Duchenne 근이영양증(DMD) 진단은 부모와 보호자에게 충격으로 다가올 수 있습니다. 가족과 친구들의 자원과 지원은 귀하와 귀하의 자녀가 진단을 탐색하고 외로움을 덜 느끼는 데 도움이 될 수 있습니다.
DMD는 근육의 퇴화와 약화를 유발하는 희귀 유전 질환입니다. 디스트로핀이라는 단백질의 변화로 인해 발생합니다. Dystrophin은 근육 섬유를 강화하고 부상으로부터 보호합니다. 증상은 2세 또는 3세경에 시작되며 시간이 지남에 따라 악화됩니다. 그러나 새로운 치료법과 치료의 발전으로 기대 수명이 크게 늘어났습니다.
이 기사는 DMD에 적응하는 가장 좋은 방법을 분석하고 자녀, 자녀의 학교 및 사랑하는 사람에게 상태를 설명하여 자녀의 관리를 개선하는 방식으로 모두 연결할 수 있도록 합니다.
진단에 적응
DMD 진단을 받는 것은 압도적일 수 있습니다. 답이 없는 질문이 많고 도움을 청할 곳이 없다고 느낄 수 있습니다.
DMD는 드물지만 자녀의 진단 내용을 자세히 탐색하는 데 도움을 줄 준비가 된 대규모 글로벌 커뮤니티가 있습니다.
자신의 속도로 이 새로운 세계에 들어갈 수 있지만, 이 정보를 억누르고 너무 오랫동안 혼자 부담을 떠안지 않는 것이 중요합니다. 진단을 공유하면 스트레스를 완화하는 데 도움이 될 수 있습니다.
자녀의 진단에 대한 정보를 수집할 때 자녀의 주치의와 협력하여 지원 및 옹호 그룹을 찾으십시오. 이러한 조직은 리소스를 조정하고 액세스하는 데 도움을 주는 데 특화되어 있습니다.
시작할 수 있는 몇 가지 연락처는 다음과 같습니다.
- 근이영양증 협회
- 상위 프로젝트 근이영양증
- 큐어 듀시엔 케어
케어 팀 구성
자녀가 DMD에 익숙한 신경근 전문의를 만나는 것이 중요합니다. 또한 사회 복지사, 호흡기 전문의, 언어 치료사, 영양사, 물리 치료사와 같은 전문가 팀을 구성해야 할 수도 있습니다.
적절한 치료 팀을 찾으려면 다음 조직에 연락하는 것을 고려하십시오.
- MDA 케어 센터 네트워크
- PPMD의 공인 Duchenne 케어 센터 프로그램
진단에 대해 자녀와 대화하기
자녀에게 진단 세부 사항을 알려주는 것을 주저할 수 있지만 정확한 정보를 통해 자녀는 조기에 지원 커뮤니티를 구축할 수 있습니다.
자녀에게 진단에 대해 말하지 않으면 죄책감, 불신, 오해, 긴장이 생길 수 있습니다. 그것은 또한 긍정적인 대처 전략의 개발을 방해할 수 있습니다.
나는 언제 우리 아이와 대화를 나누나요?
전문가들은 자녀가 3-4세만큼 어릴 때 대화할 것을 제안합니다. 일찍 시작할수록 이러한 대화가 일상 생활의 일부가 되는 것이 더 정상적으로 느껴질 것입니다.
또한 오해를 피하고 자녀가 나중에 의학적 결정에 참여할 것이라는 기대를 설정합니다. 자녀가 잘못했기 때문에 DMD에 걸린 것이 아님을 강조하십시오.
의사 진료 중에 자녀를 토론에 포함시킬 수도 있습니다. 자녀가 청소년기에 접어들면 부모 없이 의사와 상담할 수 있는 기회가 주어질 수 있습니다.
