기면증은 드물고 평생 지속되는 수면 장애입니다. 주요 증상은 몇 초에서 몇 분 동안 지속될 수 있는 참을 수 없는 주간 졸음의 만성 발작입니다. 기면증(narcolepsy)이라는 용어는 졸음을 의미하는 “narcos”와 압수를 의미하는 “lepsy”의 두 그리스어 단어에서 유래합니다.
기면증을 이해하면 귀하와 귀하의 자녀가 장애를 관리하는 방법을 배우는 데 도움이 될 수 있습니다.
기면증의 유형
매우 간단하게 명명된 기면증에는 두 가지 유형이 있습니다.
- 제1형 기면증(탈력발작이 있는)
- 제2형 기면증(탈력발작 없음)
탈력발작은 갑작스러운 근육 약화입니다. 처진 눈꺼풀처럼 경미할 수도 있고 몸이 완전히 무너지는 것처럼 극단적일 수도 있습니다. 모든 경우에 그 사람은 의식을 유지합니다. 2018년 리뷰에 따르면 기면증 환자의 약 70%가 일종의 탈력발작을 경험합니다.
어린이의 기면증 징후
연구자들은 기면증이 약 0.025~0.05%의 사람들에게 영향을 미치는 것으로 추정합니다. 2019년 연구에 따르면 기면증이 있는 대부분의 어린이와 청소년은 12세에서 17세 사이입니다. 연구에 따르면 남성과 여성은 비슷한 비율로 이 질환의 영향을 받습니다.
그 증상은 인식하기 어렵고 다른 많은 진단과 관련이 있기 때문에 기면증은 진단하는 데 최대 15년이 걸릴 수 있습니다. 전형적인 기면증 증상을 살펴본 다음 이러한 증상이 어린이와 청소년에게 어떤 영향을 미치는지 살펴보겠습니다.
기면증의 전반적인 증상
- 극도의 졸음 또는 잠들고 싶은 참을 수 없는 충동, 특히 독서와 같은 수동적 활동
- 종종 웃음, 분노 또는 놀람과 같은 강한 감정의 순간에 발생하는 탈력발작 또는 갑작스러운 근육 약화
- 잠들거나 일어날 때 무서운 환각
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일어날 때 수면 마비
- 자주 일어나는
어린이의 기면증 증상
기면증의 주요 증상 중 다수는 다른 장애를 나타낼 수 있습니다. 그러나 탈력발작은 거의 기면증에 고유합니다. 소아에서 탈력발작의 에피소드는 정상적인 낙상 또는 서투름과 혼동될 수 있습니다. 자녀의 교사와 상의하여 자녀가 학교에서 탈력발작 에피소드가 있는지, 집중력에 문제가 있는지 또는 수업 중에 잠드는 경향이 있는지 확인하십시오.
어린이의 기면증에 대한 연구는 다음과 같은 증상을 강조합니다.
- 비정상적인 표정, 혀 내밀기, 흐릿한 말, 안절부절못하고 안절부절 못하는 경련을 동반한 탈력발작
- 조기 사춘기
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주의력 결핍 과잉 행동 장애(ADHD), 전환 장애 또는 반항 장애
- 사회적 격리
- 학업적 어려움
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우울증 또는 기분 문제
- 급격한 체중 증가
어린이들 과민하고 과잉 활동적이며 졸릴 때 간격을 두는 경향이 있습니다. (당신은 그것을 몰라요!) 이러한 행동은 또한 기면증의 특징인 극도의 졸음에 대한 전형적인 반응입니다. 중복을 감안할 때 그들의 반응을 ADHD와 같은 행동 또는 신경학적 상태로 잘못 해석하고 정확한 진단을 놓치기 쉽습니다.
청소년 및 청소년 종종 충분한 수면을 취하지 못하므로 기면증의 증상으로 과도한 주간 졸음을 진단하는 것이 특히 어려울 수 있습니다. 전형적인 증상 외에도 2021년 연구에 따르면 십대들은 집중하기 어려움, 미래에 대한 걱정, 학업, 쉽게 화를 내고 식이 문제에 대해 불평했습니다.
당신은 기면증을 가지고 태어 났습니까, 아니면 발전합니까?
2018년 리뷰에 따르면 5~6세 미만의 어린이는 이 질환의 증상이 거의 나타나지 않습니다.
