면서 기어를 바꿨으며 Instagram과 블로그를 통해이자가 면역 질환에 대해 세상을 알리고, 알리고, 세계를 교육하는 데 힘을 썼습니다. 인생에 대한 나의 열정과 내 질병의 은빛 안감입니다. 나의 목표는이 조용하고 보이지 않는 상태에 목소리를 가져 오는 것입니다.
UC에는 말하지 않거나 사람들이 말하지 않는 많은 측면이 있습니다. 이러한 사실 중 일부를 알면 앞으로의 여정을 더 잘 이해하고 정신적으로 준비 할 수있었습니다.
이것들은 내가 9 년 전에 알고 싶은 UC 금기 사항입니다.
약물
내가 처음 진단을 받았을 때 몰랐던 한 가지는이 괴물을 통제하는 데 시간이 걸린다는 것입니다.
또한 당신이 시도하는 모든 약물을 신체가 거부하는 시점이 올 수 있다는 것도 몰랐습니다. 내 몸은 한계에 도달했고, 나를 완화시키는 데 도움이되는 어떤 것에도 반응을 멈추었습니다.
내 몸에 맞는 약물의 조합을 발견하기까지 약 1 년이 걸렸습니다.
외과
백만 년 동안 나는 수술이 필요하다고 생각하지 않았거나 UC가 수술을 필요로한다고 생각하지 않았습니다.
“수술”이라는 단어를 처음들은 것은 UC를 가진 데 7 년이 걸렸습니다. 당연히 나는 이것이 내 현실이라고 믿을 수 없었기 때문에 눈을 크게 wl 다. 이것은 내가 내려야 할 가장 어려운 결정 중 하나였습니다.
나는 내 질병과 의료계에 완전히 눈이 멀었다. 이 질병에는 치료법이없고 구체적인 원인이 없다는 사실을 받아들이 기는 어려웠습니다.
결국 나는 세 번의 큰 수술을 받아야했다. 이들 각각은 육체적으로나 정신적으로 나에게 피해를 입혔습니다.
정신 건강
UC는 단순한 내부 이상에 영향을 미칩니다. 많은 사람들이 UC 진단 후 정신 건강에 대해 이야기하지 않습니다. 그러나 우울증에 걸리는 비율은 다른 질병 및 일반 인구에 비해 UC 환자들 사이에서 더 높습니다.
그것은 우리에게 이해가됩니다. 그러나 나는 질병에 큰 변화를 맞닥 뜨렸을 때 2 년이 지나야 정신 건강에 대해 듣지 못했습니다.
나는 항상 불안했지만 질병이 재발 할 때까지 2016 년까지 숨길 수있었습니다. 나는 하루가 어떻게 될지, 화장실에 갈 것인지, 고통이 얼마나 오래 갈지 알지 못해서 공황 발작을 일으켰다.
우리가 인내하는 고통은 노동의 고통보다 나쁘고 피를 잃는 것과 함께 하루 종일 지속될 수 있습니다. 끊임없는 고통만으로도 불안과 우울증에 빠질 수 있습니다.
보이지 않는 질병과 정신 건강 문제를 다루는 것은 어렵습니다. 그러나 치료사를 만나고 UC에 대처하기 위해 약을 복용하면 도움이 될 수 있습니다. 부끄러워 할 것은 없습니다.
수술은 치료법이 아닙니다
사람들은 항상 내게 말합니다. "이제 수술을 받았으니 치료 받았습니까?"
대답은 아닙니다.
불행히도 아직 UC 치료법은 없습니다. 내가 관해에 들어갈 수있는 유일한 방법은 대장 (대장)과 직장을 제거하기위한 수술을하는 것이었다.
그 두 기관은 사람들이 생각하는 것보다 더 많은 일을합니다. 내 소장은 이제 모든 작업을 수행합니다.
뿐만 아니라 제 J- 파우치가 J- 파우치의 염증 인 파우치 염의 위험이 더 높습니다. 이를 자주 받으면 영구 장루 주머니가 필요할 수 있습니다.