아이에게 근이영양증을 설명하는 방법
근이영양증에 대한 토론은 자녀의 일상 생활과 관련된 주제를 중심으로 할 수 있습니다. 예를 들어, DMD가 근육을 어떻게 다르게 만들어 다른 아이들만큼 빨리 달리는 것을 어렵게 하는지 설명하십시오. 처음에는 간단한 용어를 사용하고 시간이 지남에 따라 대화가 발전하도록 하십시오.
자녀가 DMD가 더 진행된 다른 사람을 만나는 것이 도움이 될 수 있으므로 자녀는 이 상태가 미래에 자신에게 어떤 영향을 미칠 수 있는지 이해할 수 있습니다.
기타 리소스
아이들에게 DMD를 설명하는 방법을 모르는 경우 온라인 비디오 및 그림책이 도움이 될 수 있습니다.
DMD를 친구와 가족에게 설명하기
가족과 친구들에게 DMD를 설명하려면 약간의 인내심이 필요할 수 있습니다. 그들은 전에 그 상태에 대해 들어본 적이 없을 수도 있습니다. 가족에게 빨리 알리면 귀하와 귀하의 자녀에게 정서적이고 실질적인 지원을 제공할 수 있습니다.
자녀 및 형제자매, 가족, 친한 친구를 포함하여 자녀의 삶에 있는 사람들과의 열린 의사소통은 간병인으로서 귀하의 복지를 향상시킬 수 있습니다.
한 번에 모든 친구에게 말할 필요가 없습니다. 가장 친한 친구부터 시작하는 것을 고려하십시오. DMD가 자녀에게 미치는 영향에 대해 자세히 알아볼 수 있도록 교육 웹사이트로 안내할 수 있습니다.
학교 및 급우들과의 의사소통
귀하의 자녀는 자신의 상태를 이해하지 못하는 다른 아이들에게 괴롭힘을 당하거나 놀림을 당하거나 배제될 수 있습니다. 교직원에게 연락하여 자녀가 시간이 지남에 따라 근육이 약해지는 상태를 가지고 태어났고 자녀가 전염되지 않는다는 것을 반원들에게 교사가 설명하도록 하십시오.
또한 교사에게 자녀가 다음을 수행할 수 있음을 알리는 것이 좋습니다.
- 적응 또는 보조 장치가 필요함
- 보행기나 휠체어가 필요하다
- 수업을 들으려면 추가 시간이 필요합니다
- 약속 때문에 자주 수업을 빠지다
간병인으로서 자신을 지원하기
간병은 매우 보람이 있을 수 있지만 종종 자기 방치와 소진으로 이어집니다.
자신을 지원하려면 자녀의 의사에게 케어 코디네이터를 요청하십시오. 이 사람은 귀하가 가질 수 있는 질문에 대한 중심 리소스 역할을 하며 귀하 자녀의 케어 팀 간의 의사소통을 원활하게 할 것입니다.
연구에 따르면 대규모 지원 네트워크에 참여하는 간병인은 더 나은 행복감을 느끼는 경우가 많습니다.
다음과 같이 간병인의 소진을 방지하기 위한 조치를 취하십시오.
- 가끔 친구에게 도움을 요청
- 스트레스 해소를 위해 명상이나 요가하기
- 간병인 지원 그룹 가입
- 사회 활동과 취미에 계속 참여
- 건강한 식사와 운동
- 충분한 수면을 취하기
테이크아웃
자녀와 DMD에 대해 이야기하면 동료에게 자신의 상태를 설명하고 나중에 인생을 위한 독립성과 회복력을 개발하는 데 필요한 어휘를 얻을 수 있습니다.
자녀의 학교, 가족 및 친구들과 DMD에 대해 이야기하면 지원 및 커뮤니티 네트워크를 구축하는 데 도움이 됩니다. 간병인으로서 귀하는 필요할 때 도움을 받기 위해 사랑하는 사람과 자녀의 보육 팀에 의지하는 것을 편안하게 느껴야 합니다.