연구자들은 원인이 무엇인지 완전히 확신하지 못하지만 기면증이 자가면역 질환이라는 증거가 증가하고 있습니다. 그러나 기면증의 면역 체계가 건강한 뇌 세포를 공격하도록 하는 원인이 무엇인지는 분명하지 않습니다. 연구에 따르면 일부 신경학적 상태, 시상하부 손상, 일부 증후군 및 특정 호흡기 감염이 기면증을 유발할 수 있습니다.
1형 기면증은 하이포크레틴을 생성하는 뉴런의 손실과 관련이 있습니다. 에 따르면
2018년 검토에 따르면 제2형 기면증 환자의 10~30%가 히포크레틴 수치가 낮지만 연구자들은 여전히 이러한 유형의 기면증의 원인을 정확히 지적할 수 없습니다.
기면증은 가족에게서 발생합니까?
동일한 2018년 리뷰에서는 일부 사람들에게 유전학이 기면증 발병에 중요한 역할을 할 수 있음을 보여주었습니다. 기면증 증상은 이 상태를 가진 1촌 친척이 있는 개인의 최대 11%에서 보고되었습니다.
어린이의 기면증 진단
자녀에 대한 진단에 도달하는 데는 관련된 여러 검사로 인해 시간이 걸릴 수 있습니다. 자녀를 돌보고 있다는 사실을 아는 것은 시험을 통과하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 신체검사. 의사는 먼저 자녀의 신체 검사와 병력 청취로 시작합니다. 그들은 다른 가족 구성원이 귀하의 자녀와 같은 증상을 경험했는지 또는 공식 기면증 진단을 받았는지 묻습니다.
- 수면일지. 1~2주 동안 자녀를 위한 수면 일지를 작성해 달라는 요청을 받을 것입니다. 자녀가 자는 시간과 기타 증상을 기록할 준비를 하십시오. 어린이의 경우 야간 환각은 악몽으로 쉽게 잘못 해석될 수 있음을 기억하십시오.
- 혈액 검사. 의사는 다른 상태를 배제하기 위해 전체 혈구 수, 갑상선 기능 검사 및 특정 유전자 검사를 포함한 혈액 검사를 요청할 수 있습니다.
- 수면다원검사(PSG). 이 야간 테스트는 잠자는 동안 자녀의 심박수, 산소 수준, 호흡, 신체 움직임 및 뇌파를 기록합니다. 이는 의사가 자녀의 빠른 안구 운동(REM) 수면이 수면 주기에서 너무 일찍 일어나고 있는지 확인하는 데 도움이 됩니다. 또한 수면 무호흡증과 같이 자녀의 수면에 영향을 줄 수 있는 다른 상태를 배제하는 데 도움이 됩니다.
- 다중 수면 대기 시간 테스트(MSLT). 이 테스트는 PSG 다음날 수행됩니다. 자녀는 하루 중 2시간 간격으로 5번의 짧은 낮잠을 자야 합니다. 의사는 자녀가 얼마나 빨리 잠들고 언제 REM 수면이 발생하는지 확인합니다.
어린이를 위한 기면증 치료 옵션
기면증을 치료하기 위해 여러 약물을 사용할 수 있습니다. 다음은 부분 분석입니다.
-
모다피닐. 에 따르면
국립 신경 장애 및 뇌졸중 연구소 , 이 각성제는 오래된 각성제보다 부작용이 적기 때문에 일반적으로 먼저 처방됩니다. Modafinil은 주간 졸음을 줄이고 각성을 향상시킵니다. - 암페타민과 같은 각성제. 메틸페니데이트가 널리 처방됩니다.
- 항우울제. 이미프라민 및 데시프라민과 같은 일부 항우울제가 효과적입니다.
- 나트륨 옥시베이트. 이것은 강력한 진정제이며 유통이 제한됩니다.
자녀가 복용하는 약에 관계없이 모든 약을 손이 닿지 않는 곳에 보관하고 복용 시 자녀를 감독하십시오.
이러한 약물 중 일부는 통제 물질로 간주된다는 점도 주목할 가치가 있습니다. 의료 팀은 잠재적인 부작용과 오용 위험으로 인해 메틸페니데이트와 같은 약물을 복용하는 사람을 면밀히 모니터링해야 합니다. 이러한 잠재적인 결점이 가져올 수 있는 이점의 가치가 있는지 의사가 귀하와 논의할 수 있습니다.
자녀의 약이나 부작용에 대해 질문이 있는 경우 의사와 상담하십시오.
잊지 마세요!
최상의 효과를 얻으려면 자녀가 이미 복용하고 있을 수 있는 종합 비타민제와 약품을 분리하십시오. 어떤 음식과 함께 복용해야 하는지 의사와 상의할 수도 있습니다. 예를 들어, 2019년 연구에 따르면 고농축 비타민 C는 항우울제의 효과를 일부 완화할 수 있습니다.
