발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환자의 간병인을 위한 15가지 리소스

PNH 관련 리소스

PNH 진단을 다루는 것은 개인뿐만 아니라 가족 구성원과 그들을 돌보는 사람들에게 어려움을 줄 수 있습니다. PNH 환자를 돌보는 사람들이 이용할 수 있는 자원이 많이 있습니다.

재생 불량성 빈혈 및 MDS 국제 재단(AA MDS)은 PNH와 같은 골수 부전 질환을 앓고 있는 사람들과 그 가족 및 간병인을 지원하는 선도적인 글로벌 비영리 조직입니다.

재단은 다음을 포함하여 PNH 생활의 다양한 단계를 탐색하는 데 도움이 되는 리소스를 제공합니다.

• 진단 단계
• 치료 단계
• 평생 상태 관리 단계

간병인을 위해 AA MDS 웹사이트에는 간병인이 PNH 환자를 돌볼 때 가질 수 있는 질문과 우려 사항을 다루는 전용 섹션이 있습니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.

• 간병인을 위한 일반적인 조언
• 다양한 삶의 단계에서 PNH 환자를 돌보는 지침
• 간병인의 스트레스를 다루는 방법

재원

PNH와 같은 희귀 질환은 많은 재정적, 경제적 문제를 일으킬 수 있습니다. 이는 PNH 환자뿐만 아니라 간병인과 가족에게도 스트레스의 원인이 될 수 있습니다.

간병인이 PNH를 다루는 재정적 측면을 탐색하는 데 도움이 될 수 있는 많은 재정 자원이 있습니다.

National Organization for Rare Disorders의 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 환자 지원 프로그램은 자격이 있는 PNH 환자가 재정 지원을 받을 수 있도록 도와줍니다.

프로그램에 대한 자격이 되려면 개인은 다음을 충족해야 합니다.

• 6개월 이상 미국 시민권자 또는 미국 거주자여야 함(거주 증빙 제출)
• PNH 진단을 받다
• 프로그램의 재정 지침을 충족합니다.

수락되면 프로그램에 참여하는 사람들은 다음을 포함하여 PNH와 관련된 본인 부담 의료비 지원을 받을 수 있습니다.

• 진단 테스트
• 실험실 테스트
• 진료 예약 또는 상담
• 건강 보험 공제액, 보험료, 코페이 및 공동 보험 비용

PNH로 생활하는 사람들을 위한 재정 지원을 위한 기타 리소스는 다음과 같습니다.

• 그만큼 미국 암 학회치료를 위한 숙박 및 교통 지원을 제공할 수 있습니다.
• $100-$200의 보조금으로 환자와 간병인의 생활비를 지원하는 BMT InfoNet Patient Assistant Fund
• 이식이 필요한 어린이와 청소년을 위한 기금 마련을 돕는 어린이 장기 이식 협회(Children’s Organ Transplant Association)

• 의료비 모금에 힘쓰는 희망라이브를 도와주세요

• 일리노이 주 또는 시카고에서 100마일 이내에 거주하는 적격 백혈병 환자에게 일회성 보조금을 제공하는 백혈병 연구 재단 환자 보조금 프로그램

• 장애가 있는 사람들에게 지원을 제공하는 사회보장 및 생활보조금 장애 프로그램

약물 자원

의약품 비용을 지원해 줄 수 있는 프로그램과 기관이 많이 있습니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.

• 암치료 자기부담지원재단
• 미시간 혈액암 재단
• 헬스웰 재단
• 궁핍한 약

약물 관련 리소스에 대한 자세한 내용은 AA MDS International Foundation에서 확인할 수 있습니다.

간병 자원

희귀 질환을 가진 사람을 돌보는 일은 다양한 어려움을 겪을 수 있습니다. 돌봄 역할을 하는 사람들은 때때로 스트레스를 받거나 고립되거나 압도당할 수 있습니다. 다른 사람을 돌보는 사람들이 도움을 받을 수 있음을 기억하는 것이 중요합니다.

AA MDS는 전화, 온라인 또는 다른 사람과의 일대일 또는 그룹 내 직접 지원 네트워크를 제공합니다.

이러한 지원 그룹은 유사한 상황에 있는 다른 사람들을 만나고, 대처 전략을 공유하고, 서로 문제 해결을 돕는 유용한 방법이 될 수 있습니다. 도움이 필요한 시기에 기꺼이 지원과 위로를 제공할 다른 사람들과 이야기할 수 있다는 것은 간병 역할을 하는 사람들에게 유익할 수 있습니다.

Caring Bridge는 사람들이 건강 업데이트를 공유하고 다른 사람들로부터 지원을 받을 수 있는 무료 온라인 플랫폼입니다. 소셜 네트워크와 마찬가지로 가족과 친구는 사이트를 방문하여 개인의 건강 이벤트에 대한 최신 뉴스를 확인하고 지원을 제공할 수 있습니다.

랏사 도움의 손길은 간병인이 몸이 좋지 않은 사람을 돌보는 부담을 분담할 수 있도록 도와주는 온라인 플랫폼입니다. 이 플랫폼은 가족이나 친구의 식사 배달을 조정하거나 간병인이 지원이나 휴식이 필요할 때 다른 사람들이 시간을 내어 약속 장소까지 차량 서비스를 제공하는 데 사용할 수 있습니다.

기타 리소스

PNH 환자를 돌보는 일은 다양한 어려움을 수반할 수 있지만 이용 가능한 자원은 많습니다.

AA MDS International Foundation은 PNH 환자를 돌보는 사람들에게 도움이 될 수 있는 포괄적인 리소스 목록을 제공합니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.

• 보험 및 코페이 지원
• 장학금
• 베테랑 리소스
• 소아 자원
• 이식 자원
• 노화 자원
• 수명 종료 리소스

테이크아웃

PNH를 가진 사람을 돌보는 것은 다양한 도전을 제시할 수 있습니다. 간병인은 PNH가 가져올 수 있는 복잡한 정서적, 재정적, 의학적 문제를 탐색할 때 때때로 스트레스를 받거나 압도당할 수 있습니다.

PNH가 있는 사람을 돌보고 있다면 혼자가 아니며 도움을 받을 수 있다는 사실을 기억하는 것이 중요합니다. 환자 단체에 연락하고, 기금 또는 보조금을 신청하고, 지원 그룹에 가입하는 것은 모두 PNH 환자를 좀 더 쉽게 돌볼 수 있도록 할 수 있는 긍정적인 단계입니다.

도움을 요청해도 괜찮습니다. 기억하세요: 간병인으로서 귀하도 자신을 돌봐야 합니다.