가족 및 친구와 함께 크론병 관리하기

진단받지 못하고 고통스러워하는

내 질병 여정의 처음 5년 동안 나는 진단을 받지 못했습니다. 직계 가족만 아는 극도로 쇠약하고 고통스러운 증상을 겪은 것은 그 시점이었습니다.

나는 개인 생활과 직업 생활의 모든 측면에서 이러한 증상을 숨겼습니다. 직업, 친구, 데이트, 사회 생활, 심지어 이전에 내 삶의 일부였던 취미와 활동까지 말입니다.

나는 내 증상의 복잡성이 무엇을 의미하는지 알지 못했고 결국 일련의 오진과 의료 전문가의 의사 소통 부족으로 인해 내 인생에서 가장 어려운 두 번의 수술을 받았습니다.

정신적, 정서적 고통을 모두에게 숨기고 있었을 뿐만 아니라 육체적 고통도 숨기고 있었습니다. 부모님은 내가 겪고 있는 모든 것을 알고 있었지만 이해하지 못하셨습니다. 왜 나는 이것을 겪고 있었다. 나도 할 수 없었다.

그러나 그들은 최선을 다해 저를 돌 보았습니다. 그들은 내 외과 의사의 수술 후 업데이트를 받았지만 내 회복이 얼마나 힘들고 이 수술이 가져올 장기적인 합병증이 무엇인지 알지 못했습니다. 그들은 사랑, 보살핌, 관심으로 저를 양육했지만 IBD 간병인이 되는 방법에 대한 지침을 받은 적이 없습니다.

간병인으로서의 가족

간병의 역할은 IBD를 가진 사람들에게 복잡합니다. 왜냐하면 우리를 깊이 사랑하는 사람들도 스스로 질병을 안고 살지 않기 때문입니다. 따라서 IBD를 앓고 있는 우리가 자신의 감정을 공개하는 것은 매우 어려운 일입니다. 시간이 지남에 따라 환자로서 우리는 질병을 점점 더 이해하기 시작합니다.

그러나 우리의 가족과 친구들이 선의를 가지고 있다 하더라도 그들은 IBD가 우리 삶에 미치는 영향의 깊이를 결코 제대로 파악하지 못할 것입니다. 저는 무력감이 우리 삶의 많은 가족과 우정에 영향을 미친다고 믿습니다.

진단을 받기 전 초기 IBD 여정 내내 부모님과 형 모두 저를 지원해 주셔서 운이 좋았습니다.

두 번의 불필요한 수술을 받는 것이 힘든 만큼 새로운 힘과 회복력을 키울 수 있었습니다. 내가 겪고 있는 일을 다른 사람들과 공유하는 것이 불편했기 때문에, 그것은 나를 독립적이고 강하게 만들었습니다.

진단도 없이 몸을 쇠약하게 하는 증상을 안고 살아가는 나는 수치심과 두려움 속에서 살면서 내 건강을 비공개로 유지하기로 선택했습니다.

마침내 진단을 받았을 때, 그것은 마치 저에게 완전히 새로운 세상을 여는 것 같았습니다. 새로운 의료 팀이 있는 IBD 커뮤니티, 지원 그룹을 통한 지인(및 곧 친구), IBD를 앓고 있는 다른 사람들에 대한 소개.

내 진단에 대해 열기

크론병 진단을 공개적으로 공유하면 많은 친구들로부터 지지와 관심을 받을 수 있다는 것을 깨달았습니다. 그러나 나는 또한 가장 가까운 친구들을 많이 잃을 것입니다. 당신이 최악의 상황에 처했을 때 누가 당신을 위해 있는지 진정으로 깨닫는다는 것은 말할 필요도 없습니다.

지난 20년 동안 크론병과 함께 살아오면서 좋든 나쁘든 내 인생에서 많은 사람들의 진정한 색을 보았다고 솔직히 말할 수 있습니다.

나는 친구가 내 IBD에 대해 이야기하는 것을 부끄러워하는 것을 보았습니다. 나는 친구들이 내 IBD에 대해 물어보고 그들이 그것을 통해 나를 도울 수 있는 방법을 본 적이 있습니다. 나는 친구에게 질문을 하거나 스스로 조사하여 IBD에 대해 더 많이 알게 했습니다. 친구들이 내 기금 모금에 기부하거나 지역 행사에 참석하여 나를 지원했습니다.

그러나 IBD 때문에 친구들이 저와 거리를 두고 더 이상 사교 모임에 초대하지 않는 경우도 있습니다. 내 도전이 너무 어려워서 나를 지원해 주지 못하자 내 인생에서 완전히 사라진 친구들이 많았습니다.

얼마나 많은 우정이 이기적이고 유독한지 깨달았습니다.

건강 문제에도 불구하고 나는 항상 다른 사람들이 나에게 준 것보다 더 많은 것을 그들에게 주었다. 많은 친구들을 신뢰하고 털어놓았지만 항상 호의적인 것만은 아니었음을 이제야 깨닫습니다. 제가 가장 건강할 때 많은 분들의 응원을 받았지만, 힘들 때면 이 힘든 시기를 피하고 싶어하는 분들을 많이 봤습니다.

