제가 아는 것이 두 가지 있다면 바로 기술과 편두통입니다. 하지만 기술과의 관계는 제가 만성 편두통으로 인해 장애가 되었을 때 완전히 새로운 의미를 갖게 되었습니다.
저는 90년대에 웹사이트를 구축하고 대화형 교육용 장난감을 프로그래밍하고 계속해서 이러한 장난감과 게임을 제작하고 디자인할 때 두 가지 기술 붐을 통해 캘리포니아 샌프란시스코 베이 지역에 살았습니다. 결국 대화형 설치로 넘어갔습니다. 그래서 나는 ‘기술’을 안다.
또한 보조 장치에 대해서도 알고 있었지만 만성 편두통으로 경력이 끝난 후 기술 도움을 받기까지 몇 년이 걸렸습니다. 기술은 감정적, 신체적, 사회적 차원에서 편두통을 치료하는 데 도움이 되었습니다. 지금처럼 기술과 긴밀한 관계를 맺은 적이 없었습니다.
COVID-19 대유행은 또한 기술이 관련될 때 만성 편두통 및 기타 장애가 있는 사람들이 세상을 훨씬 더 쉽게 이용할 수 있음을 보여주었습니다. 인터넷은 저에게 생명줄입니다. 인간 관계와 아이디어를 얻을 수 있는 곳입니다.
인터넷을 도구로 사용
나는 온라인에서 찾은 편두통 관련 제안을 조사하고 이에 대해 두통 전문가에게 물어봅니다. 기술과 인터넷 덕분에 치료를 받을 수 있는 정보에 접근할 수 있습니다.
나는 온라인에 접속하는 날마다 새로운 것을 배웁니다. 약물 아이디어, 비약물 치료 아이디어, 그리고 똑같이 중요한 것은 연결, 정서적 지원 및 검증입니다.
만성 편두통은 끔찍하게 고립될 수 있습니다. 감각 입력이 불편하고 견딜 수 없을 때 우리 중 많은 사람들이 대부분의 사회적 환경에서 멀리 떨어져 있어야 합니다.
편두통은 또한 사람들이 당신이 겪고 있는 일을 이해하기 어려운 세계적인 낙인에 직면해 있습니다. 페이스북 그룹과 인스타그램 같은 곳 덕분에 나와 같은 질병을 앓고 있는 수천 명의 사람들, 이해하는 사람들에 접근할 수 있습니다.
장치 및 기술
기술과 나의 육체적 관계도 많이 바뀌었습니다. 저는 보청기가 필요하고 나중에는 음성-텍스트 변환이 필요한 어머니 밑에서 자랐기 때문에 보조 장치에 대해 알았습니다. 편두통 질환을 앓고 있는 내 삶에 도움이 될 기술을 찾기까지 몇 년이 걸렸습니다.
기술은 실제로 편두통 증상을 치료하거나 발작을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다. 신경 조절 장치는 신경을 자극하고 비정형 신경 경로 행동을 조절하는 데 사용할 수 있습니다. 현재 시장에는 서로 다른 신경에 작용하는 5개의 장치가 있습니다.
나는 나에게 효과가 없는 두 가지와 내가 없이는 살 수 없는 한 가지를 시도했다. 대부분은 비용이 많이 들고 많은 사람들이 접근할 수 없지만 일부 장치는 반품이 가능하며 조사할 가치가 있습니다. 모든 편두통과 마찬가지로 그것이 효과가 있는지 알아보려면 시도해야 합니다.
기술은 편두통 유발 요인을 줄이거나 고통스러운 감각 입력을 줄일 수 있습니다. 노이즈 캔슬링 헤드폰 또는 이어버드는 들을 수 있도록 하면서 소음 수준을 줄입니다. 디지털 화면에서 방출되는 편두통을 악화시키는 빛을 필터링하는 데 사용할 수 있는 소프트웨어가 있습니다.
저도 항상 화면 밝기를 낮춥니다. 안경은 몇 가지 기술적 진보를 이루었습니다. 고통스러운 빛의 파장을 차단하는 안경용 특수 코팅이 있어 실내에서도 안전하게 착용할 수 있습니다.
화면 시간 균형 조정
기술이 여러 면에서 도움이 되지만, 기술을 사용하는 데도 도움이 필요합니다. 이것은 편두통과 함께 살아가는 많은 역설 중 하나입니다. 저는 이것을 편두통 춤이라고 부릅니다!
이메일과 소셜 미디어는 우리가 항상 온라인에 있어야 하는 것처럼 느끼게 만들 수 있습니다. 저와 같이 화면에 너무 많은 시간이 있으면 또 다른 편두통 발작이 발생하므로 화면 시간의 균형을 맞추는 것이 중요합니다.
이번 여정에서 저에게 도움이 된 것은 휴대폰의 알림을 끄거나 제한하는 것입니다. 작가 Myisha T. Hill의 영감을 받아 긴박감을 떨쳐내는 연습을 하고 있습니다. 앱을 너무 오래 사용했을 때 알려줌으로써 기기 사용 시간을 제한하는 데 도움이 되는 앱이 있습니다.
