건선은 염증이 생긴 피부 패치를 유발하는 만성 질환입니다. 건선 환자의 약 30%는 관절 통증과 부종을 유발하는 건선성 관절염도 발병합니다.
최근 수십 년 동안 개선된 치료법은 건선 및 건선성 관절염을 앓고 있는 사람들의 증상을 줄이고 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 되었습니다. 그러나 치료를 받더라도 이러한 상태를 가진 사람들은 관리하기 위해 일상 생활의 변화가 필요한 증상을 여전히 가질 수 있습니다.
자세한 내용을 알아보기 위해 Healthline은 대부분의 성인 생활 동안 건선 및 건선성 관절염을 앓아온 Arthritis Foundation의 자원봉사자이자 환자 옹호자인 Penny Greenblatt와 이야기를 나눴습니다.
이 인터뷰는 간결함, 길이 및 명확성을 위해 편집되었습니다.
건선 및 건선성 관절염을 관리하면서 직면한 가장 큰 어려움은 무엇입니까?
나는 두 가지 만성 질환을 가지고 있고, 나는 항상 그것들을 가질 것입니다. 트리트먼트가 도움이 되긴 하겠지만 그래도 받을 생각입니다. 그것들은 만성적이며 내 삶의 일부일 뿐이며 아마도 가장 큰 도전일 것입니다.
물리적인 한계가 많아 매우 어렵습니다. 하고 싶은 단순한 일을 할 수 없고 시간이 걸리는 일을 받아들이는 것은 어렵습니다.
저는 32세쯤에 건선성 관절염 증상이 생겼고 39세쯤에 진단을 받았습니다. 빨래바구니를 들고 계단을 오르내리는 데 어려움을 겪었습니다. 너무 힘들어서 결국 단층집으로 이사를 가야 했어요.
그리고 진단을 받았을 때 마치 물이 배수구로 내려가는 것을 보는 것처럼 아래로 내려가는 이 소용돌이 속에 있는 것 같은 느낌이 들었습니다. 나는 아직도 그것을 매우 생생하게 기억합니다. “오 마이 갓, 이제 내 인생에서 무엇을 할 것인가?” 나는 두 명의 어린 아이가 있었다. 나는 대학원으로 돌아가고 있었다. 이제 어떻게 해야 할까요?
내가 만난 류마티스 전문의는 “장애인 플래카드를 받아야 합니다.”라고 말했습니다. 걷는 데 어려움이 있었고 무릎이 매우 나빠서 교체해야 했습니다. 그리고 체육관에 가고, 운동하고, 하루에 3마일을 달리는 사람들 주위에 있을 때 신체적으로 제한되기가 어렵습니다.
30대나 40대가 되면 이것이 항상 있을 것이라는 것을 알기에 정말 어렵습니다.
결국 나는 그것을 받아들여야 했고 나에게 새로운 정상이 있다는 것을 깨달아야 했다.
건선 및 건선성 관절염의 문제를 관리하기 위해 찾은 가장 유용한 리소스는 무엇입니까?
관절염재단에서 좋은 정보 많이 얻고 있습니다. 불행히도 처음 진단을 받았을 때 나는 그들에 대해 몰랐습니다. 그때 참여할 수 있었다면 정말 좋았을 텐데.
좋은 류마티스 전문의를 찾는 것이 정말 중요합니다. 무언가가 나를 괴롭히기 시작하면 류마티스 전문의와 이야기하고 그것이 건선성 관절염인지 아니면 다른 것인지 궁금하면 그에게 물어볼 수 있습니다. 실제로 이야기할 수 있고 듣고 대답할 의사가 있어야 합니다.
그리고 의사가 “당신은 이것을 가지고 있습니다. “라고 말하면 온라인에 접속하여 그것이 무엇이며 치료법이 무엇인지에 대해 최대한 많이 조사합니다.
자원 봉사자는 건선 및 건선성 관절염 환자를 위한 지원 그룹을 촉진하는 데 도움을 줍니다. 동료 지원이 중요한 이유는 무엇입니까?
그것은 당신뿐만 아니라 많은 다른 사람들이 이러한 조건을 가지고 있다는 것을 볼 수 있는 기회를 제공합니다.
처음부터 그랬으면 좋았을 텐데.