기면증이 있는 어린이의 생활 방식 변화
생활 방식을 조정하면 귀하와 귀하의 자녀가 기면증과 함께 사는 법을 배우는 데 도움이 될 수 있습니다. 다음은 도움이 되는 몇 가지 팁입니다.
- 좋은 수면 습관을 들이십시오. 규칙적인 수면과 기상 시간을 지키면 자녀가 필요한 수면을 취하는 데 도움이 됩니다.
- 취침 전에 휴식을 취하십시오. 취침 전에 아이와 시간을 보내면 수면의 질을 높일 수 있습니다.
- 낮잠을 자. 예정된 낮잠은 극심한 졸음에 도움이 될 수 있습니다.
- 규칙적인 운동을 하십시오. 운동은 자녀가 양질의 수면을 취하는 데 도움이 될 수 있습니다.
- 카페인을 피하십시오. 탄산음료나 기타 음료에 들어 있는 카페인은 일상적인 일주기 리듬을 방해할 수 있습니다.
어린이 기면증의 합병증
2018년 연구에 따르면 정확한 진단을 받지 못한 아동은 학업, 심리사회적, 정신과적 문제에 직면합니다. 집중력 장애, 기억력 결핍, 게으르다는 낙인이 찍히는 등 부정적인 학교 경험을 하게 되며, 이는 자퇴로 이어질 수 있습니다. 짜증과 사회적 고립은 우울증으로 이어집니다.
연구에 따르면 청소년의 83%가 자신의 증상이 학교, 운동 경기 및 사회 활동에서 받아들여지지 않는다고 생각하는 것으로 나타났습니다. 그리고 20%의 학생들은 다음과 같은 잠재적인 우울증 증상을 보였습니다.
- 식욕 상실
- 사회적 상호 작용에서 철수
- 우는 에피소드
- 활동에 대한 흥미 상실
- 자존감 상실
기면증과 함께 살기
기면증은 전 세계 수천 명의 사람들이 함께 살고 있는 상태입니다. 시민권 운동가인 해리엇 터브먼(Harriet Tubman), 프랑스 운동선수 프랭크 부이어(Franck Bouyer), 수상 경력에 빛나는 공상과학 작가 테레사 닐슨 헤이든(Teresa Nielsen Hayden), 토크쇼 진행자 지미 키멜(Jimmy Kimmel) 등 모두 기면증이 있는 유명한 인물에 대해 배우는 것이 흥미로울 수 있습니다.
기면증이 있는 다른 사람들과 소통하는 것도 도움이 될 수 있습니다. 다음과 같은 여러 비영리 단체가 기면증 환자를 위한 리소스 및 지원 그룹을 제공하기 위해 최선을 다하고 있습니다.
- 기면증 네트워크
- 프로젝트 슬립
- 기상 기면증
자녀에게 기면증을 어떻게 설명합니까?
아이들은 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 있습니다. 무언가를 숨기려고 하면 불안이 더해지고 그것이 자신의 잘못이라고 느끼게 만들 수 있습니다. 정직하고 연령에 적합한 정보를 제공하고 질문을 하도록 격려함으로써 기면증에 대처하도록 도울 수 있습니다.
Amanda Stock의 “기면증에 대해 아이들과 이야기하기” 책 시리즈는 자녀에게 기면증에 대해 설명하는 데 도움이 될 수 있습니다. 제목을 찾아라 “가끔 내 양말이 냉동실에 있다” 그리고 지역 도서관이나 서점에서 “때때로 엄마가 폭포”를 찾으십시오.
만성 질환이 있는 사람을 지원하는 것은 어려울 수 있습니다. 자신을 재충전하는 시간을 갖도록 하십시오. 그렇게 하면 자녀에게 더 많은 선물을 주고, 자녀의 여정을 지원하고, 자녀가 자신의 상태에서 어떻게 완전하고 만족스러운 삶을 살 수 있는지 보여줄 수 있습니다.
테이크아웃
소아 기면증의 원인은 완전히 이해되지 않았지만 증상이 나타날 때 성인에게서 나타나는 것과 유사합니다. 기면증과 수면 부족을 구분하는 것은 어려울 수 있지만 탈력발작(또는 근육 약화)은 기면증의 독특한 징후일 수 있습니다.
자녀가 기면증의 증상을 보일 수 있다고 의심되면 일반 의료 전문가와 약속을 잡고 증상과 원인에 대해 의논하십시오.