화장실
이 질병은 눈에 보이지 않기 때문에 사람들은 제가 UC를 가지고 있다고 말할 때 보통 충격을받습니다. 예, 건강 해 보일지 모르지만 실제로 사람들은 표지로 책을 판단합니다.
UC를 사용하는 사람들은 화장실을 자주 이용해야합니다. 나는 하루에 4-7 번 화장실에 간다. 공공 장소에 화장실이 있으면 최대한 UC가 있다고 정중하게 설명하겠습니다.
대부분의 경우 직원은 화장실을 사용할 수 있지만 약간 주저합니다. 다른 시간에 그들은 더 많은 질문을하고 저를 보내지 않습니다. 너무 창피합니다. 벌써 아파서 아프지 않아 거절 당합니다.
욕실을 이용할 수없는 문제도 있습니다. 이 질병으로 인해 대중 교통 수단 등 사고가 발생하는 경우가 있습니다.
나는 이런 일들이 나에게 일어날 것이라는 것을 알지 못했고 매우 굴욕적이기 때문에 머리를 들었 으면 좋겠다. 나는 아직도 사람들이 오늘 나에게 질문을하는데 주로 사람들이이 질병을 알지 못하기 때문입니다. 그래서 저는 시간을내어 사람들을 교육하고이 조용한 질병을 최전선에 가져옵니다.
음식
진단하기 전에 무엇이든 다 먹었습니다. 그러나 특정 음식이 자극과 발적을 일으켰 기 때문에 진단 후 체중이 크게 줄었습니다. 이제 결장과 직장이 없으면 먹을 수있는 음식이 제한되어 있습니다.
UC를 가진 모든 사람이 다르기 때문에이 주제는 다루기가 어렵습니다. 저의 다이어트는 닭고기와 칠면조와 같은 부드럽고 단단하고 잘 익힌 단백질, 일반 탄수화물 (예 : 일반 파스타, 쌀, 빵), 초콜릿으로 구성되어 영양 흔들림을 보장합니다.
일단 완화에 들어 서면 과일과 채소와 같이 좋아하는 음식을 다시 먹을 수있었습니다. 그러나 수술 후 고 섬유질, 매운 음식, 튀긴 음식 및 산성 음식은 분해 및 소화가 어려워졌습니다.
식단을 수정하는 것은 큰 조정이며, 특히 사회 생활에 영향을 미칩니다. 이 많은 음식들은 제가 스스로 배운 시행 착오였습니다. 물론, UC 환자를 돕는 전문 영양사도 볼 수 있습니다.
테이크 아웃
이 질병과 함께 제공되는 많은 금기와 어려움을 극복하는 훌륭한 공식은 다음과 같습니다.
- 훌륭한 의사와 위장 팀을 찾아 그들과 강한 관계를 구축하십시오.
- 자신의 대변인이 되십시오.
- 가족과 친구들의 지원을 찾으십시오.
- 동료 UC 전사들과 연결하십시오.
지금 6 개월 동안 제 J- 파우치가 있었는데 여전히 기복이 많습니다. 불행히도이 질병에는 많은 머리가 있습니다. 한 문제를 해결하면 다른 문제가 나타납니다. 끝이 없지만 모든 여행에는 매끄러운 길이 있습니다.
저의 UC 동료들에게, 당신이 혼자가 아니고 당신을 위해 여기있는 우리의 세계가 있다는 것을 알고 계십시오. 당신은 강하고 이것을 가지고 있습니다!
Moniqua Demetrious는 뉴저지에서 태어나고 자란 32 세의 여성으로 4 년이 조금 넘게 결혼했습니다. 그녀의 열정은 패션, 이벤트 기획, 모든 유형의 음악을 즐기고,자가 면역 질환을 옹호하는 것입니다. 그녀는 믿음이 없으면 아무것도 아니고 지금은 천사이자 아빠, 남편, 가족, 친구입니다. 그녀의 여행에 대한 자세한 내용을 읽을 수 있습니다 블로그 그리고 그녀 인스 타 그램.
