의사들은 뇌성마비가 귀하의 신체와 삶에 어떤 영향을 미치는지 살펴볼 때 몇 가지 다른 척도를 사용합니다. 이러한 척도는 점진적이지 않다는 점에 유의하는 것이 중요합니다.
뇌성마비는 운동 조절에 영향을 미치는 운동 상태입니다. 달리기, 걷기, 일상 업무를 독립적으로 수행하는 데 어려움을 겪는 등의 증상이 나타날 수 있습니다. 그러나 상태의 증상은 다양할 수 있습니다.
뇌성마비가 있는 일부 사람들은 증상이 매우 경미하여 최소한의 도움이 필요한 반면, 전동 휠체어와 같은 보조 장치 없이는 움직일 수 없는 사람들도 있습니다.
총운동기능분류체계(GMFCS)라는 척도는 뇌성마비의 수준과 각 단계에서 예상되는 효과를 분류합니다.
뇌성마비에도 척도가 있나요?
의사가 뇌성마비를 분류하기 위해 사용하는 다양한 척도와 시스템이 있습니다. 예를 들어 뇌성마비를 단순히 경증, 중등도, 중증으로 분류하는 것이 일반적입니다. 그러나 이 시스템은 구체적인 정보를 거의 제공하지 않습니다.
추가 시스템은 상태가 신체의 얼마나 많은 부위에 영향을 미치는지 또는 일상 생활 기능에 어떻게 영향을 미치는지를 기준으로 뇌성마비를 측정합니다.
GMFCS는 뇌성마비 환자의 운동 능력과 기능을 측정합니다. 이는 다른 시스템보다 더 명확한 그림을 제공하며 의사와 가족이 뇌성마비 증상 및 관리에 대해 논의하는 데 도움이 될 수 있습니다.
뇌성마비의 단계는 무엇입니까?
GMFCS는 뇌성마비를 5단계로 분류합니다. 단계가 높을수록 요구사항이 더 높고 뇌성마비 증상이 더 심각함을 나타냅니다.
GMFCS 1단계
1단계 GMFCS 기준을 충족하는 사람들:
- 속도, 균형 및 조정력이 감소했습니다.
- 독립적으로 걸을 수 있다
- 난간이나 다른 도움 없이 계단을 오르고 복도를 탐색할 수 있습니다.
GMFCS 2단계
2단계 GMFCS 기준을 충족하는 사람들:
- 계단을 오르려면 손난간이 필요하다
- 이동 보조 장치 없이는 장거리를 걸을 수 없습니다.
- 달리기나 점프 같은 활동에 약간의 어려움을 겪습니다.
- 고르지 않은 표면을 탐색하는 데 어려움을 겪습니다.
GMFCS 3단계
3단계 GMFCS 기준을 충족하는 사람들:
- 실내에서 보조 이동 장치를 사용하여 걸을 수 있습니다.
- 장기간 외출 시 휠체어를 타고 스스로 추진할 수 있습니다.
- 최소한의 도움으로 앉거나 설 수 있음
GMFCS 4단계
GMFCS 4단계 기준을 충족하는 사람:
- 이동 장치를 사용하여 짧은 거리조차 걷기가 어렵습니다.
- 주로 휠체어를 사용하여 이동합니다.
- 앉거나 서 있는 데 종종 도움이 필요함
- 앉아 있는 동안 종종 지지가 필요함
GMFCS 5단계
GMFC 5단계 기준을 충족하는 사람:
- 독립적으로 앉거나 설 수 없다
- 자발적인 움직임이 매우 제한되어 있습니다.
- 앉아있는 동안 도움이 필요합니다
- 전동 휠체어를 조종할 수도 있습니다
뇌성마비는 나이가 들수록 악화되나요?
뇌성마비는 나이가 들수록 악화되지 않습니다. 상태가 진행되지 않습니다. 이는 평생 동안 증상이 악화되지 않는다는 것을 의미합니다.
그러나 뇌성마비의 증상은 나이가 들면서 바뀔 수 있습니다. 예를 들어, 뇌성마비가 있는 사람은 성인이 되면 자신의 상태와 관련된 더 많은 통증을 경험하는 것이 일반적입니다.
성인기에 나타날 수 있는 추가 증상은 다음과 같습니다.
- 조기 발병 관절염
- 삼키기 어려움
- 걷기 어려움
- 조기 노화
뇌성마비를 분류하는 추가적인 방법이 있습니까?
