Home 건강 질병 및 증상 옹호자에게 물어보십시오: TED의 정서적 문제를 어떻게 관리할 수 있습니까?

옹호자에게 물어보십시오: TED의 정서적 문제를 어떻게 관리할 수 있습니까?

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TED라고도 알려진 갑상선 안질환은 눈 주위의 연조직에 염증을 일으키는 드문 자가면역 질환입니다. 갑상선 기능 항진증의 일종인 그레이브스병 환자에게 가장 일반적으로 영향을 미치며 신체가 갑상선 호르몬을 너무 많이 생성하게 합니다.

갑상선 안구 질환은 눈 주위의 연조직을 부어오르게 합니다. 이로 인해 눈이 부풀어 오르거나 평소보다 커 보일 수 있습니다. 또한 건조하고 자극받은 눈, 오목한 눈꺼풀, 시력 변화와 같은 다른 증상을 유발할 수 있습니다.

갑상선 안구 질환을 앓고 있는 삶의 어려움은 사람의 기분, 자아감 및 정신 건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 문제에 대해 자세히 알아보기 위해 Healthline은 갑상선 안구 질환을 앓고 있는 뉴욕시의 환자 대변인인 Jessica Hanson과 이야기를 나눴습니다.

이 인터뷰는 간결함, 길이 및 명확성을 위해 편집되었습니다.

갑상선 안구 질환을 앓는 결과로 직면한 감정적 어려움은 무엇입니까?

치료 전에 나는 매우 충혈되고 건조하며 눈물이 많은 눈을 다루고있었습니다. 내 눈은 종종 긴장되거나 울고 있는 것처럼 보였습니다. 걱정스럽기도 하고 부끄럽기도 했다.

최악의 증상은 눈 뒤 근육이 너무 부어 눈을 앞으로 밀고 눈꺼풀이 수축되기 시작했을 때였습니다. 이것은 놀라운 효과를 만들어냈고 나는 완전히 다른 사람처럼 보였다. 자다가 눈꺼풀을 끝까지 감을 수 없을 지경에 이르렀다. 나는 밤에 계속 고통스러워 잠을 깼고, 이것이 낮 동안 에너지 수준에 영향을 미쳤습니다.

나를 완전히 잃어버린 것 같아서 정말 감정적으로 힘든 시간이었어요. 거울을 보고 자신을 인식하지 못하는 것이 어떤 것인지 아는 사람은 많지 않습니다. 그것은 가슴 아프고 충격적이며 완전히 내 통제를 벗어났습니다.

거울과 사진으로 내 얼굴을 보는 것은 놀라운 계기가 되었습니다. 새로 찍은 사진 속 내 모습을 보고 ‘저 사람은 누구지? 오래된 사진은 이전의 내가 누구였는지, 무엇을 빼앗겼는지 생각나게 해주었습니다.

탐색하기가 너무 어려웠기 때문에 몇 년 동안 사진을 완전히 피했습니다. 누군가 카메라를 꺼내면 수많은 생각이 머릿속을 스쳐지나갔습니다. “이 사진에서 나는 어떤 모습일까? 소셜 미디어에 게시할 예정입니까? 내가 태그를 풀거나 내려달라고 요청했을 때 그들은 어떻게 느낄까요?”

나는 “얼굴 손상”이라는 말을 좋아하지 않지만 그것이 원인이 된 것입니다.

내가 탐색해야했던 가장 어려운 일입니다. 수술 후 증상이 훨씬 좋아져서 매우 감사하지만 상황은 결코 같지 않을 것입니다. 몇 년 전 사진에서 본 사람은 이 트라우마가 없는 다른 사람입니다.

치료를 받고 정신 건강은 나아졌지만 수술로 감정적 영향이 고쳐지지 않기 때문에 여전히 감정적인 일을 많이 하고 있습니다.

이러한 문제를 관리하는 데 도움이 되는 지원 리소스는 무엇입니까?

갑상선 안구 질환이 있는 사람들을 위한 온라인 그룹이 있지만 귀하의 필요와 현재 위치에 잘 맞는 그룹을 찾는 것이 중요합니다.

이 상태에 대한 그룹의 많은 슬픔과 두려움이 당연히 있습니다. 어떤 사람들에게는 해당 게시물을 보는 것이 유효성을 검사할 수 있습니다. 기분이 나아지는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 나는 종종 더 무서움을 느꼈습니다.

페이스북 상태 때문에 일부 그룹에 머물렀는데 알림을 끄려면 설정을 변경해야 했습니다. 나는 좋은 하루를 보내고 있을 수 있고 그 상태에 대한 게시물이 내 뉴스피드에 나타날 것입니다. 내가 그것에 대해 감정적으로 준비되지 않았다면 그것은 엄청난 벽돌처럼 나를 때렸을 것입니다.

갑상선 안구 질환 전용 온라인 리소스를 방문하는 것이 언제 방문할지 선택할 수 있기 때문에 더 도움이 된다는 것을 알게 되었습니다.

온라인 플랫폼이 존재한다는 것이 기쁘지만 자신에게 맞는 플랫폼을 찾는 것이 중요하다고 생각합니다.

