궤양성 대장염을 앓고 있는 자전거 타는 사람이자 간병인 되기

당신과 당신의 남편이 쌍둥이 UC 진단을 통해 배운 가장 귀중한 교훈은 무엇입니까?

두 가지 주요 사항이 있다고 생각합니다. 하나는 모든 사람의 질병이 다르다는 것입니다. 어쨌든 Team Challenge에 참여하면서 알게되었습니다. 모든 사람에게 다양한 트리거와 심각도가 있습니다. 부분적으로는 치료제를 찾는 것이 그렇게 어려운 이유라고 생각합니다.

그것이 사람들의 네트워크를 구축하는 것이 도움이 되는 또 다른 이유입니다. 당신과 같은 다른 사람을 찾을 수도 있습니다. 그러나 우리의 질병은 그래서 다른. 우리는 스펙트럼의 양쪽 끝을 경험했습니다. 개인적으로 제 병으로 인해 그 모든 수술을 받을 필요가 없었습니다. 나는 대부분 모든 것을 통제했습니다. 팀 챌린지를 시작한 지 약 1년 후, 저는 연락하고 이야기할 사람들이 있었고 그 지원이 정말 도움이 되었습니다.

초기 생각은 우리가 이 질병과 치료 방법을 알고 있다는 것이었습니다. 그러나 그 반대의 일이 일어났습니다. 우리가 알고 있던 것 하지 않았다 일하다. 그것은 내가 앞으로 처리해야 할 일에 눈을 뜨게 해주었다. 내 질병이 그 지점까지 진행될 수 있다는 것을 알기 때문에 이제 무엇을 조금 기대해야 하는지 알게 되었습니다. 나는 그것을 극복하고 행복하고 건강한 삶을 사는 것이 가능하다는 것을 압니다. 생각만 해도 무서웠지만 경험을 통해 [with my husband] 덜 무섭게 만들었습니다.

둘째, 남편에게 큰 눈을 뜨게 한 것은 지역 사회가 우리를 위해 얼마나 함께 했는지였습니다. 팀 챌린지 커뮤니티는 빠르게 집결하여 우리를 지원했습니다. 그들은 우리에게 병원에 물건을 보냈습니다. 처음에 피트는 주변에 있었습니다. [with my diagnosis]하지만 커뮤니티를 갖는 것이 얼마나 중요한지 깨달았습니다.

“그것은 나에게 그가 존재한다는 것에 대해 새로운 감사를 주었다 나의 간병인 … 하지만 당신과 같은 질병을 가진 사람의 간병인이 된다는 것은 정말 큰 차이를 만듭니다.”

— 크리스틴 스타브로스

남편이 UC 진단을 받았을 때 환자에서 간병인이 된 경험은 어땠나요?

건강한 성인으로 만나 결혼했지만, 몇 년 후 같은 만성 질환 진단을 받았다는 것은 확실히 기이한 일이었습니다.

그런 일이 일어났을 때, 처음에는 안도감일 뿐이었습니다. 저는 생각했습니다. 나는 이미 이 병을 알고 있고, 그것을 돌볼 줄 안다 — 하지만 그가 슈퍼 운동 선수에서 우리가 그를 병원에 데려갔을 때의 모습으로 변하는 것을 보면 일종의 무력감이 있었습니다.

병원에서는 더 강력한 약물과 경장영양이 도움이 되기를 바랐습니다. 그러나 그들이 그의 장 천공에 대해 우리에게 말했을 때 나는 그를 위해 침착해야 한다는 것을 알았습니다. 그런 다음 그들이 수술을 위해 그를 방 밖으로 데리고 나갔을 때 나는 그것을 잃었습니다.

나는 그가 그렇게 아픈 것을 본 적이 없었습니다. 나는 항상 병에 걸린 사람이었습니다. 나도 그렇게 했기 때문에 다른 간병인들이 뒷전으로 몰리는 것을 볼 수 있습니다. 나는 그에게 집중해야 했다. 나는 그가 괜찮은지 확인하기 위해 이 위기를 극복해야 한다는 것을 알았습니다.