대부분의 사람들은 건선이나 건선성 관절염이 무엇인지조차 모릅니다. 사람들은 이해하지 못하며, 당신이 이러한 조건을 가지고 있다고 말할 때 그들은 “그게 뭐야? 오, 당신은 관절염에 걸리기에는 너무 어려요!”
따라서 같은 일을 겪고 있는 다른 사람들과 연결할 수 있을 때 정말 도움이 됩니다. 그런 지원을 받는 것이 위안이 됩니다. 감정적 검증이 매우 중요합니다.
다른 사람들이 자신에게 도움이 된 일에 대한 전략을 듣는 것도 도움이 됩니다.
지난 회의에서 통증 관리에 대한 프레젠테이션을 했습니다. 나는 많은 전략, 직업 생활에서 그리고 개인적으로 배운 것들을 공유했습니다. 자신의 상태에 대해서도 자세히 알아볼 수 있는 좋은 기회입니다.
건선 및 건선성 관절염을 관리하는 방법을 배우는 사람과 어떤 정보를 공유하시겠습니까?
자신의 옹호자가 되십시오.
우선 좋은 류마티스 전문의가 있어야 합니다. 그리고 귀하의 보험 계획이 귀하에게 그것을 제공하지 않는다면 그것을 위해 싸우십시오. 주치의가 있는 것만으로는 충분하지 않습니다.
임상적으로 정말 훌륭하고 기꺼이 경청하는 류마티스 전문의가 필요합니다. 따라서 추천을 받으십시오. 다른 의사를 확인하십시오. 마음에 들지 않으면 임상적으로 숙련되고 기꺼이 경청하는 사람을 찾을 때까지 다른 사람을 찾으십시오. 정말로 말하고, 질문하고, 답변이 마음에 들지 않을 때 더 나은 것을 옹호할 수 있어야 합니다.
진정으로 치료를 옹호합니다. 당신이 가지고 있는 보험의 종류에 따라 당신은 한 가지 종류의 약을 차례로 받아야 할 수도 있고 그것은 큰 싸움이 될 수 있습니다. 하지만 올바른 약을 얻기 위해 계속 싸우십시오.
가능한 한 많이 조사하십시오. 온라인에 접속하여 이러한 조건에 대해 가능한 모든 것을 찾으십시오. 그것은 당신을 더 강력하게 만듭니다. 의사와 더 잘 상의할 수 있습니다. 귀하의 상태에 대해 의견이 있는 사람들과 더 나은 논의를 할 수 있습니다.
이 모든 것이 보험 회사와 싸우는 것을 의미한다면? 다른 의사를 찾는 것을 의미한다면? 당신은 그것을해야합니다. 그것은 당신의 몸이고 당신이 그것을 돌볼 수 없다면 그것은 나아지지 않을 것입니다.
이러한 조건이 있으면 인생이 바뀔 것입니다. 당신은 새로운 한계를 갖게 될 것이고, 당신은 다음을 찾아야 할 것입니다. 새로운 당신, 기본적으로. 기꺼이 자신을 재발견하는 것이 중요하다고 생각합니다.
테니스를 칠 수 없습니까? 당신이 할 수 있는 다른 일을 시작하십시오. 그것이 무엇이든, 당신을 위해 일할 다른 것을 찾으십시오.
나는 열렬한 테니스 선수였고 관절염이 시작되자 그만 두어야 했습니다. 그래서 골프를 시작했습니다. 그리고 나서 척추에 문제가 생기기 시작했고 의사는 “아니요, 등이 너무 힘들어서 골프를 할 수 없습니다.”라고 말했습니다. 그래서 테니스도 못하고 골프도 못 하게 되자 다시 타악기를 쳤다. 저는 고등학교 때 타악기를 연주했고 지금은 준전문 음악가입니다. 나는 타악기를 연주하고 여러 밴드와 보컬 그룹에서 노래합니다.
대처하고 인생을 즐길 수 있는 새로운 방법을 계속 찾으십시오.
Penny Greenblatt는 성인 생활의 대부분을 건선 및 건선성 관절염과 함께 살아온 72세의 환자 옹호자입니다. Arthritis Foundation의 옹호자이자 자원봉사자로서 그녀는 이러한 상태를 관리하는 데 대한 자신의 경험을 공유하는 데 열정적입니다. 그녀는 Live Yes! 관절염 환자와 간병인을 위한 관절염 재단 지원 그룹인 Connect Group.