누군가가 갑상선 안구 질환에 대해 찾은 커뮤니티와 연결되어 있다고 느끼지 않으면 만성 및 자가 면역 상태를 가진 사람들을 위한 리소스를 보다 일반적으로 찾을 수 있습니다.

제게는 다양한 만성 질환을 가진 많은 친구들이 있고 그들과 자유롭게 이야기할 수 있습니다. 우리는 우리의 삶의 경험에 대해 광범위하게 이야기할 수 있습니다. 그 중 많은 부분이 유사하지만 제 자신의 상태와 관련된 모든 세부 사항을 촉발하지 않아도 됩니다.

우리가 의사와 대화하는 방법, 의사가 우리에게 반응하는 방법, 직장에서 특별 편의를 요청하는 방법, 친구 및 가족과의 관계 탐색 — 만성 질환 커뮤니티에는 많은 공유가 있다고 생각합니다.

다른 유용한 도구나 전략을 찾았습니까?

메이크업은 저에게 엄청난 도움이 되었고 시간이 지남에 따라 메이크업을 사용하는 방식도 바뀌었습니다.

수술 전 짙은 아이섀도를 사용하고 눈 주위의 초점, 모양, 그림자를 조정하여 일부 증상을 가리고 더 나 자신을 느낄 수 있도록 했습니다.

수술 후에는 메이크업을 표현의 한 형태로 더 많이 사용하고 있습니다. 그것은 내가 거울에 비친 사람과 더 많이 연결되고 내가 누구인지, 되고 싶은 사람을 표현하는 데 도움이 됩니다.

여러 번의 수술 후 제 눈은 예전처럼 보이지만 여전히 눈에 잘 띕니다. “내가 그것을 소유하고 의도적으로 내 눈에 초점을 맞추면 어떨까요?” 그래서 화사한 컬러와 반짝임이 눈에 잘 들어오는 메이크업 팔레트를 샀어요.

이제 누군가가 저를 멈추고 “당신의 눈 화장이 너무 좋아요. 너무 멋져요!” 전에는 사람들이 “와, 눈이 정말 크구나.”라고 말하곤 했습니다.

이제 그들은 내가 자신을 창의적으로 표현하는 방법에 대해 내가 선택한 선택에 대해 언급하고 있습니다. 좋은 변화입니다.

친구와 가족이 이 상태에 있는 사람을 어떻게 지원할 수 있습니까?

다른 사람이 겪고 있는 일을 이해하는 것은 정말 어려울 수 있습니다. 특히 희귀한 의학적 상태에 대처하는 경우에는 더욱 그렇습니다. 사랑하는 사람이 괴로울 때 ‘어떡해야 할지 모르겠어. 기분이 나아질 만한 말을 해줄게.” 그러나 그것은 그들이 기분이 나아지는 데 도움이 되지 않을 수도 있습니다.

사람들은 종종 나에게 “당신의 외모에는 차이가 없습니다.”라고 말하곤 했습니다. 그들이 친절하고 도움이 되려고 노력한 것은 알지만 그런 말은 나에게 부정적인 영향을 미쳤습니다. 이것은 눈에 보이지 않는 상태의 사람에게 “아, 아파 보이지 않네.”라고 말하는 것과 비슷합니다.

나는 경청하고 “내가 당신을 지원하기 위해 할 수 있는 일이 있습니까?”라고 묻는 것을 좋아합니다.

그리고 누군가 충격적인 일을 겪고 있을 때 전화 통화와 같은 직접적인 접근 방식은 감정적으로 부담이 되기 때문에 항상 올바른 접근 방식이 아닐 수도 있습니다.

다시 말하지만, 받는 사람의 입장에서 사물을 보려고 노력하는 것이 중요하다고 생각합니다. 나는 내 눈에 대해 생각하지 않고 좋은 하루를 보내고 있을지 모르지만 내 인생에서 가장 충격적인 순간에 대해 질문하는 전화를받습니다.

다음과 같은 텍스트와 같은 보다 간접적인 접근 방식을 취하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 잘 지내고 계시길 바랍니다. 당신이 이야기하고 싶은 것이 있으면 여기 있습니다.”

그러면 그 사람이 그것에 대해 이야기하고 싶은지 여부와 시기를 결정할 수 있는 공간이 생깁니다.

종종 휴식이 필요합니다. 나는 매 순간 이 상태로 살고 있지만 그것에 대해 항상 이야기하고 싶지는 않습니다. 나는 차라리 어울리고, 웃고, 보드 게임을 하거나 말 그대로 다른 것에 대해 이야기하고 싶습니다.

나는 이 조건보다 훨씬 더 많은 사람이다.


제시카 핸슨

Jessica Hanson은 뉴욕시의 배우, 가수, 작가, 요가 피트니스 강사 및 환자 옹호자입니다. 그녀는 셀리악병, 그레이브스병, 갑상선 안질환을 포함한 여러 자가면역 질환을 앓고 있습니다. 그녀는 글루텐이 없는 블로그인 Tasty Meditation의 창립자이며 자가 면역 질환을 앓고 있는 자신의 경험에 대해 글을 쓰고 이야기하여 다른 사람들이 외로움을 덜 느끼도록 돕는 자원과 연결을 만듭니다.