나에게 가장 중요한 관계가 무엇인지에 대한 관점을 진정으로 얻었습니다.

‘IBD 가족’ 찾기

IBD 여정을 통해 저는 Crohn’s & Colitis Foundation에 극도로 관여했습니다. 또 다른 “가족”, 즉 나의 새로운 “IBD 가족”을 찾게 될 줄은 거의 몰랐습니다.

저의 첫 번째 참여는 재단의 지구력 훈련 프로그램을 위한 기금 모금이었습니다. 저는 하와이 코나에서 첫 하프 마라톤을 위해 훈련하고 달렸습니다.

훈련 프로그램을 진행하는 동안 저는 크론병이나 궤양성 대장염을 앓고 있는 IBD를 앓고 있는 많은 사람들을 만났고 그들 역시 저와 함께 훈련을 받았습니다. 내가 힘들 때, 나는 항상 내 옆에 나를 응원해 줄 누군가가 있다는 것을 알았다.

그리고 다른 사람들이 어려움을 겪고 있을 때 나도 그들을 지원할 수 있다는 것을 알았습니다. 나는 우리가 같은 IBD 여정에 있을 뿐만 아니라 장거리 경주를 위한 훈련이라는 동일한 도전에 직면했기 때문에 팀원들이 나의 가장 친한 친구가 될 것이라는 것을 곧 알게 되었습니다.

확대 가족과의 관계 변경

수년 동안 나의 직계 가족은 히스패닉 문화의 질병에 대한 낙인 때문에 대가족으로부터 내 상태를 비공개로 유지하기로 선택했습니다.

우리 대가족의 대부분은 IBD가 일반적으로 알려지거나 이해되지 않는 페루에 살고 있기 때문에 IBD가 실제보다 훨씬 더 나쁘거나 특히 나에게 그랬다는 가정이 있습니다.

내 여정에 대해 공개적으로 더 많이 공유했기 때문에 대가족과 공유하는 것이 편하다고 느꼈지만 불과 1년 전에 크론병에 걸린 사촌이 있다는 사실을 알게 되었습니다. IBD의 가족력에 대해 전혀 알지 못했음에도 불구하고 나는 곧 유전적 요소 위험요소가 될 수 있습니다.

아버지는 간암과 결장암을 포함한 말기 암 진단을 받았습니다. 그의 갑작스럽고 예상치 못한 사망으로 인해 크론병이나 궤양성 대장염도 있었는지 알 수 없지만 그의 건강과 내 질병 사이에는 연관성이 있을 수 있다고 생각합니다.

그리고 어린 조카와 조카가 둘 다 건강하긴 하지만 IBD가 그들에게 영향을 미칠지 걱정되고 궁금합니다. 그들이 크론병이 무엇인지 이해할 수 있었기 때문에 제가 IBD 생활의 모든 측면에 그들을 참여시키기로 선택한 이유입니다.

그들은 내 모든 하프 마라톤에서 나를 응원했고, 매년 Take Steps 인식 걷기에서 가족 및 친구 팀과 함께 걸었고, 내가 오렌지 카운티에서 Honored Hero였을 때 나를 지원했고, 내 조카는 Crohn’s & Colitis 재단을 위해 저와 함께 기금을 모으고 경주도 했습니다.

말할 필요도 없이, 나는 이 질병의 여정이 그들에게 더 나은 영향을 미쳤다는 것이 자랑스럽습니다. 그들이 내가 입원하거나 힘든 하루를 보내는 경우 내가 겪고 있는 일을 이해할 뿐만 아니라 그들이 할 수 있다는 것을 알기 때문입니다. IBD가 있을 수 있는 삶에서 만날 수 있는 모든 사람을 지원하기 위해.

계속해서 나의 이야기를 나누며

크론병은 내가 누구인지를 형성했지만 그것이 나를 정의하지는 않습니다. 크론병 환자로서 개인의 건강과 복지에 계속 집중하면서 저는 그 어느 때보다 더 힘을 얻고 있습니다.

히스패닉계 여성이자 IBD 환자 옹호자로서 저는 전 세계 IBD 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 제 이야기를 공유합니다. 내 이야기가 한 사람이라도 차이를 만들 수 있다면 IBD에 대한 인식을 높이기 위해 계속해서 목소리를 낼 것입니다. 그리고 진정한 관계에서 오는 사랑과 보살핌, 관심이 내 삶에 계속 번창하기를 바랍니다.

MBA인 Rocio Castrillon은 원래 페루 출신이고 캘리포니아 오렌지 카운티에 거주하는 통합 마케팅 전문가입니다. 그녀는 2003년부터 크론병을 앓고 있습니다. 진단을 받은 이후로 그녀는 크론병 및 대장염 재단에서 다양한 역량으로 자원봉사자로 열정적으로 참여했습니다. Rocio는 또한 저술가, IBD 환자 지지자, 환자 패널 연사 및 IBD 커뮤니티의 AGA IBD 환자 영향력 행사자이기도 합니다. 그녀는 하나의 목소리가 변화를 위한 차이를 만들 수 있고, 만들 것이라고 믿습니다. 그녀는 IBD 치료법이 발견될 때까지 그녀의 목소리를 환자 대변인으로 사용할 것입니다. Instagram 및 트위터.