Instagram과 같은 일부 앱에는 이 옵션이 내장되어 있습니다. 일정 시간이 지나면 선택한 앱에 대한 액세스를 차단하는 소프트웨어도 있습니다. 이제 자기관리에 도움이 되는 앱만 있으면 됩니다!
적절한 순간을 찾아서
이전에는 인체 공학이 중요하지 않았습니다. 스크린을 사용할 때 목과 척추가 올바른 위치에 있어야 합니다. 그렇지 않으면 공격을 받게 됩니다. 나는 요가 블록을 사용하여 발을 올바른 높이에 놓고 종종 목을 완전히지지하기 위해 누워야합니다. 나는 또한 편안한 호흡을 연습하고 컴퓨터 시간 전후에 목과 어깨를 스트레칭합니다.
매 순간 자신에게 적합한 방식으로 기술을 사용하는 것이 중요합니다. 스크린 사용과 관련된 또 다른 문제는 시력 및 청력 상실, 긴장 또는 통증일 수 있습니다. 눈이 아프거나 편두통 때문에 앞이 보이지 않거나 소리가 아프거나 힘겹게 들어야 하는 경우가 많습니다.
온라인에서 무엇을 찾을지 알 수 없으며 사운드 레벨과 선명도는 다양합니다. 많이. 고맙게도 이를 지원하는 기술도 있습니다. 시력에 문제가 있거나 눈에 휴식이 필요한 경우 스크린 리더, 음성 인식 소프트웨어 및 음성을 텍스트로 변환하는 소프트웨어가 도움이 될 수 있습니다.
내가 지금까지 시도한 소프트웨어는 모든 것과 작동하지 않습니다. 가파른 학습 곡선도 있을 수 있습니다. 나는 좌절했고 여전히 사용할 최고의 소프트웨어를 찾으려고 노력하고 있습니다.
캡션은 모든 상황에서 사람들이 비디오 콘텐츠에 더 쉽게 접근할 수 있도록 하며 청각에 문제가 있거나 소리가 고통스러울 때 유용합니다. 더 많은 사람들이 콘텐츠에 캡션을 제공하고 일부 앱에서는 자동 캡션을 제공하기를 바랍니다.
가상 이벤트 및 기회
이 끔찍한 전염병의 은색 안감은 의사 진료에서 음악 콘서트에 이르기까지 새로운 세계에 대한 접근이었습니다. COVID-19 전염병을 둘러싼 잠금이 시작되고 가상 옵션이 확장된 짧은 순간에 나의 세계가 열렸습니다. 7년 만에 처음으로 전 선생님께 댄스 수업을 들을 수 있게 되었습니다.
나는 소음, 냄새, 소음 수준을 조절할 수 있는 침실에서 수업을 들을 수 있었고 필요할 때 누울 수 있었습니다. 나는 엄청나게 아플 위험 없이 갤러리에 가서 예술 쇼를 볼 수 있었습니다. 내가 가곤 했던 한 갤러리는 그들의 쇼를 3D로 둘러보고 있었는데, 정말 환상적이었습니다.
분명히, 이러한 일을 직접 경험하는 것보다 좋은 것은 없지만, 뇌 장애가 너무 심할 경우 차선책을 택하게 될 것입니다. 뮤지션들이 방송을 하고 있어서 신기했어요. 원격 의사 약속이 더 보편화되었습니다.
다행히 원격의료가 지속되어 너무 멀었던 두통클리닉에 갈 수 있게 되었습니다. 집에서 일할 수 있는 능력은 접근성이 더 좋아지는 세상을 향한 또 다른 큰 도약입니다.
미래의 희망을 찾아서
더 쉽게 접근할 수 있는 세상이 될 가능성이 있습니다. 인구의 적은 부분처럼 보일 수 있는 사람들에게 돈과 에너지를 소비해야 하지만 나이가 들면서 세상과 소통하기 위해서는 더 많은 도구가 필요합니다. 우리는 자신이나 사랑하는 사람을 위한 더 나은 접근성을 위해 더 많은 사람들이 목소리를 내야 합니다.
기술은 제 편두통 생활에서 큰 역할을 하고 있으며, 저는 이 시대에 살고 있음에 감사합니다. 만성 편두통 발작이 9년 동안 감소하지 않은 후, 저는 새로운 보조 장치의 미래와 편두통 및 기타 장애가 있는 사람들을 위한 접근성이 향상되기를 희망합니다.
유리 카데나스는 보조견 카츠와 함께 캘리포니아 오클랜드에 살고 있습니다. 그들은 9년 동안 장애를 가지고 있으며 낙인을 줄이고 사람들이 만성 질환을 앓는 동안 더 나은 삶을 살도록 돕는 데 열정적입니다. 그들은 의료의 불평등을 종식하고 다음을 위한 안전한 공간을 찾도록 옹호합니다. 여러분 편두통과 함께. 유리는 자연을 사랑하고 어리석은 행동을 하며 인종차별 반대 여행을 하는 사람들을 돕습니다.
인스 타 그램: @편두통