그것은 나에게 그가 존재한다는 것에 대해 새로운 감사를 주었다. 나의 간병인. 사랑하는 사람이 끔찍한 일을 겪는 것을 보는 것과 같습니다. 사랑하는 사람을 보고, 돌봐주려고 노력하는 것 뿐입니다. 하지만 당신과 같은 질병을 가진 사람의 간병인이 된다는 것은 그 연결을 갖는 것이 정말 큰 차이를 만듭니다.

또한 내 질병에서 다루는 것과는 다른 수준의 힘이 필요합니다. 그가 겪고 있는 일의 범위는 완전히 다른 수준이었습니다.

육체적으로 그는 아무것도 할 힘이 없었습니다. 수술 후 부종이 심해 보행기를 이용해야 했다. 멘탈이 강하지 않은 것 같아서 힘을 주고 격려를 해줘야 했다. 우리가 할 수 없을 것 같은 느낌이 들더라도 우리가 이 일을 이겨낼 것이라고 그에게 알려야 했습니다. 잠시 동안 자동 조종 장치 루틴처럼되었습니다.

UC 진단을 받기 전에 지역 달리기 경주에 참가했고 몇 년 후 팀 챌린지에 합류했습니다. 달리기를 시작하기로 결정하는 데 무엇이 도움이 되었나요?

나는 워커였습니다. 지역 경주, 하프 마라톤에서 걸었습니다. 예를 들어, 켄터키 더비(Kentucky Derby)를 위한 일련의 다양한 거리 경주가 있습니다. 그리고 Couch를 5K로 시도했습니다.

하지만 2010년에 팀 챌린지에 합류했을 때 달리기라는 챌린지를 추가하고 싶다는 생각이 들었습니다. 달리기를 추가하려는 욕구는 단지 추가적인 도전이었습니다. 일반적으로 참여하는 것은 내가 반격하고 있다고 느끼는 방법이었습니다. 반격하는 적극적인 방법.

그 당시에는 깨닫지 못한 것 같지만 달리기를 추가하고 하프 마라톤에 너무 많이 참여하는 것은 내 몸이 무엇을 할 수 있는지 스스로에게 보내는 메시지였습니다. 나는 그것이 오늘날에도 여전히 나와 함께 있다고 생각합니다.

2016년에 사이클링 팀으로 전향했습니다. 내가하고있는 이벤트 거리는 54 마일이었습니다. 그 당시에는 불가능해 보였습니다. 하지만 저는 그것을 달성했고, 그래서 몇 년 후, 저는 100년, 즉 100마일을 했습니다! 내가 이 몸으로 무엇을 할 수 있는지는 여전히 나를 놀라게 한다.

하지만 특정 훈련을 하지 않고 제게 완벽한 거리를 묻는다면 30마일을 자전거를 타는 것입니다.

이것이 제가 팀 챌린지에서 좋아하는 것 중 하나입니다. 많은 참가자가 환자입니다. 이 질병과 싸우면서 우리가 할 수 있는 것을 보는 것은 놀랍습니다. 저는 참여하는 다른 모든 사람들과 공통점이 많습니다.

나는 내 몸에게 당신이 나를 계속 공격할 수 있다고 말하지만, 당신은 내가 이런 일을 하는 것을 막지 않을 것입니다!

팀 챌린지 기금 마련을 위해 어떻게 이야기를 나누게 되었나요? 더 많은 청중과 이야기를 공유하기 전에 ‘아기 걸음’을 내디뎠습니까?