GMFCS는 뇌성마비가 귀하의 삶에 어떤 영향을 미치는지 설명하는 데 유용한 도구입니다. 그러나 담당 의사가 사용할 수 있는 추가 시스템도 있습니다.
예를 들어 다음과 같은 심각도 수준 분류를 사용할 수 있습니다.
- 경증: 경증 뇌성마비는 증상이 제한되어 있어 도움 없이 움직일 수 있음을 의미합니다.
- 보통의: 중등도 뇌성 마비는 일상 업무를 수행하기 위해 약물, 교정기 또는 기타 형태의 지원이 필요할 수 있음을 의미합니다.
- 극심한: 심각한 뇌성 마비는 휠체어가 필요하고 독립성에 심각한 제한이 있음을 의미합니다.
- 뇌성마비가 없음: 의사는 유아기에 뇌성마비 징후가 있지만 증상이 나타나지 않는 경우 이 분류를 사용합니다.
의사가 지형학적 분류를 사용하는 것도 일반적입니다. 그렇다면 접미사 “-plegia” 또는 “-paresis”를 보거나 듣게 될 것입니다. 이는 심각도를 나타냅니다. Plegia는 마비된 상태를 의미하고, paresis는 약해진 상태를 의미합니다. 예를 들어, 사지마비는 사지 모두가 마비되는 것이고, 사지마비는 사지 모두가 마비되는 것입니다.
지형 분류는 다음과 같습니다.
- 단일마비(단일마비): 뇌성마비가 한쪽 사지에만 영향을 미치는 경우입니다.
- 편마비(편마비): 뇌성마비가 신체의 한쪽 다리와 팔에 영향을 미치는 경우입니다.
- 양측 마비 (diparesis): 뇌성마비가 팔보다 다리에 더 영향을 미치는 경우입니다.
- 하반신 마비(paraparesis): 뇌성 마비가 하반신에 영향을 미치는 경우입니다.
- 삼중통(삼두근): 이것은 뇌성마비가 사지 중 3개에 영향을 미치는 경우입니다.
- 사지마비(사지마비): 뇌성마비가 사지 모두에 영향을 미치는 경우입니다.
- 이중 편마비(이중 편마비): 이는 뇌성 마비가 사지 모두에 영향을 미치지만 신체의 한쪽에 다른 쪽보다 더 많은 영향을 미치는 경우이기도 합니다.
- 사지마비(사지마비): 이는 또한 뇌성마비가 사지 모두에 영향을 미치지만 네 번째 사지보다 세 쪽에 훨씬 더 많은 영향을 미치는 경우입니다.
- 오각마비(오각마비): 뇌성마비가 머리와 목, 사지 모두에 영향을 미치는 경우입니다.
당신은 혼자가 아닙니다
뇌성마비와 같은 평생 질환은 관리하기 어려울 수 있습니다. 하지만 혼자서 감당할 필요는 없습니다. 지원 및 리소스를 이용할 수 있습니다. 예를 들어 다음을 확인할 수 있습니다.
- 뇌성마비 연구 네트워크(CPRN): CPRN은 뇌성마비 환자와 그 가족의 삶을 개선하는 데 전념하고 있습니다. 그들은 연구, 지역 사회 프로그램 등을 옹호합니다. 또한 해당 사이트에서 커뮤니티 포럼과 리소스 라이브러리를 찾을 수 있습니다.
- 통합뇌성마비(UCP): UCP는 미국 전역에 지부를 두고 있는 비영리 단체입니다. 보조 기술, 교통, 의료 탐색, 주택 지원 등과 연결할 수 있는 리소스를 제공합니다.
- 뇌성마비 재단(CFP): CFP에서 풍부한 리소스를 찾을 수 있습니다. 교육 자료, 옹호 등을 제공합니다.
테이크아웃
뇌성마비는 다양한 영향을 미칩니다. 어떤 사람들은 도움 없이 달리고 걸을 수 있는 반면, 다른 사람들은 이동하기 위해 전동 휠체어와 같은 보조 기술이 필요합니다.
GMFCS는 뇌성마비의 수준을 분류하는 데 도움이 됩니다. GMFCS 수준이 낮은 뇌성마비 환자는 제한 사항과 한계가 더 적습니다. GMFCS 수준이 높은 뇌성마비 환자에게는 적응형 기술 및 이동 보조 장치를 포함한 더 많은 지원이 필요합니다.