내가 옥상에서 공유하는 것이 아니 었습니다. 알 필요가 있는 기준이었습니다. 나는 정말로 아기 단계를 밟지 않았습니다. 가입 후 몇 주를 기다렸지만 혼자서는 이 일을 할 수 없을 거라는 걸 알았습니다. 그 당시 나는 억지로 이메일과 페이스북 메시지를 보내야만 했다. 내 이야기를 나누는 것만으로도 충분했습니다.

Napa to Sonoma Half-Marathon은 저의 첫 번째 팀 챌린지 이벤트였습니다. 그들은 사이클링과 트라이애슬론을 추가했으며 이제 “Race in Orange”를 할 수 있습니다. [Team Challenge colors are orange and blue] 거리에 관계없이 팀 이벤트가 아닌 스스로 돈을 모으십시오. 초고속으로 모금 목표를 달성했습니다.

제가 받은 피드백은 정말 놀라웠습니다. IBD를 앓고 있거나 어떤 식으로든 영향을 받은 사람들을 많이 찾았습니다. 나는 20년 넘게 그것을 가지고 있는 교회의 한 남자, 동료들 등에 대해 알게 되었습니다.

당신은 사람들이 그것에 대해 알면 꺼질까봐 겁이 나지만, 대신에 사람들은 나에게 질문을 합니다. 그런 다음 기존 사회계 밖에서 점점 더 많은 사람들이 이러한 조건을 가지고 있음을 알게되었습니다. 예를 들어 우리 그룹이 팀 챌린지 이벤트의 출발선에 있을 때 누군가 우리의 유니폼을 보고 와서 무슨 일인지 물어볼 수 있습니다.

지금은 가족과 같은 놀라운 친구들을 만들었을 뿐만 아니라 다른 사람을 계속 도울 수 있다면 누군가가 의사에게 다가가거나 의사에게 가기를 두려워했습니다. 예를 들어 크론스 & 대장염 재단 및 팀 챌린지. 가입하게 되어 너무 감사합니다 — 시간이 걸렸습니다 년 가입을 결정합니다. 마지막으로, 나는 방금 말했습니다, 그것을 하고 끝내십시오! 그리고 저는 하나의 행사를 했고, 13년이 지난 지금도 여전히 하고 있습니다.

다음은 무엇입니까?

다음 사이클링 이벤트를 위해 훈련 중입니다. 미터법 세기입니다 [100 kilometers, or 62 miles] 8월에 버지니아 주 레스턴에서. 최근에 아킬레스건 부상을 당한 후 다시 자전거를 타게 되어 정말 기쁩니다. 이미 기금 모금 목표를 최소로 달성했지만 여전히 추진하고 있습니다.

환자와 간병인을 위한 연구와 지원을 위해 돈을 벌 수 있도록 가능한 한 계속 맞서 싸우는 것이 중요합니다. 언젠가는 치료제가 나오기를 바랍니다. 또한 정말 멋진 15주년 팀 챌린지 메달이 있습니다. [for the group’s 15th anniversary] 내가 벌고 싶은 것.

메모: 여기에서 Christine의 모금 행사에 기부할 수 있습니다.

Christine Stavros는 남편인 Pete와 함께 켄터키주 루이빌에서 살고 있습니다. 2006년 그녀는 궤양성 대장염 진단을 받았고, 피트는 불과 5년 후에 궤양성 대장염 진단을 받았습니다. 그녀는 2010년부터 지구력 경주 기금 모금 지점인 Team Challenge를 통해 Crohn’s & Colitis Foundation에 적극적으로 참여하여 15개의 이벤트를 완료하고 현재까지 $46,000 이상을 모금했습니다. Christine은 현재 8월에 열여섯 번째 팀 챌린지 이벤트인 Reston Bike Club Century를 위해 훈련하고 있습니다. 자전거를 타지 않거나 UC와 크론병 환자에 대한 인식 제고와 지원을 옹호하지 않을 때 Christine은 커뮤니티 연극을 즐기고 콘서트에 갑니다. Hallmark 영화를 봅니다.